NDSS Yeni ve Bebek Bekleyen Ebeveynler İçin Kılavuz

Birlikte Ümit Verici Bir Geleceğe

Yeni ve Bebek Bekleyen Ebeveynler İçin Kılavuz

 Ulusal Down Sendromu Derneği, Down Sendromlu insanlara yaşam kalitelerini iyileştirme, yaşam isteklerinin farkında olma ve toplumda itibarlı bireyler olarak görülme fırsatını sunan bir dünya tasarlar. Bizler kendimizi Down Sendromlu insanların itibarlarına, kabul görülmelerine ve topluma dahil olmalarına adadık.

 Sevgili Dostlar,

Eğer Down Sendromlu bir bebek sahibi olduysanız veya Down Sendromlu bir bebek bekliyorsanız, aklınızda bir çok soru vardır ve endişelisinizdir. Oldukça merak içindesinizdir, tıpkı benim yeni bebek sahibi olduğum an gibi:

• Down Sendromu bebeğimin gelişimini nasıl etkileyecek?
• Bu tanı bir ebeveyn olarak benim için ne ifade ediyor?
• Bu yeni gelen hayatımın geri kalanını nasıl etkileyecek?
• Bebeğimin kendi potansiyeline erişmesi için takip etmem gereken en iyi yol hangisidir?
• Bebeğim çocuk, ergen ve yetişkin olarak nasıl olacak?

 Kızım Carson 1978’de doğdu. Yeni bir anne olarak en çok bebeğimin ve ailemin sağlıklı olmasını istediğimi hatırlıyorum, ancak o dönemde erişebildiğim çok az bilgi vardı. Deneyimlerimin sonucu olarak, Down Sendromlu bireyleri olan diğer ailelere rehberlik etmesi için Ulusal Down Sendromy Derneği’ni kurdum. İlk yayınlarımızdan biri yeni ebevynler için hazırlanmış özel bir broşürdü. Down Sendromlu çocukların fotoğrafları ve ailelerin deneyimleri ve gelecek için umutlarını gösteren alıntılarla doluydu.

 Bunca yıl sonra, biz hala Down Sendromu hakkında güncel bilgi sunuyoruz ve beklentilerinizin ötesinde bebeğinizin gelişimi hakkında mesajları paylaşıyoruz. Bu rehber yeni olmuş ve bekleyen ebeveynlerin bebeğinizle birlikte mümkün olan en iyi başlangıç noktasına varmasına yardımcı bilgiler içeriyor. Sağlık bakımı, erken müdahale ve ailenizi ve sizi koruyan bilgiler içeriyor. Ayrıca başka ailelerin yararlı buldukları kaynakları da listeliyor. Bu broşürde aradığınızı temin ettiğimizi umuyoruz.

 

Yeni doğmuş veya doğacak olan bebeğiniz için sizi tebrik ederiz, umarım ki bebeğiniz size neşe, sevgi ve mutluluk getirir, tıpkı Carson’un bizim aileye getirdiği gibi. Yalnız olmadığınızı unutmayın. Zorlukları olmasına rağmen, heyecan verici bir yolculuğa başlıyorsunuz ve UDSD size bu yolda yardımcı olmak için var.

 

Saygılarımla,

Ulusal Down Sendromu Derneği

 

İçerik Listesi

Down Sendromu Hakkında

Sağlıklı Bir Başlangıç

Erken Müdahale

Destek Bulmak

Ailenize Bakmak

Ümit Verici Bir Gelecek

 

Down Sendromu Hakkında

 

Down Sendromu en sık rastlanan kromozomal rahatsızlıktır. Amerika Birleşik Devletlerde her 691 bebekten biri Down Sendromlu olarak doğuyor. Down Sendromu her soy ve ekonomik seviyedeki insanlarda görülebilir. Bugün Down Sendromlu bireyler toplumumuzda eğitimsel, mesleki, sosyal ve eğlence açıdan aktif birer katılımcıdır. Her geçen yıl daha çok Down Sendromlu ergen ve yetişkin liseyi bitiriyor, üniversiteye gidiyor, anlamlı iş buluyor ve bağımsız olarak yaşamlarını sürdürüyor. Down Sendromlu insanların yeteneklerini keşfetmeleri ve hayallerini gerçekleştirmeleri için hiç olmadığı kadar olanaklar var.

 

Fakat Down Sendromu tam olarak nedir ve nasıl teşhis edilir? Bu bölüm down Sondromu genetiğine genel bir bakış sağlıyor ve teşhis için kullanılan çeşitli testleri açıklıyor. Aynı zamanda Down Sendromu’nun bebeğinizin gelişimini nasıl etkilediğine de değiniyor.

 

Down Sendromu nedir?

 

İnsan vücudu hücrelerden oluşuyor. Her hücrede nucleus adı verilen ve genlerin olduğu bir çekirdek vardır. Genler kalıtsal özelliklerimizi taşır ve kromozom olarak adlandırılan sarmallar halinde gruplanırlar. Normalde her nucleus 23 çift kromozom içerir (yarısı anneden diğer yarısı babadan gelir). Down Sendromu bir insanın tüm veya bazı hücrelerinde 21 kromozomun fazladan veya kısmi kopyasının bulunmasıyla oluşur.

 

Down Sendromu’nun en sık rastlanan hali trisomy 21 olarak adlandırılır. Trisomy 21 bireylerin hücrelerinde olması gereken 46 kromozomun yerine 47 kromozom bulunur. Bu durum ayrılmama olarak adlandırılan hatalı hücre bölünmesinden kaynaklanır. Öncesinde veya gebeliğin başlangıcında, yumurta veya spermde bir çift 21 kromozom ayrılamaz ve birleşimde olması gerekenin yerine kromozomun her iki kopyası geçer. Embriyo geliştikçe bu fazladan kromozom vücudunda ki her bir hücrede tekrarlanır. Hücre bölünmesinde ki bu hata Down Sendromlu vakaların %95’inden sorumludur.

 

Down Sendromun diğer iki çeşitleri ise mozaisizm ve translokasyon olarak adlandırılır. Mozaisizm (veya mozaik Down Sendormu), ilkah sonrasında ki ilk bölünmede görülen tek bir hücredeki – hepsi değil – 21 kromozomunun ayrılmaması durumunda görülür. Bu durumda iki farklı hücrelerin karışımı görülür, bazıları olması gereken 46 kromozomu bazıları ise 47 kromozomu içerir. 47 kromozomlu hücrelerde fazladan bir 21 kromozom bulunur. Mozaisizm Down Sendromunda en az görülen durumdur ve tüm örneklerin içinde en fazla %1 görülür. Translokasyon, Down Sendromu örneklerinde %4 olarak görülür ve fazladan bir 21 kromozum veya kısmi kopyasının hücre bölünmesi esnasında ayrılıp başka bir kromozoma, genelde 14 kromozomuna, yapışması ile oluşur. Hücrelerdeki toplam kromozom sayısı 46 olmasına rağmen, fazladan bir tam veya kısmi bir 21 kromozomun varlığı ile Down Sendromu özelliğine sebep olur.

 

Tam veya kısmi kromozomun fazlalığın sebebi hala bilinmiyor. Çevresel faktörlerden veya ebeveynlerin hamilelik öncesi veya sırasında yaptıkları herhangi bir şeyden meydana gelmiyor. Annenin yaşı ayrılmama veya mozaisizm sebebi ile Down Sendromlu bir bebek sahibi olmanın olasılığını yükselten tek etken olarak görülüyor. Ancak, genç kadınların doğurganlıkları daha yüksek olduğundan, Down Sendromlu bebeklerin %80’i 35 yaş altı kadınlar tarafından dünyaya getiriliyor. Bir kadının yaşının da etken olmasına rağmen Down Sendromlu bir bebeği dünyaya getirince, ikinci bebeğinin de Down Sendromlu olma olasılığı %1’dir.

