HAYIRLI OLSUN, Tebrikler 

Bir çok ebeveyn. Doğum sonrası Down sendromlu bir bebeklerinin olduğunun haberini aldıklarında büyük bir şok yaşarlar. Sizin yaşamınızın beklediğiniz gibi olmayacağını biz biliyoruz. Fakat bilmenizi istiyoruz ki siz yalnız değilsiniz. Bebeğinizin yaşamı boyunca size yardım etmeyi ümit ediyoruz.

Öğrenmek.

Bebeğinizin Down sendromlu olduğunun söylendiği anı mümkün oldukça asla unutmayacaksınız.

Ebeveynler için bir bebeğin doğum anı oldukça heyecanlıdır. Yeni anneler değişik duygular hissedebilirler. Doğum sonrası zaman zaman onların yaşayacağı bu durum sürpriz olmamalıdır.

Bebeğinizin Down sendromlu olduğu haberi ise size büyük bir şok getirecektir.

Ailelerin bir çoğu bu anın onların hafızalarına kazındığını söylerler. Yıllar sonra bile bu anı dün olmuş gibi hatırlayacaklardır. İnsanlar farklı yollarla bir şok tepkilerini gösterirler. Bazıları aşırı bir üzüntü, diğer bebeklere karşı aşırı bir koruyuculuk aşırı mahcubiyet hissedebilirler ve bütün bu olanlara tepki vermeyecek derecede duygusuz olabilirler. Yeni bebeğin getirdiği bu hisler ilk başta olabilir.

Yeni bebekleri olan kişilerin sizin kadar duygu deneyimleri olmadığını varsayın. Her biriyle konuşun ve güvendiğinizi söyleyin yalnız değilsiniz deyin. Sizden önce diğer kişilerde bu duyguları yaşadılar.

Her birinin bireysel bir karakter olduğu bilinmelidir ve unutulmamalıdır. O gündelik yaşamın bir parçası ve ailenin en sevilen üyesi olacaktır.

Bir çok ebeveyn bebeklerinin büyüdüğünü ve bir şeyler yapmayı öğrendiğini gördükçe mutlu olmaya başlayacaklardır. Onlardaki gücü keşfedeceklerdir. Daha önce bunları onların aileleri ve arkadaşları bilmiyorlardı.

Gelecekte bir arkadaşının yeni bir bebeği olduğunda veya kendi bebeğinin diğerlerinden biraz yavaş geliştiğini fark edince eski hislerinin bazıları tekrar ortaya çıkacaktır. Mamafih başında olduğu gibi sizi çok etkilemeyecektir.

Eğer geleceğe bakmaya çalışırsan ve bunun üzerine plan yaparsan endişe ve moral bozukluğu hissedebilirsin.  Her adımını beklemek yerine bebeğinizin geldiği belirli aşamalardan keyif almaya çalışın.

Şu anki deneyimleriniz ve hislerinizle çocuğunuzun geleceği için planlar yapmak yerine çocuğunuzu anlamaya çalışın, ailenize ve topluma hatırlatın. Çocuğunuz için olanaklar ileriki yıllarda daha iyi olacak şekilde değişecektir.

 Down sendromlu bir kişiden birkaç kelimelik öneriler

‘’Merhaba benim ismim is Nicholas. Ben down Sendromlu bir genç yetişkinim. Fazla kromozomları anlamak önemlidir. Down sendromlu bebekle  de sizin ve benim gibi normal insanlardır. Bu sendromlu bir çocukla yaşamak zor bir meslek olabilir fakat bütün çocuklarla yaşamak zor bir iştir. Bütün bebekler ve çocuklar aynıdır. Yalnızca farklılık, bazı hayat becerilerinde birazcık extra yardıma ihtiyaç duymamızdır.

Benim için Down sendromu nedir? Ben farklı bir şey hissetmiyorum. Biliyorum ki burada down sendromu hakkında düşünmeden hayatıma devam edebilirim. O, günün birinde bir daireye sahip olmamı ve evlenmemi durduramayacak.

Benim önerim sizlere, down sendromlu çocukların ve yetişkinlerin düşleri ve amaçları için cesaretlendirin ve kendimize inanırsak başarının geleveğini biliyorum.

Bu Down sendromlu bir çocuğa sahip olan bir annenin açıklamasıdır.

Hollanda’ya hoş geldiniz

Bir bebeğe sahip olacağımız o an, mükemmel bir İtalya tatil seyahatini planlama gibidir. Bir tomar rehber kitapları satın alırsınız. Çok güzel planlar yaparsınız. Coloseum, Michelenyolo David’i göre Venedikte gondollar da gezmek gibi İtalyanca bazı uygun kelimeler öğrenebilirsiniz. Her şey çok heyecan vericidir.

