YENİ EBEVEYNLER İÇİN ÖNERİLER
Down sendromlu bir yenidoğan için uygun tıbbi bakım nedir?
Laura Cifra-Bean (Tıp Doktoru)
Ulusal Down Sendromu Kongresi (NDSC), Profesyonel Danışmanlık Komitesi Eş Başkanı
Tüm yenidoğan bebeklerde tıbbi bakıma tam bir fizik muayene ile başlamalıdır. Eğer Down sendromu (DS) olduğuna dair klinik şüphe varsa kesinlikle kan alınarak kromozomların incelenmesi gereklidir. DS düşünülen tüm bebeklere kalp ekokardiyografisini de içeren kalp değerlendirmesi yapılmalıdır. Muayenede kalpte üfürüm duyulmasa bile doğumsal kalp hastalığı riski yüksektir.
Özellikle beslenmeye, kilo kaybına ve sarılık durumlarına karşı dikkatli olunmalıdır. Devlet rutinde yenidoğanda tiroid fonksiyon testlerini yapmaktadır (Türkiye’de de yapılmaktadır; topuk testi)
Doğumdan hemen sonra bir işitme testi, 6. aydan öncede göz muayenesi yapılmalıdır.
Ebeveynlere güncel referanslı bilgiler verilmeli, yerel destek grupları ile iletişimi sağlanmalı, erken müdahele için başvurular hakkında bilgi verilmelidir.
Bebeğinizin Down sendromlu olduğunu öğrendiğinizde yapılacak şeyler….Ama hepsini bugün yapmak zorunda değilsiniz!
(Minnesota Down Sendromu Derneği’nden uyarlanmışır (www.dsamn.org).
- Bebeğinizin keyfini çıkarın. Onunla oynayın, şarkı söyleyin, kucaklaşın, uyurken onu izleyin, konuşun, kitap okuyun yada ne seviyorsa onu yapın ve bunları sık sık tekrarlayın.
- Down sendromlu çocuğu olan diğer ebeveynler ile bağlantı kurun. Çevrenizde ki grupları arayın. Size en yakın kuruluşları bulmak için araştırma yapın.
- Down sendromu hakkında daha fazla bilgi edinin. Muhtemelen çocuğunuzun tanısı ve bunun geleceği hakkında ne anlam ifade ettiği ile ilgili bir çok sorunuz var. İnternetten çok fazla bilgiye ulaşabilirsiniz, bir miktar da kitaplardan. Bilgilerin güncelleiğini denetleyin. 1990 yılından önceye ait bilgiler muhtemelen güncel değildir ve size yardımcı olmayacaktır.
- Bölgenizdeki Erken Müdahele Programları hakkında bilgi edinin. Devletin kaynaklarını araştırın, 0-2 yaş arası engelli bebekler ve yürümeye başlayan çocuklar için programlar arayın. Size en yakın bölgede hizmet veren kurumu bulun.
- Kendinize iyi bakın. Bu muhtemelen yapacaklarınız listesinde en sonda yer alıyor. Çocuğunuza daha iyi bakabilmek için kendinize de bakmalısınız. Eşinize, diğer aile üyelerine ve arkadaşlarınıza zaman ayırın. Yardım tekliflerini kabul edin.
- Down sendromu ve kendine özgü sağlık sorunlarına aşina olan sağlık kuruluşları ile bağlantıda olun. Kendi hekiminiz veya hemşirenizin sağlık kontrolünde devam etmek isteyebilir ya da yeni birilerini bulabilirsiniz. Bazı şehirler Down sendromu klinikleri açısından şanslıdır. Diğer şehirlerde iseniz Çocuk Gelişim Uzmanı bulmaya çalışın. Birçok Sağlık Bakım kurumu kuruluşları bünyesinde Çocuk Gelişim Uzmanı bulundurmaktadır. Bu tarz sağlık kuruluşları ve hizmet sağlayıcılar birçok Down sendromlu çocuk gördüğü için, sizin ve hekiminiz için bilgi hazinesidir.
- Bölgenizin kaynaklarını araştırmak. Bölgenizde aile hizmetleri, toplum hizmetleri, gelişimsel yetersizlik, engelli hizmetleri gibi bir bölüm adı arayın. Facebook grubu veya bir web sitesi olabilir, iletişime geçin. Site yöneticisi çocuğunuz ve aileniz için bir okul, mevcut toplum hizmetleri, mali kaynaklar gibi uygun servisi bulmanızda size yardımcı olabilir. Daha büyük çocuğu olan aileler çoğunlukla bu servisleri kullanmıştır, bu nedenle onlarla iletişime geçmek hizmetlere erişmenizde size yardımcı olabilir.
- Kederlenmekten korkmayın. Kederli olmak normaldir ve insanlar bunu faklı şekilde ifade eder (hüzün, gözyaşı, öfke, korku, depresyon, geri çekilme). Ağlayabilirsiniz. Bebeğiniz belki hayalinizdeki bebek değil. Birçok Down sendromlu çocuğun ebeveynleri bu şekilde hissediyor. Sonunda onlarda yeniden hayaller kurmayı öğreniyorlar.
- Bebeğinizden keyif almayı unutmayın. Buraya bir kuş konmuş..bu tutmuş…….. bu da hani bana, hani bana demiş… onu izleyin, ona okuyun, şarkı söyleyin tekrar tekrar..sarılın ve öpün.
Metnin orjinali için:
http://ndsccenter.org/resources/general-information/facts-about-down-syndrome/
Çeviri İçin Nihal GÜNEŞ ÇEVİK ve GAMZE DİNÇBAŞ a teşekkür ederiz