 

Ancak, annenin yaşı translokasyon görülen bir bebek olma olasılığı ile ilgili değildir. Translokasyon durumların çoğu tesadüfi olaydır, tıpkı trisomy 21 ve mozaisizm de olduğu gibi. Translokasyon vakaların yaklaşık üçte biri (tüm Down Sendrom vakaların %1’i translokasyon ile oluşur) kalıtsaldır – ebeveynlerden biri translokasyon kromozomun taşıyıcısıdr. Bu nedenle, ikinci gebelikte translokasyon vakasının olma olasılığı ayrılmama vakasının ikinci gebelikte olma olasılığından yüksektir. Genetik tarama ile ebeveynlerde translokasyon kromozom taşıyıcı olma durumu belirlenebilir.

 

Doğum Öncesinde Uygulanan Ne Tür Testler İle Down Sendromu Fark Edilebilir?

 

Bebeğiniz doğmadan önce Down Sendromu için uygulanabilen iki farklı test türü vardır: tarama testleri ve tanı testleri. Doğum öncesi taramalar fetusun Down Sendromu olma olasılığını verir. Bu tür testler kesin olarak fetusun Down Sendromu olduğu tanıyı vermezler, sadece olasılığı söyler. Tanı testleri ise neredeyse %100 doğruluk ile kesin teşhis koyar.

 

Artık hamile kadınlara uygulanabilen bir çok tarama testi mevcut. Bu testlerin çoğu kan tahlili ve ultrason ile uygulanır. Kan tahlili ile anne kanında ki çeşitli bileşenleri ölçer, alpha-fetoprotein, inhibin A, plazma protein A, estriol human chorionic gonadotropin gibi. Kadının yaşı ile birlikte bu sonuçlar Down Sendormlu bebek olma olasılığını tahmin etmek için kullanılır. Genelde birinci ve ikinci trimesterde (gebeliğin ilk ve ikinci üç ayı) uygulanan bu tarama testleri fetusun Down Sendromu olasılığı tahmininde sadece %80 güvenilir. Bebeğiniz doğmadan önce uygulanan bu taramaların hiç birini kesin Down Sendromu tanısı koymadığını unutmayın. Aksine, anneler “bebeğinizin Down Sendromu olma olasılığı 240’te 1” veya “bebeğinizin Down Sendromlu olma olasılı 872’te 1” gibi sonuçlar ile karşılaşır.

 

Bu tür kan tahlilleri detaylı ultrason ölçümleri ile birlikte uygulanır (Down Sendromu ile özleşmiş bir takım belirleyici özellikler aranır). Son zamanlarda, araştırmacıların geliştirdiği anne kanı/ultrason/yaş kombinasyonu ile gebeliğin erken dönemlerinde doğruluğu daha yüksek sonuç verebilir. Ancak, ultrason ölçümleriyle olsa bile, taramalar kesin bir Down Sendromu teşhisi koyamaz.

 

Son yıllarda, doğum öncesi noninvazif tarama testler, “MaterniT21” de bunlara dahil, uygulanmakta. Bu testler sadece doktor tarafından istenebilir ve gebeliğin ilk 10 haftasında anneden alınan kan ile anne ile fetusun arasında dolaşan hücresiz DNA’ların saptanmasına dayanır. Bu kan testi %98,6 oranında trisomy 21 olan fetusları belirleyebilir. “Pozitif” bir sonuç fetusun %98,6 oranında trisomy 21 olduğu; “negatif” bir sonuç ise fetusun %98,6 trisomy 21 olmadığı anlamına gelir. Test sonuçları 8-10 gün içinde çıkar ve yaklaşık %0,8’i teknik durumlardan dolayı bir sonuç alamazlar. Bu ilk klinik denemeler sadece trisomy 21, Down Sendromu’nun bir türü, üzerine durduğundan, “pozitif” bir sonuç trisomy 21, translokasyon Down Sendromu ve yüksek olasılılıklı mozaik Down Sendromu arasında ki farkı belirleyemez. Diğer bir deyişle, %33 veya daha düşük olasılıklı mozaik Downn Sendromu haricinde ki “pozitif” sonuç Down Sendromunun tüm çeşitlerini yakalar. “Pozitif” sonuç alan tüm annelere aşağıda anlatılan prosedürlerden birinin uygulanması ve kesin tanı testini yaptırması için teşvik edilir.

 

Doğum öncesi tarama testleri artık tüm yaştaki kadınlara uygulanıyor. Doğum öncesi tarama testlerinden bebeğin Down Sendromu olma olasılığı yüksek çıkıyorsa, doktorlar çoğunlukla anneye kesin tanı testini yaptırmasını önerirler.

 

Doğum öncesi Down Sendromu tanı yöntemleri chorionic villus sampling (CVS) ve amniyosentezdir. Bu yöntemler %1 oranında düşük riski taşımakla birlikte, Down Sendromu teşhislerinde neredeyse %100 güvenilidirler. Amniyosentez genelde ikinci trimesterde 15 ve 22 haftalar arasında, CVS ise ilk trimesterde 9 ve 14 haftalar arasında uygulanır. Amniyosentez ve CVS aynı zamanda Down Sendromunun genetik tipini de, trisomy 21, translokasyon Down Sendromu ve mozaik Down Sendromu, ayırt eder.

 

Neden Doğum Öncesi Testi Yaptırayım?

 

Bazı anneler tüm tanı testlerini red eder çünkü biliyorlar ki gebeliklerini sürdürecekler ve küçük ihtimal de olsa amniyosentez ve CVS ile meydana gelen düşük riskini göze almak istemiyorlar. Diğer anneler doğum öncesi tarama testleri ile başlar ve kesin tanı testlerine geçer. Bir diğerleri ise basit tarama testlerini es geçer ve doğrudan kesin tanı testlerine başvururlar. Doğum öncesi tarama testi veya kesin tanı testlerini yaptırmak veya yaptırmamak tamamen kişisel bir tercihtir, ve bebek bekleyen ebeveynler kendileri için en doğru kararı vermeliler.

 

Doğum Öncesi Test Yaptırmanın Bazı Sebepleri:

 

Farkında Olmak: Bazı ebeveynler bebeklerinin Down Sendromu olup olmadığını bir an önce bilmek ister. Böylece doğum öncesinde hazırlık yapabilirler (diğer aile bireylerini bilgilendirmek veya Down Sendromu hakkında bilgi edinmek gibi). Anket çalışmalarında bu seçeneği tercih eden aileler için Down Sendromlu bebeklerinin doğum süreci diğer bebeklerin doğum süreçleri kadar şenlikli geçtiğini belirttiler, çünkü yeni tanıya alışabilmleri için zamanlarının olduğunu söylediler.

 

Evlatlık verme: Bazı aileler Down Sendromlu bebeklerini evlatlık olarak verebilmek için gerekli prosedürler için yeteri zamanlarının olmasını istedikleri için doğum öncesi tanı testini yaptırıyor. Birleşik Devletlerde Down Sendromlu bir çocuğu evlatlık edinmek için bekleyen ailelerden oluşan uzun bir liste var. Daha fazla bilgi için Ulusal Down Sendromu Evlat Edinme Ağı’nı ziyaret edin, www.ndsan.org.

 

Sonlandırma: Bazı aileler gebeliklerini sonlandırabilmek için doğum öncesi tanı testini istiyor. Ebeveynler bu kararlarını doğum uzmanları ile görüşmeliler.

 

Bu seçenekleri değerlendirebilmenin en iyi yolu yerel Down Sendromu organizasyonlar aracılığı ile Down Sendromlu bireylerin olduğu aileler ile konuşmaktır. Ayrıca, aile bireylerinin kişisel deneyimleri hakkında yazılmış bir çok kitap ve makaleler mevcut. Aileler tarafından sürekli tekrarlanan bir mesaj ise Down Sendromlu bir bireyin olumlu etkileri karşılaşabileceğiniz her zorluğa veya sorunlara ağır bastığı yöndedir. Bu prosedürler hakkında sorunuz varsa, doktorunuza danışmaya tereddüt etmeyin. Önemli olan doğru bilgi edinmeniz ve tüm sunulan seçenekleri anlamanızdır.

 

Down Sendromu Nasıl Teşhis Edilir?