Aylarca sabırsız bir bekleyişten sonra son gün gelir. Çantalarınızı toplar ve kapatıp gidersiniz. Birkaç saat sonra uçak havalanır. Uçuş personeli gelir ve Hollandaya hoş geldiniz der.

Hollanda? Bu da ne demek ? ben İtalya için kaydolmuştum. İtalyada olacağımı zannediyordum. Bütün hayatım boyunca İtalya’ya gitmeyi düşlemiştim. Dersiniz.

Fakat uçuş planında bir değişiklik olmuştu. Onlar Hollansaya indiler ve sen orada kalmalısın.

En önemlisi burasının korkunç, iğrenç, pis, tehlikelerle dolu, kıtlık ve salgın hastalıklı bir yer olmadığını sana söylerler. Burası sadece farklı bir yerdir.

Bu yerden dışarı çıkmalısın ve yeni rehber kitapları almalısın. Yeni bir dil öğrenmelisin yeni insan gruplarıyla tanışacaksın bu karşılaşmayı asla unutmayacaksın.

Burası değişik bir yerdir. Burada İtalyadan daha yavaş tempolu yürünür. Burası italyadan daha az gösterişlidir. Fakat orada bir süre kaldıktan sonra etrafa bakıp nefesinizi tutabilirsiniz. Hollandadaki yel değirmenlerini , laleleri fark etmeye başlarsınız vede Hollandanın Rembrandlarını.

Herkes italyaya gidiş gelişlerle meşgul olduğunu biliyorsunuz onlar orada çok güzel zaman geçirdikleriyşe övünürler. Sizin hayatınızın sakinliği için evet oraya gitmem gerekiyordu benim planladığım buydu diye söyleyeceksiniz.

Fakat gerçekte İtalyaya gidemedim diye hayatınızı yas tutarak geçirirseniz Hollanda hakkında güzel ve  özel şeylerden zevk alabilme özgürlüğünüz asla olmayacak

Enily Parl Kingsley

İlk sorular

Şu an Down sendromu hakkında düşünmek istemediğinizi hissedebilirsiniz. Öyleyse sadece sizin için doğru zamana kadar bu kitapçığı bir kenara koyun.

Down sendromu nedir?

Down sendromu öğrenmede ve gelişmede geçikmelere neden olan bir hayat boyu durumudur.

Down sendromu niçin oluşur?

Down sendrom bebeğinizin hücreleri bir extra 21. Kromozom içerdiği için oluşur.

O benim hatam mı?

Down sendromu asla kimsenin hatası değildir. Sadece olmuştur. O asla yiyeceklere, hareketlerine ve kirliliğe bağlı değildir. O bütün ırklarda ve dinlerde oluşur. Şu anda başka ne hissedebilirsiniz kendinizi suçlu hissetmeyin. Bazı anneler özellikle bu şekilde bir bebeği taşımış olmalarını anlamaya çalışırlar.

Down sendromlu bir bebeği doktorlar nasıl söylerler?

Genellikle doktorlar muayene sırasında belirli fiziksel özelliklerini fark ettiği çocuğunuzun Down sendromlu olduğunu söyleyebilirler.

Bebeğiniz genellikle gevşek kaslı (hipotoni) ve esnek eklemlere sahiptir. Büyüdükçe bu düzelecektir. Genellikle bebeğiniz basık yüzlü, boyun arkasındaki cilt taşkındır. Başın arkası normalden daha düzdür. Sıklıkla yukarı ve dışa doğru gözleri vardır. Göz kapaklarında genellikle ekstra bir cilt katmanı vardır. Bu da abartılı bir eğim sağlar. Bu gözlerde bir şey yok anlamına gelmez. Sadece farklı bakarlar. Down sendromlu bir çok bebeğin sağ elinin avcunun içinde tek bir çizgi vardır. Doktorlar genelde bu karakteristik kırışıklığa (çizgiye) bakarak bebeğin Down sendromlu olduğunu söylerler. Mamafih bazı Down sendromlu bebeklerde bu çizgi yoktur. Büyük baş ayak parmağı ile ikinci ayak parmağı arasında daha geniş bir boşluk olabilir. Buna sandal boşluğu denir.

Bütün bebekler birbirlerinden farklıdır. Aynı olan bebeklerin Down sendromlu olduğu gerçeğidir.

Bu demekdir ki doğumdan sonra Down sendromlu bebekler karakteristik özelliklerinden dolayı kolaylıkla fark edilebilirler. Diğer bebeklerden farklı davranış ve görünüştedir.

Bebeğinizin görünüşü Down sendromunun birkaç özelliğini göstersede o sizin ailenize benzeyecektir.