 

Çoğu ebeveyn doğum öncesi testleri istemediklerinden, Down Sendromu çoğu durumda bebek doğduktan sonar teşhis ediliyor. Doktorlar belirli fiziksel özellikler mevcut olduğunda Down Sendromundan şüphelenecektir. Down Sendromlu bebeklerde ortak görülen bazı özellikler şöyledir:

• Yavaş kas hareketleri
• Basık yüz profili
• Küçük burun
• Çekik gözler
• Avuç içinde tek derin çizgi
• Gözlerin iç kısmında minik kıvrımlar
• Ayak baş parmağı ve yanındaki parmak arasında olması gerektiğinden daha büyük açıklık

Down Sendromlu her bebekte tüm bu özellikler bulunmuyor, ayrıca bu özelliklerden bir çoğu böyle bir durumda olmayan bireylerde de görülebilir. Bu nedenle doktorların kesin tanı koymadan önce karyotip adı verilen özel bir test uygulamalılar.

 

Karyotipi uygulayabilmek için doktorlar bebeğin hücrelerini inceleyebilmek için bebekten kan örneği alırlar. Özel araç kullanarak kromozomları fotoğraflayıp onları büyüklük, sayı ve şekil bakımından gruplandırırlar. Karyotipi inceleyerek bebeğinizin Down Sendromlu olup olmadığını kesin olarak belirleyebilirler.

 

Down Sendromu Bebeğimin Gelişimini Nasıl Etkiler?

 

Fazladan bir kromozum bulunması bebeğinizin hücrelerinde fazladan genetik bir materyalin olduğu anlamına gelir. Çocuğunuzun gelişimini etkiler ancak onun potansiyelini etkileyecek bir leke olmadığını bilmeniz önemlidir. Down Sendromu çocuğunuzda bulunan bir durumdur – çocuğunuzun kimliği değildir. Her insanda olduğu gibi, edineceği yetenkler ve bilgisi doğuştan gelen ve hayat deneyimlerinin bir bileşimi olacaktır.

 

Çoğu zaman bebeğiniz diğer bebekler gibi olacaktır. Her bebeğin yedirilmeye, tutulmaya ve hepsinden çok sevilmeye ihtiyacı var. Ancak yine de genelde Down Sendromu ile ilişkilendirilen belirli sağlık ve gelişim kaygıları var. Down Sendromlu bireyler belirli sağlık durumlarında yüksek risk taşır. Özellikle bebeklerde kalp rahatsızlığı, duyma kaybı ve solunum enfeksiyonları olasılıkları yüksek, ancak gelişmiş tıp bu sağlık problemlerinin büyük kısmının üstesinden geliyor.

 

Down Sendromlu insanların tümünde zihinsel ve fiziksel gelişimin geciktiği görülür, ancak zihinsel gecikmeler genelde iyileştiriliyor ve bunlar bireylerin yeteneklerini geliştirmede belirleyici değildir. Down Sendromu ile alakalı yavaş kas hareketleri ve diğer fiziksel özellikler bebeğinizin oturmaya başlama, yürüme ve konuşma sürelerini etkileyebilir. Ancak emin olun bebeğiniz tüm bunları ve daha fazlasını yapacaktır, sadece Down Sendromu olmayan yaşıtlarından biraz daha geç olacaktır.

İyi tıbbi bakım ve erken müdahale çocuğunuzun optimal gelişimini sağlamak için bir temel oluşturabilir. Sonraki iki bölüm, “Sağlıklı Bir Başlangıç” ve “Erken Müdahale” size bebeğinizin hayata olası en iyi şekilde başlayabilmesi için neler yapabileceğinizi gösterecektir.

 

Sağlıklı Bir Başlangıç

 

Yeni ebeveynlerin aklındaki en önemli sorulardan biri şudur “Bebeğim sağlıklı olacak mı?” Down Sendromlu doğan çoğu bebek sağlıklı doğuyor. Ancak, Down Sendromlu yeni doğanların belirli komplikasyonlarda daha yüksek risk altında olduğu doğrudur. Bu olası komplikasyonlardan biri bebeğinizde olmasa bile, onlar hakkında bilgi sahibi olmak komplikasyonları erkenden fark edebilmeniz için önemlidir. Bu bölüm olası sağlık problemlerini ve çocuğunuzun sağlık bakımı ve büyümesini izleyebilmeniz için faydalı araçları ele alıyor. Ayırca pediyatri uzman seçimi, potansiyel tedavi yöntemleri hakkında karar almanız gerektiğinde bilmeniz gerekenleri ve beslenme seçenekleri hakkında bilgi sunuyor.

 

Hangi Sağlık Durumları Down Sendromu ile İlişkilidir?

 

Down Sendromlu yenidoğanlar doğuştan kalp rahatsızlığı, duyma ve görme kaybı, solunum sorunları, tıkalı sindirim sistemi, çocuk lösemisi ve diğer sağlık durumları için daha yüksek risk taşır. Ayrıca enfeksiyonlara karşı yüksek hassasiyet taşırlar. Doktorlar bu durumları düzenli olarak tararlar çünkü bazı durumlar, kalp rahatsızlığı gibi, herhangi bir belirti olmadan da mevcut olabiliyor. Olası sağlık problemlerin listesi ürkütücü görünse bile, bebeğinizde hepsinin bulunacağı anlamına gelmez, Hatta hiç biri de olmayabilir. Bebeğinizde bu gibi bir veya birkaç komplikasyon görünse bile, gelişmiş tıp ile çoğu tedavi ediliyor. Örneğin, çoğu kalp rahatsızlıkları operasyon ile giderilebiliyor.

 

Yenidoğan bebeğinizin optimal gelişimini bilinçli sağlık bakımı ile sağlayabilirsiniz. Erişebileceğiniz binlerce bilgi mevcut o nedenle kendinizi kaybetmemek önemli. Emin adımlarla ilerleyin ve ilerde bebeğinize iyi bir noktadan başlatabilmek için yapabileceklerinize odaklanın. Down Sendromlu Bireyler için Sağlık Bakım Yönergeleri faydalı olabilir. Bu dökümanın kopyaları broşürün sonunda mevcuttur.

 

Down Sendromu Sağlık Bakım Yönergeleri Nelerdir?

 

Down Sendromu Sağlık Bakım Yönergeleri bireyin doğumundan yetişkin dönemine kadar olan tüm dönemlerinde ki gelişimini takip eder ve her dönemde oluşabilecek sağlık durumları hakkında bilgi verir. Bu bilgiler, Down Sendromu bireylerin sağlık bakımları hakkında uzman kadrodan oluşan ulusal bir kuruluş olan Down Sendromu Medikal Bilgi Grubu tarafından derlenmiştir.

 

Bu yönergeler Down Sendromlu bireylerin sağlıklarını tanımlamaya yardımcı olur. Down Sendromlu bireylerin risk altında oldukları tıbbi durumlar hakkında bilgi ve erken müdahale, diyet ve egzersiz ve yaşamları boyunca karşılaşabilecekleri diğer hususlar hakkında bilgi içerir.

 

Sağlık Bakım yönergelerini takip ederek bebeğinizin önerilen ve gerekli olan tüm tetkiklerden geçtiğinden emin olabilirsiniz. Pediyatrinizin güncel durumdan bilgi sahibi olabileceğinden çocuğunuzun dosyasında bir kopyanın bulunmasını isteyin. Bu kitapçığın arkasında ek olarak sunulan Sağlık Bakım yönergelerini aynı zamanda www.ndss.org adresinden “Sağlık Bakım” sekmesinden indirebilir ve bastırabilirsiniz.

 

Kuşkusuz en çok çocuğunuzun gelişimi ile endişe duyacağınızdan, yönergeleri bilmeniz ve doktorunuz ile düzenli olarak iletişime geçmeniz önemlidir.

 

Bir Pediyatristte Ne Aramalıyım?

 

Optimum bir sağlık bakımı için gelişimle ilgili bir pediyatriste gitmeniz veya çevrenizde varsa Down Sendromu hakkında uzman bilgi sahibi olan bir pediyatrste gitmeniz anlamlıdır. Size en yakın Down Sendrom kliniklerin nerede olduğunu öğrenmek için USDS ile iletişime geçebilirsiniz. Ancak her zaman Down Sendromu hakkında bir uzman bulmanız gerekmediğini unutmayın. Özel bir sağlık bakıma ihtiyacı olan bir bebeğiniz olduğunda önemli olan durumu hakkında istekli olan ve sizinle iyi iletişim kurabilen bir doktor bulmanızdır.

 

İyi bir pediyatristi bulmanın en iyi yollarından biri çevrenizde Down Sendromlu çocukları olan başka ailelerin önerisini almaktır. Yerel ebeveyn destek grupları referanslar için iyi bir kaynak olabilir. Size en yakın yerel ebeveyn destek grubunun nerede olduğunu öğrenmeniz için UDSD ile iletişime geçin. Bir ebeveyn olarak sizin için en iyi doktoru bulmanız farklı uzmanlar ile görüşme hakkınız var. İyi iletişim kurabileceğiniz ve yanında rahat olabileceğiniz birini bulun. Ayrıca doktorlar ile konuşurken gözünüz korkmasın. İyi bir doktor konu bahis çocukları olduğundan ebeveynlerin uzman olduklarını bilirler. Doktor endişelere saygı duyar ve ebeveynleri partner olarak görür.

 

Alternatif Tedaviler hakkında

 

Bir ebeveyn olarak kuşkusuz ki çocuğunuzun hayat standardını belirli bir ölçüye getirebilmesi için gerekli ona her türlü fırsatı sunmak istiyorsunuz. Down Sendromunu araştırdığınızda alternatif tedaviler hakkında bir çok bilgiyle karşılaşabilirsiniz. Motor kas ve zihinsel gelişimi olumlu yönde etkilediğini öğrenen ebeveynler heyecan duymaya başlıyor ve bu tedavilere umut bağlayıp para harcamaya başlıyorlar. Bu normal bir durum olmakla birlikte unutmayın ki yıllar boyu bir çok tedavi popüler olmuştur ancak hiç biri bilimsel olarak kanıtlanmamıştır. Hatta bazıları olumsuz yönde ve zararlı olarak kanıtlanmıştır.

 

Herhangi bir tedaviyi düşünüyorsanız, pediyatristinizle görüşmeyi unutmayın. Tedavinin iddialarını destekleyen araştırma sonuçlarını isteyin ve aşağıdaki soruları dikkate alın:

 

• Tedavi anlatıldığı gibi güvenli ve etkili mi?
• İddialar gerçekçi mi?
• Tedaviyi yürüten kişinin kimliği ve geçmişi nedir? (Profesyonel bir kurumdan sertifikalı mı mesela?)
• Kişinin tedavinin satılmasında karı var mı?
• Tedavi pahalı mı veya ailenize ayırdığınız zamandan alıyor mu?
• Riskleri vey an etkileri nelerdir ve bunlar sunduğu yararlardan fazla mı?

 

Alternatif tedaviler hakkında daha fazla bilgi edinmek ve konudaki görüşlerimizi almak için UDSD ile iletişime geçebilirsiniz.

 

Down Sendromlu bebeğimi emzirmeli miyim yoksa formül mama ile mi beslemeliyim?

 

Emzirmenin yenidoğanlara sağladığı mükemmel yararlar hakkında bilgi sahibisinizdir. Anne sütü bebeğinizin bağışıklık sistemini güçlendirecek doğal antikor içerir. Bu özellikle solunum yollarında veya diğer enfeksiyonlara karşı daha hassas olan Down Sendromlu bebekler için önemli. Anne sütü ayrıca Down Sendromlu bebeklerde daha çok görülen büyük tuvalet problemini de indirger ve beyin gelişimini destekleyici içeriğe sahiptir.

 

Bunun dışında, anne sütü ile beslemenin fiziksel hareketleri ile bebeğinizin çene ve yüz kaslarını güçlendirir, böylece konuşma gelişimi için iyi bir temel sağlar.

 

Emzirmenin bir çok nedeni var, ama yapıp yapmamak kişisel bir tercihtir. Bazı anneler sadece anne sütü ile beslerken bazıları formül mama ve biberon ile besler. Bazıları da ikisini kullanır. Bu kararı vermek için bir çok etken vardır, vücudunuzun yeteri süt salgılayıp salgılamadığı, bebeğinizin sağlık komplikasyonlarının olup olmadığı ve doğumdan sonra bir an önce işe geri dönüp dönmeyeceğiniz gibi.

 

Emzirmeyi düşünüyorsanız bazı etkenlerin bunu güçleştireceğini unutmayın. Down Sendromlu bebekler yavaş kas hareketlerine sahiptirler ve bu bebeğinizin ilk zamanlarda meme ucunu yakalamasını zorlaştırabilir. Down Sendromlu bebeklerin diğer bebeklere göre daha uykucu olduklarından bebeğinizin karnını iyice doyurması için onu sürekli uyanık tutmanız için ayrıca efor sarfetmeniz gerekebilir. Şayet bebeğinizin operasyon geçirmesi gerekiyorsa kısa bir süre için mide sondası takılması gerekebilir.

 

Ancak endişelenmeyin. Bu ve buna benzer hesaba kattığınız diğer zorlukların üstesinden gelmenize yardımcı olabilecek bir çok organizasyon ve bireyler var. Bu uzmanlar size anne sütünüzü nasıl pompalayıp saklayacağınızı veya biberon ile beslemeyi seçerseniz bebeğinizin ihtiyacı olan doğru formül mamayı seçmenize yardımcı olacaktır.

 

Söz konusu beslenmeye gelince önemli olan nokta sizin için en iyi olan seçenekte karar kılmanızdır. Besleme ebeveyn ve bebek için kaliteli zaman olmalı, dolayısıyla bu zaman mümkün olduğunca iki taraf için de rahat ve stresten uzak olmalı. Hastanenizin emzirme uzmanı ile görüşerek sizin için en doğru besleme seçeneğinin hangisi olduğunu öğrenebilirsiniz.

 

Erken Müdahale

 

Çocuğun gelişiminde hayatının ilk yılları önemlidir. Tüm küçük çocuklar bu süre içinde hızla ilerler ve gelişimsel olarak önemli değişimler edinirler. Bu ilk yıllarda ileriki sürelerde temel oluşturan temel fiziksel, zihinsel, dilsel, sosyal ve bireysel yetenekleri edinirler. Bu yetenekleri örneklem ile belirlenmiş sürelerde edinirler. Down Sendromlu çocuklar genelde belirli gelişimlerde gecikmeler yaşar, dolayısıyla erken müdahale önerilir. Doğumdan sonra her hangi bir zamanda başlayabilir, ancak ne kadar erken başlarsa o kadar iyidir. Bu kısım erken müdahale çeşitlerini ve bu hizmeti sunan merkezlere nasıl erişeceğinizi sunar.

 

Erken Müdahale Nedir?

 

Erken müdahele gelişim gecikmeleri görülen Down Sendromlu çocuklara veya herhangi başka engeli olan çocuklara hitap eden tedavi, egzersiz ve aktivitelerden oluşan sistematik bir programdır. Bu servisler Engelli Bireyler için Eğitim (IDEA) olarak adlandırılan bir yasa ile kurulmuştur. Bu yasa çocukların gelişimlerini artırma ve ailelerinin çocuklarının gereksinimlerini anlama amacıyla eyaletlerin tüm çocukların hak kazandığı erken müdahale servisleri bulundurmasını gerektirir. Down Sendromlu bebekler için en yaygın erken müdahale servisleri fiziksel tedavi, konuşma ve dil tedavileri ve meslek tedavisidir.

 

Erken Müdahale Ne Zaman Başlamalı?

 

Erken müdahale doğumdan sonra her hangi bir sürede başlamalı ve en az çocuk 3 yaşına gelinceye kadar devam edilmeli. 2004 yılında IDEA’ya yapılan bir düzeltme ile eyaletlere çocuğun ana okuluna gidebilme yaşına kadar erken müdahale programına devam edebileceği iznini vermiştir. Erken müdahale ne kadar erken başlarsa o kadar iyidir, ancak başlamak için asla geç kalınmamıştır.