Doktorlar bebeğimin Down sendromlu olduğundan olduğundan nasıl emin olabilirler.

Kan testi bebeğimin Down sendromlu olduğundan nasıl emin olabilirler?

Kan testi bebeğinizin Down sendromlu olup olmadığını gösterecektir. Bu kromozon analiz testidir. Down sendromuna neden olan ekstra 21 kromozomu gösterecektir.

Doktorlar hiç yanlışlık yapmaz mı?

Doktor bebeğinizin Down sendromlu olduğunu düşündüğünde kanda kromozom testiyle görmek istenir. Burada hata son derece nadirdir. Bebeğinizin Down sendromlu olduğunu kişilere söylemeden önce sonuçları bekleyin. Sonuçlar gelene kadar Down sendromu hakkında bilinen bilgilerle ilgilenebilirsiniz.

Down sendromu tedavi edilebilir mi?

Down sendromu tedavi edilemeyen hayat boyu durumudur. Diğer çocuklar gibi bizim bebeklerimizin de çeşitli yetenekleri ve başarıları vardır. Doğumda onların yeteneklerini ve başarılarını tahmin etmek mümkün değildir. Bunlar görüşe bağlı değildir. Eğer bebeğinize doğru yaklaşılırsa ve insanlara Down sendromlular  olumlu olarak anlatılırsa problemler kolaylıkla aşılacaktır.

Bebeğimin Down sendromu ne kadar ciddi?

Down sendromlu bütün insanlar belirli oranlarda öğrenme zorluğu olacaktır.

Öğrenme zorluğu nedir?

Bu, yeni beceri ve görevler öğrenmede küçük adımlara ihtiyaç duyulan bilgilenme sürecinin zaman aldığını göstermesidir.

Eğer bir kişide öğrenme güçlüğü varsa bu diğer kişiler gibi çabuk öğrenemeyeceği anlamına gelir ve onların öğrenmede yardım ve desteğe ihtiyacı vardır.

Öğrenme zorluğu bir hastalık değildir. Bu kalıcı bir durumdur. Doğru yardım yapabilecek kişilerle olduğundan daha fazla zaman alsada pratik ve sosyal beceriler kazanabilirler.

Bebeğim sağlıklı olacak mı?

Down sendromlu bebekler sağlıklı ve formda olabilirler. Diğer çocuklardaki tıbbi sorunlardan daha fazlası olmayabilir. Mamafih diğer çocuklardan daha kolay kolay öksürüğe yakalanamayabilirler. Dar kulak ve burun yolları sıklıkla tıkanabilir. Down sendromlu çocukların yarıdan fazlasından doğuştan kalp ve bağırsak problemleri vardır. Bu sorunlar bebek doğduktan sonra yada büyüyüp kuvvetlendikten sonra bir ameliyat gerektirebilir.

Bebeğim nasıl olacak?

O da tüm bebekler gibi yiyecek, uyuyacak ve altı değiştirilecek. Bütün bebekler gibi sıcaklığa rahatlığa ve kucaklanmaya ihtiyacı olacak. Diğer bebeklerden daha yavaş gelişecek ve öğrenecek. Gelecek yıl bu zamanlarda belki bebeğiniz ayağa kalkacak, yuvarlanacak, kıkırdayacak, aileniz ve arkadaşlarınızla kucaklaşacak, doğum günü nedeniyle oynamaktan zevk alacak.

Bebeğim bir yetişkin olarak nasıl olacak?

Çocukluktan yetişkinliğe geçerken sizin değer yargılarınızı ve ilgilerinizi yansıtan ailenizin bir ferdi olarak büyüyecek.

Ebeveyn olarak sizin bebeğinizle onun düşündüğünüz yetişkin ve geçliğine dair endişelerinizi ortadan kaldırdığını gösterecektir.

Çocuklarımızın görünüşü geçmiş nesillere göre daha iyi gelişecektir. Eskimiz bilgilere dayanmayın. Eski Down sendromlu yetişkinlerin yaşamlarında erken müdahale ve bugünün sağlık destekleri yoktu.

Bebeği neden istemiyoruz?

İlk hislerinde bazı aileler bebeklerini istemezler. Genellikle bu hisler, bilinmeyen bir gerçeği olan Down sendromlu kendi bebeklerini tanıdıkça değişebiliyor.

Tekrar olacak mı?

Genellikle değil. Genetik danışmanları ayrıntılı bilgileri size verirler. Diğer bebeklerinin de Down sendromlu olup olmayacağı 200 de bir şans da olduğu ailelere söylenir. Bir bebeğinizin Down sendromlu olup olmadığını hamileliğinizde yapılan amniyosentez ile anlayabilirsiniz.