 

Erken Müdahale Bebeğime Nasıl Yarar Sağlar?

 

Gelişim gebelikte başlayan ve bir düzen içinde adım adım devam eden bir süreçtir. Gelişimin dört alanında (büyük ve ince kas yetenekleri, dil gelişimi, sosyal gelişim ve kendi kendine yetme yeteneği) bir sonraki derecenin ön koşulu olarak görülen belirleyici kilometre taşları vardır. Çocukların her bir kilometre taşına hafta, ay veya yıl olarak hesaplanabilen örneklemlere göre belirlenen sürelerde erişmesi beklenir. Down Sendromu ile ilgili spesifik değişikliklerden dolayı bebeğiniz gelişimin bazı alanlarında gecikmeler yaşayacaktır. Emin olun diğer çocuklar gibi her bir kilometre taşına erişecektir ancak sadece kendi zaman tablosuna göre işleyecektir. Down Sendromlu çocuğunuzun gelişimini izleyebilmeniz için çocuğunuzun kilometre taşlarına hangi dönemlerde eriştiği üzerine odaklanmak yararlı olacaktır.

 

Erken Müdahalenin hangi türleri gelişimin hangi alanlarını etkiler?

 

Fiziksel tedavi kas gelişimine odaklanır. Örneğin, 3 veya 4 aylık bir bebeğin kafasını kontrol etme kabiliyetine erişir ve başı öne düşmeden ve gövdesinin üst kısmını dik tutabilecek güç ile oturabilir (destekli). Zayıf kas hareketleri olan Down Sendromlu bir bebeğe uygun bir fiziksel tedavi uygulandığında bu kilometre taşına erişebilir.

 

Doğumdan önce ve doğum sonrası ilk ayında ki fiziksel gelişim ileriki süreçlerin alttaki temelini oluşturur. Bebekler çevreleri ile etkileşim haline geçerek öğrenir. Dolayısıyla bir bebeğin serbest ve amaca yönelik hareket edebilir olması lazım. Etrafı keşfetme, oyuncaklara uzanma ve onları yakalama, hareket eden objeleri göz ile takip etme ve başını çevirme, dönme, istenen objeye doğru emekleme – tüm bu hareketler büyük olduğu gibi ince motor kas gelişimlerine bağlıdır. Bu fiziksel, interaktif aktiviteler anlamayı ve çevreyi öğrenmeyi, zihinsel gelişimi, dil ve sosyal gelişimi teşvik eder.

 

Fiziksel tedavinin uzun vadede yararlı olan bir diğer faydası da Down Sendromlu bireylerin yatkın oldukları eğik duruşlarını iyileştirmeleridir. Bu tür bir duruş düzeltilmezse ortopedik ve fonksyionel problemelere yol açar.

 

Dil gelişimi erken müdahalenin önemli bir bileşimidir. Down Sendromlu bebekler 2 veya 3 yaşına kadar ilk kelimeleri söylemezlerse de erken konuşma ve erken dil gelişimine yönelik bazı habercilerin olması gerekir. Bunlar sesleri taklit etme, görme (konuşan kişiye veya objeye bakma), duyma (müzik dinleme, dokunma (dokunarak ve objeleri ağıza götirerek tanıma), ağız kas hareketleri (dil kullanımı, dudakları hareket ettirme) ve zihinsel yetenek (objelerin varlığını bilme ve ilişkilendirme) yetenekleridir.

 

Dil gelişim uzmanı bu ve buna benzer diğer becerilerde yardımcı olabilir (emzirme dahil). Emzirme konuşma ile aynı anatomik yapıyı kullandığından bebeğin yüz kaslarını güçlendirerek ileriki iletişim becerilerinin temelini oluşturur.

 

Mesleki terapiler çocukların becerilerini geliştirip bağımsız hayat için kullanmalarına yardımcı olur. Mesleki terapiler şeyleri açıp kapatmaya, farklı boyutlardaki oyuncakları kaldırıp bırakma, yapıp bozma, düğme ve butonlara basma, kalem kullanma vb becerilerde yardımcı olabilir. Uzmanlar çocukların kendilerinin giyinip yemek yemelerinde yardımcı olur. Ayrıca diğer çocuklarla oynayıp iletişim kurabilmeleri için öğrenme becerileri de gelişir.

 

Erken müdahale Dwon Sendromlu bir çocuğun gelişimindeki bir kilometre taşına erişmesine yardımcı olabilir. Erken müdahale programlarının temel amacı çocuğun zorluk çektiği ve gelişimindeki zayıf olduğu alanlarda müdahale ederek onları güçlendirmektir.

 

Ebeveynler Erken Müdahale Programlarından Nasıl Yararlanabilir?

 

Erken müdahale programları ebeveynlere destek, teşvik ve bilgi alanlarında büyük bir işbirliği sağlar. Bu programlar ebeveynlere bebeklerine nasıl yaklaşmaları gerektiğini ve gelişimi artırmak için çocukların özel ihtiyaçlarını nasıl karşılayacaklarını öğretir.

 

Erken Müdahale Servisleri için Nasıl Başvurabilirim?

 

Her eyaletin erken müdahale servisleri için kendi yasaları var. Bebeğinizin doktorundan veya www.ectacenter.org adresinden bilgi alabilirsiniz.

 

Kilometre Taşı	Down Sendromlu Çocukların Yaş Aralığı	Tipik Yaş Aralığı
Büyük Kas Gelişimi
Tek başına oturma	6-30 ay	5-9 ay
Emekleme	8-22 ay	6-12 ay
Ayakta durma	1-3.25 yaş	8-17 ay
Tek başına yürüme	1-4 yaş	9-18 ay
Dil Gelişimi
İlk kelimeler	1-4 yaş	1-3 yaş
İki hece	2-7,5 yaş	15-32 ay
Sosyal/Kendine Yetme
Bilinçli gülümseme	1,5-5 ay	1-3 ay
El ile yeme	10-24 ay	7-14 ay
Tek başına bardaktan içme	12-32 ay	9-17 ay
Kaşık kullanma	13-39 ay	12-20 ay
Tuvalet eğitimi	2-7 yaş	16-42 ay
Tek başına giyinme	3,5- 8,5 yaş	3,25-5 yaş

 

Destek Bulmak

 

Bebeğinizin Down Sendromlu olduğunu veya olacağını yeni öğrendiyseniz, şu anda oldukça endişe ve korku duyuyorsunuzudr ve cevap aradığınız milyonlarca sorunuz vadır. Bu normal. Unutmamanız gereken en önemli nokta şu ki teşhis bebek sahibi olacağınızdan daha çok hayatınızı değiştirmeyecektir. Çocuğunuzu büyütürken zorluklar olacaktır, ama bir o kadar da güzellikler olacaktır. Bu kısım bu gibi durumlarda destek için açıp bakabileceğiniz bazı kaynakları anlatıyor.

 

Hissettiklerim Normal Mi?

 

Bebeğinizin Down Sendromlu olduğunu öğrenmek hiç kimse için kolay bir durum değildir, ve tam da bu anda duygularınız karmaşa içindedir. Teşhisi herkes kendi yöntemiyle ele alsa da engelli bir bebek sahibi olacağını öğrenen ebeveynlerin bazı tepkileri ortaktır. Çoğu ebeveynler için teşhisten sonraki dönem endişe ve kuşku içinde geçer. Örneğin, durumun çocuğunuzun hayatını nasıl etkileyeceğinden ve engelli bir çocuğu büyütmenin getirdiği sormlulukların tümüne cevap verebileceğinizden endişe duyarsınız. Eğer çocuğunuzun sağlık komplikasyonları varsa korku ve endişeniz artacaktır. Bebeğinizin Down Sendromlu olduğunu duyduğunuzda öfke, kızgınlık ve hüzünün getiridği diğer duyguları hissetmeniz doğal. Down Sendromlu çocuklarının olma olasılığı yüksek ebeveynlerde veya pozitif teşhis sonucu alan ebeveynlerde bile bebekleri ilk gördüklerinde onları kabullenmeleri zor olacaktır.

 

Hissettiğiniz her şeyin doğal olduğunu bilin. Daha önemlisi yalnız olmadığınızı bilin. Down Sendromlu bebekleri olacak ebeveynler için destek amaçlı bir çok kaynak mevcut. Doğru zamanda ve doğru destek ile acı veren duygularınızı bertaraf edecek ve yerlerini güzel duygular alacağından emin olun. Teşvik ve desteğin en iyi adresi Down Sendromlu çocuğu olan diğer aileler ile görüşmektir. Diğer ebeveynler teşhis sonucundan sıyrılıp ebeveyn olmanın getireceği eğlence ve lezzeti bulmanıza yardımcı olacaktır. Sizin yaşayacaklarınızı onlar yaşadılar ve tüm bunlar paha biçilmez bir tür destektir.

 

Down Sendromlu Çocuğu Olan Diğer Aileler İle Nasıl İrtibata Geçebilirim?

 

Diğer aileler ile tanışmanın en iyi yollarından biri yerel Down Sendromlu Ebeveynler grubuna dahil olmaktır. Bu tür gruplar sizin endişe ve duygularınızı paylaşmanıza olanak sağlar ve size yaşanmış deneyimlerden öğrenme fırsatını verir. Down Sendromu hakkında daha çok öğrenmek tereddütlerinizi bertaraf etmenize yardımcı olur ve destek grupları bilgi edinmek için iyi bir başlangıçtır. Manevi desteğe ilave olarak deneyimli aileler size Down Sendromu hakkında yararlı kaynak ve organizasyonlar önerebilir ve terminolojiyi anlamanıza yardımcı olabilirler.

 

UDSD olarak 350 den fazla kayıtlı ebeveyn destek grup ağı mevcut ve size evinize en yakın grubu önerebiliriz. Bu bilgiye erişebilmeniz için telefon ile veya e-posta ile iletişime geçebilirsiniz. Ayrıca, bir çok grubplar destek grubu topantılarında Dwon Sendromlu bireylere ve ailelerine farklı program ve hizmetleri de sunar, kardeş atölyeleri, uzman konuşmacı sunumları, erken müdahale programları sosyal aktiviteler ve sosyal farkındalığı artırıcı etkinlikler gibi. Destek grubuna üyelik size ve ailenize şimdi ve gelecek için yaralı olabilir dolayısıyla bu seçeneği deneyimlemenizi öneririz.

 

Bulunduğunuz bölgede destek grubu yoksa, hastane veya doktorunuzdan paylaşmayı kabul eden diğer aileler ile iletişime geçmenize yardımcı olabilir. Alternatif olarak başkaları ile ieltişime geçmek için kendi grubunuzu kurabilirsiniz. UDSD size nereden başlamanız gerektiği hakkında bilgi sağlayabilir.

 

Kendime İyi Bakmak İçin Başka Neler Yapabilirim?

 

Şu anda bebeğinize iyi bakmaya odaklısınız. Ama unutmayın ki bu zaman içinde kendinize de iyi bakmanız çok önemlidir. Bazen gerilediğinizi düşünebilirsiniz ancak bu ilerleme katetmediğiniz anlamına gelmez. Yararlı olabileceğini düşünüyorsanız bir psikolog ile görüşmeye tereddüt etmeyin. Psikolog size zorluklarla mücadele ederken yol göstermenizde ve kendi güveninizi artırmada yardımcı olabilir.

 

Destek sistemi kurun. Bu aşamada kendi kabuğunuza çekilmeniz olası ancak böyle davranarak duygularınızı içe atarsınız. Aile bireyleri ve güvendiğiniz arkadaşlarınız ile bir arada olun. Bu onlara sizi anlama fırsatı verir ve size destek olmak için onlara fırsat verir. Her zaman onlara ne kadar yardım istediğinize söyleyebilirsiniz, yalnız kalmak istediğinizde de bunu söylemekte tereddüt etmeyin.

 

Düzenli olarak yalnız kalın ve bunu deşarj olmak için kullanın. Kitap okuyun, sıcak bir duş alın, yürüyüşe çıkın veya sadece sevdiğiniz TV programını izleyin. Sevdiğiniz ve sizi dinlendiren bir şey yapın ve keyfini çıkartın. Yalnız kalmak kulağa belki lüks gelebilir ancak sağlığınız için gerekli ve motivasyonunuz için harikalar yaratabilir.

 

Fiziksel sağlığınıza dikkat edin. Araştırmalar göstermiştir ki sağlıklı beslenme ile yorgunluk, asabiyet ve belirli hastalık riskleri azaltılabilir. Kendiniz için bir plan geliştirin ve buna uymaya özen gösterin, özellikle stresli dönemlerde. Düzenli sağlık kontrollerini ihmal etmeyin.

 

Anı yaşamayı öğrenin. İleriyi düşünmek önemli olduğu kadar ilerisi için endişe duymak yerini korkuya bırakır. Zor olsa da yaşadığınız ana odaklanmaya çalışın. Belirli durumlarda kendinizi endişeli görüyorsanız bu stratejiyi uygulayın:

1. Problemi belirleyin
2. Seçeneklerinizi düşünün
3. Karar verin
4. Kararınızın nasıl işlediğini görmek için ileriki bir tarih için not alın

Bu arada, sadece verdiğiniz karar ile hareket edin ve her şeyin yoluna gireceğine güvenin.

 

“Hayatın önemini” yitirmeyin. Eşiniz, çocuklarınız, arkadaşlarınız ve aileniz ile iletişiminizi yitirmeyin. Sohbet edin, kahkaha atın, birlikte eğlenceli şeyler yapın, bayramları kutlayın ve bebeğinizin engelli olmasına odaklanmadan onunla kaliteli zaman geçiridğinizden emin olun. Bebeğinizin Down Sendromlu olduğu gerçeği hayatınızı değiştirebilir ancak hayattaki önemli şeyleri değiştirmez!

 

Engelli Çocuğu Olan Bir Annenin Bakış Açısı

Hollanda’ya Hoş Geldiniz

 

Benden sıkça engelli bir çocuğu büyütmek ile ilgili deneyimlerimi paylaşarak bunu yaşamamış olan insanların anlamalarına yardımcı olmak için anlatmam istenir. Bu özel duygu işte buna benzer birşey…

 

Bebek sahibi olma süreci muhteşem bir tatil planı yapmaya benzer – İtalya’ya. Bir dizi rehber kitapları alırsınız ve harika planlar yaparsınız. Kolezyum, Michelangelo David, Venedik’de ki gondollar. İşe yarayabilecek İtalyanca bir kaç cümle dahi öğrenirsiniz. Her şey çok heyecan vericidir. Aylar süren bir bekleyişten sonra beklenen gün gelir. Bavullarınızı hazırlarsınız ve kapıdan çıkarsınız. Bir kaç saat sonra uçak iner. Hostes gelir ve “Hollanda’ya hoş geldiniz” der.

 

“Hollanda mı?!? Ne demek Hollanda? Ben İtalya’ya gidiyorum. Tüm hayatım boyunca İtalya’ya gitmeyi hayal ettim.” Ancak uçağın rotasında bir değişiklik olmuştur. Uçak Hollanda’da iner ve orda kalmak zorundasınızdır.

 

Önemli olan sizi korkunç, iğrenç, lanetli bir yere götürmediler. Sadece farklı bir yer. Dışarı çıkıp yeni rehber almalısınız, yeni bir dil öğrenmelisiniz. Ayrıca hiç tanımayacağınız bir sürü insan tanıyacaksınız.

 

Sadece farklı bir yer. Kot seviyesi İtalya’dan daha alçak, İtalya’dan daha düz bir yer. Ancak orda bir kaç zaman bulunduktan sonra etrafınıza bakarsınız…ve Hollanda’nın yel değirmenlerini, lalelerini görürsünüz. Hatta Rembrandt’ı bile varmış!

 

Bu arada tanıdığınız herkes İtalya’ya gidiyor veya ordan geliyor…ve hepsi orada ne kadar güzel vakit geçirdiklerini anlatıyor. Ve hayatınızın geri kalanında hep şunu diyeceksiniz “Evet, bende bunu yapmak istiyordum. Benim planladığım da buydu.”

 

Ve bunun acısı hiçbir zaman geçmeyecek…çünkü bu hayalin kaybolması çok önemli bir kayıp.

 

Ama…eğer hayatınızı o sabah İtalya’ya gitmediğiniz ile harcarsanız, o zaman bu çok özel, çok güzel şeyi asla sevemeyeceksiniz…Hollanda’yı.

 

Ailenize Bakmak

 

Down Sendromlu bebek sahibi olmuş insanlar için bebeğin aile bireylerini ve ilişkileri nasıl etkileyeceğini düşünmeleri doğaldır. Kendinize soruyorsunuzdur: Down Sendromlu bir kardeş sahibi olmak diğer çocuklarımı nasıl etkiler? Engelli bir çocuk sahibi olmak eşimle ilişkimi değiştirir mi? arkadaşlarımla ve akrabalarımla olan ilişkim değişecek mi? Her ailenin durumu kendine özgü olmasına rağmen bireysel görüşler ve araştırma çalışmaları Down Sendromlu çocuk sahibi olan ailelerin de güçlü, başarılı ve mutlu olabileceklerini göstermiştir. Bu kısım size ailenizin ihtiyaçlarını karşılayabilmek için neler yapmanız gerektiğini anlatıyor.

 

Down Sendromlu Bebek Sahibi Olmak Ailemi Nasıl Etkiler?

 

Bu soruya cevap bulmanın en iyi yöntemi Down Sendromlu çocuk sahibi olan aileler ile görüşmektir. Ayrıca aile bireyleri tarafından yazılmış ve deneyimlerini anlatan bir çok kitap ve makale bulunuyor. Tekrar tekrar karşılaşabileceğiniz bir sonuç ise Down sendromlu aile bireyinin olmasının getirdiği pozitif etkenler olası tüm zorlukları ve güç durumları bastırdığı yönde olacaktır. Ailelerin büyük çoğunluğu engelli bir çocuk büyütürken birbirlerine daha çok kenetlendiklerini ve güçlü olduklarını ve hayatta gerçekten önemli olan noktalara odaklandıklarını paylaşıyorlar.

 

Bunun haricinde Down Sendromlu çocuk sahibi olmanın aileleri nasıl etkilediklerini gösteren araştırma çalışmaları da yapıldı. Bu sonuçlar ekstradan efor sarfeden ailelerin engelli çocuk sahibi olmayan aileler ile eş değer huzurda olduklarını gösteriyor. Araştırmacılara göre eğer aileler çabuk toparlanabiliyorsa bunun nedeni bireylere, ailelere ve toplumsal kaynaklara erişmelerindendir. UDSD ile irtibata geçerek ailenizin bir arada güçlü ve başarılı kalması için ilk adımı attınız. Yerel bölgenizde bulunan tüm fırsatları değerlendireceğinizden emin olun ve aileniz ile birlikte zor dönemleri kolayca atlatabilmeniz için destek grubuna odaklanın.

 

Down Sendromlu Kardeş Sahibi Olmak Diğer Çocuklarımı Nasıl Etkiler?

 

Down Sendromlu kardeş sahibi olmak bazı zorluklar getirebilir ancak çocukların büyürken onların karakter gelişmesinde birçok olumlu etki sağlar. Araştırmalar Down Sendromlu kardeş sahibi olan çocukların farklı yönde fayda sağladıklarını gösteriyor. Mesela, bu çocuklar kardeşlerinden hep bir düzey üstte olacaklar ve bu sebeple iletişim ve sosyal becerileri daha çok gelişmiş olacaktır. Çocukların daha kabullenici ve değişikliklere karşı daha ılımlı yaklaşmak da Down Sendromlu kardeş sahibi olmanın getiridiği bir deneyimdir. Karşılaştıkları güç durumlardan diğerlerine göre daha başarılı bir şekilde mücadele edebiliyorlar ve çoğunlukla bilgelikleri, iç dünyaları ve empati kurma becerileri ile ebeveynlerini, öğretmenlerini şaşırtabiliyorlar.

 

Down Sendromunu Diğer Çocuklarımı Nasıl Açklamalıyım?

 

Çocuklarınıza yeni kardeşlerinin Down Sendromu olduğunun açıklarken çcouklarınızın yaş ve anlama kabiliyetine göre davranın. Yaşça büyük bir çocuk Down Sendromunun genetiğini anlama kabiliyetine erişmişken daha küçük bir çocuk daha basit bir açıklamayı anlayabilir. Çocuklarınızın anlamadıkları her konuda soru sromalarına teşvik edin ve yeni bebeğin diğer tüm bebeklerin yaptığı herşeyi yapacağını çocuklarınıza aşılayın. Çocukların çoğu Down Sendromlu bebeklerin gelişiminin daha yavaş olduğunu ve ekstra bakıma ihtiyaçları olduklarını kavrıyor ve çoğu zaman yeni kardeşlerine yardımcı olmak için özel ilgi duyuyorlar.

 

Çocuklarınızın sizi örnek alacağını unutmayın. Siz yeni kardeşleri hakkında heyecan ile bahsederseniz onlar da heyecan duyacaklar. Aile rutinlerinizi ve geleneklerinizi sürdürmeye devam edin ve aile etkinliklerinizi gereğinden fazla sınırlamayın. Bu yeni bebeğinize yeni deneyimler kazandırırken çocuklarınıza da yeni kardşelerinin durumu ile farkındalık verir. Abalalar veya abiler yeni kardeşlerinin diğer çocuklardan farklı olmasından çok onlara benzediğini söylerler.

 

Çocuklarımın İhtiyaçlarını Karşılayabilmek için Önerileriniz Nelerdir?

 

Yukarıda anlatıldığı gibi abiler ve ablalar kardeşlerine yardımcı olabilmek için mükemmel işbirliği yaparlar, ancak siz onların ihtiyaçlarını da karşıladığınızdan emin olmak isteyebilirsiniz. İşte size bir kaç öneri:

• Tüm duyguları kabul ettiğinizden emin olun, sadece olumlu olanları değil. Çocuklarınız Down Sendromu ile ilgili tüm duyguları dile getirebileceklerini bilsinler. Olumsuz düşünceleri düzeltmek davranış bozukluklarını düzeltmekten daha kolaydır.
• Çocuklarınızın kardeşlerine bakmanın önemli bir rol olduğunu bilmeleri size yarar sağlasa bile onlara bu alanda çok fazla sorumluluk vermeyin.
• Sorumluluklarınız sizi farklı yönlere çekse bile çocuklarınıza ve onların moral değişikliklerine dikkat edin. Öfke veya depresyon belirtlileri fark ederseniz çocuğunuza ihtiyacı olan yardımı mümkün olan kısa sürede verin.
• Her bir çocuğunuz ile düzenli olarak özel zaman geçirmeye gayret edin. Her çocuk farklıdır dolayısyla zamanınızı eşit bölmek için uğraşmayın. Aksine, her bir çocuğunuz için önemli olana odaklanın ve kendisini özel ve sevildiğini hissedebilmesi için zaman harcayın. Çocuklarınıza ailedeki her bireyin özel olduğunu hatırlatın.

 

Eşim ile İletişimimi Nasıl Güçlü Tutabilirim?

 

Engelli bir çocuk büyütürken yaşayacağınız stresin etkisinden ilişkinizi güçlü tutabileceğiniz farklı yollar var. Aileler tarafından sıklıkla söylenen iki anahtar strateji var; iyi iletişim ve birlikte yalnız vakit geçirmek. Eşinizle sohbet için her gün bir kaç dakikanızı ayırın. Düzenli bir “çıkma gecesi” organize edin. Veya birlikte tatile çıkın. İstediğiniz gibi dışarı çıkamıyorsanız bile aranızdaki romantizmi canlı tutun. Özel gün ve yıl dönümlerini muhakkak kutlayın ve partnerinizin yoğun ve zorlayıcı işini takdir ettiğinizi gösteren küçük jestler yapın.

 

Sevgi dolu bir ilişki güçlü durmanızı ve yolunuza çıkan her türlü engeli aşmanızı sağlar.

 

Teşhisi diğer aile bireyleri ve arkadaşlarımla nasıl paylaşmalıyım?

 

Yeni ebeveynler bazen bebeklerinin durumu hakkında aile bireyleri veya arkadaşları ile konuşmaktan çekinirler. Ancak bunu mümkün olduğunca erken yapmanız önerilir. Tecrübeli ebeveynler ne kadar beklenirse bahsetmenin o kadar güç duruma geldiğini bildirmişlerdir. Unutmayın ki başkaları da kararınıza saygı duyacaktır.  Aileniz ve arkadaşlarınız size destek olmak isteyecektir ve siz bebeğinizin bakımı için olumlu yönlere odaklanırsanız onlar da size yarıdmcı olmak isteyecektir! Ayrıca arkadaşlarınıza ve aile bireylerinize Down Sendromu ile ilgili gelişim etkilerini paylaşmayı düşünmelisiniz böylece onlar da sizinle ilerlemeleri kutlayabilirler.

 

Eğer biri istediğiniz gibi davranmıyorsa onun sizinle veya bebeğinizile ilgili olmadığını tamamen kişisel olarak böyle davrandığını unutmayın. İnsanlar bazen huzursuz olabiliyor çünkü Down Sendromu ile ilgili doğru bilgi sahibi değiller ve daha önce böyle bir durum ile karşılaşmadılar. Kendi hüzün ve acıları ile mücadele içinde olabilirler. Büyükebeveynler mesela, sadece torunlarının engelli olduğu gerçeği ile değil aynı zamanda çocuklarının acı içinde olduklarını düşünürler. Yeni olacak ebeveynler kabullenmeden önce bu aşamalardan geçerken büyük ebeveynler de şok, inkar ve farklı duyguları yaşayacaklardır. Onların kendi bildikleri yöntemlerle bu durumu aşmalarına izin vermek önemli böylece zaman içinde torunlarının gelişimini keyif ile izleyebilirler. Destek grubu üyelikleri genelde büyük ebeveynler ve diğer akrabalar içinde açıktır, dolayısıyla onlara bu üyelik hakkında bilgi verebilirsiniz.

 

Güvendiğiniz arkadaşlarınızla ve aile bireylerinizle duygularınızı paylaşmaktan çekinmeyin. Onlar çoğunlukla manevi ve diğer türlü destek için hazırlar. Eğer duyuglarınızı dürüst ve açık belirtirseniz onlarında aynı şekilde davranmalarını sağlayabilirsiniz. Unutmayın ki her ne zaman yardıma ihtiyacınız olduğunda ne kadar yardım veya neye ihtiyacınızın olduğunu belirlemeniz iyi bir fikirdir.

 

Ümit Verici Bir Gelecek

 

Çocuğunuz, Down Sendromlu bireylerin potansiyellerine erişmesi için daha önce olmadığı kadar çok seçenek sunan bir dünyaya doğdu veya doğmak üzeredir. Her geçen gün biz Dwon Sendromlu bireylerin gelişimlerini desteklemek için bilgimizi çoğaltıyoruz. Bilimsel araştırmalar sürekli olarak Down Sendromu sebepleri ve ilgili durumları hakkında yeni bilgi sunuyor. UDSD ve çoğu yerel veya ulusal organizasyonlar engelli bireylerin haklarını savunan yasaları teşvik etmek için çalışıyor. Tüm bu emekler Down Sendromlu insanların hayallerine erişmesi için yeni kapılar açıyor. Bu kısım geleceğe bakıyor.

 

Gelecek Down Sendromlu İnsanlar İçin Ne Sunuyor?

 

Hala yapılacak çok şey var, ancak son yıllarda yapılan olumlu gelişmeler ile bebeğinizin geleceği için pozitif bakmanız için bir çok sebep var. Örneğin, bugün bir çok Down Sendromlu çocuk yaşıtları ile aynı sınıfta eğitim alıyor. Araştırmalar bu dahil etmenin engeli olan ve engeli olmayan çocukların akademik ve sosyal deneyimlerinde olumlu etkilerin olduğunu göstermiştir.

 

Down Sendromlu bir çok birey liseden mezun olabiliyor hatta üniversiteye bile gidiyorlar. IDEA öğretmen ve okul yöneticilerine çocuğunuz için liseyi bitidikten sonra başarılı bir hayata adım atması için sizinle bir plan oluştumayı gerekli kılıyor. Buna ilaveten Down Sendromlu insanların anlamlı, tatmin edici iş olanaklarında artış var ve bağımsız bir hayat sürdürmeleri için daha çok seçenek mevcut. Down Sendromlu insanların çoğu meslek sahibi, tek başına yaşıyorlar ve hatta bazıları evlendi bile.

 

Bugün bu seçeneklerin sunuluyor olması bize Down Sendromlu bir sonraki nesil için – sizin çocuğunuz da buna dahil – geleceğin daha parlak olduğunu gösterir.

 Çocuğuma Ümit Verici Bir Gelecek İçin En İyi Şansı Nasıl Verebilirim?

 Hiç kimse çocuğunzun potansiyelini belirleyemez, ancak çocuğunuza başarılı ve mutlu bir hayat verebilmeniz için yapabileceğiniz bir kaç şey mevcut. Birinci ve en önemlisi, çocuğunuzun sevgiye, şefkate ve sağlıklı bir gelişim için desteğe ihtiyacı var. Tüm çocuklar gibi, Down Sendromlu çocukların kendi kabiliyetleri var ve bu başarıları kutlamak çok önemlidir. Çocuğunuz fiziksel, dil gelişimi ve gelişimsel terapiler dahil olmak üzere bir çok erken müdahale hizmetleri alacaktır. Buna rağmen çocuğunuzun ne yapamayacağına değil ne yapabileceğine odaklanın!

 Bu tür etkileşimler normal gelişimli çocuklarda ortaktır ve engelli çocuklarda da farklı olmamalı.

 Tabi ki Dwon Sendromlu bebekler ve çocukların belirli gelişim sıkıntıları var ve özel ilgiye ihtiyaçları var. Bebeğinizin büyümesi ve öğrenmesi için sunacağınız çeşitli deneyimlerin yanı sıra Down Sendromu hakkında mümkün olduğunca çok bilgi edinmek isteyeceksinizdir. Belirli sıkıntılara hitap eden bir çok başarılı stratejiler var ama çoğunlukla onları uygulamak ebeveynlere kalmış. Ayrıca belirli konularda bilgi sağlayan bir çok organizayon ve kaynak mevcut.

 Zaman zaman Down Sedromlu çocuğunuzun daha çok ilgiye ihtiyacı olsa bile ona diğer çocuklarınız gibi davranmak ve benzer beklentiler içinde olmak için elinizden geleni yapın. Unutmayın ki topluma dahil etmenin aile içinde başlar. Hayatı yaşarken ve diğer ailelerin yaptığı aktiviteleri yaparken çocuğunuza dolu dolu ve aktif bir hayat yaşaması için herkesin gibi hakkı olduğunu öğreteceksiniz. Bunu yaparken de topluma Down Sednromlu insanların farklı olmadıklarını göstereceksiniz.

 Bir ebeveyn olarak, çocuğunuzun doğal savunucusunuz. Down Sendromu hakkında çok bilgi sahibi olmayan bir çok insanla karşılaşmanız olası ve bu insanlara çocuğunuzun kabiliyetleri ve bu durumda olan insanların potansiyelleri hakkında bilgi paylaşımında bulunabilirsiniz.

 

metnin orjinali için: http://www.ndss.org/Resources/Publications/Printed-Materials/

Çeviri için Hülya Berber e çok teşekkür ederiz