Sizin hislerinizi diğer kişilere söylemek

Erkek ve kız kardeşler

Ebeveyn olarak çocuklarımıza ne kadar bilgi vereceğinize en iyi siz karar verirsiniz. Çoğunlukla bu onların yaşlarına, anlama seviyelerine ve meraklarına bağlıdır. Mümkün olduğunca çocuklarımıza açıklamaktan korkmayın. Onlar sizin acınızı anlayacaklardır. Onlara karşı dürüst olun. Tüm bilgileri hatırlamaya ve anlamayabilirler. Onların rehberliğinde onları takip edin, onları dinleyin ve sorularını cevaplayın. Çocuğunuzun önderliğinde onlara ne söyleyeceğinize karar verin.onlarla şu şekillerde konuşabilirsiniz.

-Bebeğin Down sendromlu olması senin hatan değil bu bir şans.

-Down sendromlu bebekler yeni şeyleri  öğrenmekte zorlanabilirler. Onlarda senin yaptığın şeyleri yapmak ve katılmak isteyeceklerdir. Fakat nasıl yapılacağını öğrenmeleri uzun zaman alabilir ve o alanda senin kadar iyi olamayabilirler.

-Bebeğimiz daima Down sendromlu olacak

-Down sendromunu yakalayamayabilirsin

-Biz seni çok seviyoruz ve bebeğide çok seviyoruz.

Senin çocukların seni izleyecektir. Down sendromlu bebeğinize nasıl davranırsan çocukları da aynısını yapacaktır.

Down sendromunu çocuklarınıza açıklarken UDSD’nin bu konuda bilgiler içeren çeşitli yazıları kullanabilirsiniz.

Diğer kişiler

Ailenize ve arkadaşlarınıza söylemek çok güç olabilir. Diğer insanlara en iyi ne zaman nasıl söyleyeceğinizi yalnızca siz bilirsiniz.

Bazen aile ve arkadaşlarınıza konuşmayı kesmek ihtiyacınız alabilir bu yüzden birine ağlayabilirsiniz.

Bazen arkadaşlarınızla dedikodu yaparak söylemek kolay olabilir ve onlara bilgiler sorabilirsiniz onlar sizinle konuşmadan önce bu durumu biliyor olabilirler.

İnsanların tepkileriyle başa çıkabilmek için beklemek bazen en iyi yoldur. Yalnızca siz karar verebilirsiniz hangi kelimeleri kullanarak bebeğinizin hikayesinin ne kadarını başkalarına anlatacağınıza.

Bazen ailelerin, arkadaşların ve insanların incitici, hassas söylemleriyle karşılaşabilirsiniz. Bu yorumları anlamamazlıktan gelmeye çalışın. Bunlar genellikle yanlış anlamalara dayanır. Down sendromu hakkında dürüst, açık ve pozitif düşüncelerde olursanız onlarda sizi anlayacaklardır.

Bu yazılardaki konular hakkında ailelerle ve arkadaşlarınızla konuşun.

Bu konu hakkında dışarıda kişilerle konuştuğunuzda hassaslaşabilirsiniz. Bebeğinizin Down sendromlu olduğundan bahsetmek sizin tercihinizdir. Çünkü herkes farklıdır.

Bebekler olduğunda birçok yeni ebeveyn kederli bir sürece girerler. Onların düşlerindeki bebek dokuz ay veya daha fazla sürede dünyaya gelecektir. Down sendromsuz bir bebek olarak. Ama şimdi yok.

Fakat farklı olarak burada sizin bakımınıza ve sevginize ihtiyacı olan hala bir bebeğe sahipsiniz. Bu yüzden ilave olarak düşlerinizde bebeğin neşesi ve sevgi hisleri sizi geliştirecektir. Problemli bir bebek çözümleri de getirir.

Keder sağlığın kaybedilmesidir. Tepkinizin gücü kaybettiğiniz kayba bağlıdır.

Keder zor bir iştir ve acıtır. Geciktirilebilir. (bebeğiniz çok hastadır ve down sendromu önemsiz görünebilir.) fakat önlenemez. Çocuğunuzun yaşamı boyunca bu üzüntülü ve kederli duyguların tekrarlandığı zamanlar muhtemelen olacaktır. Fakat bir çok ebeveyn ilk günlerdeki acının daha güçlü olduğunu söylerler. Bizim deneyimlerimiz gösteriyor ki bu kederli süreçle ilişkili birçok değişik duygular vardır.

İnkar Genellikle ilk tepkidir. Haberi işittiğinizde ‘bu gerçek değil’ ‘bu sadece diğer insanların başına gelir’ diye düşünürsünüz. Bu darbenin etkisini azaltır ve bu haberle başa çıkabilmek açısından sizi koruyan bir süreçtir.

Kızgınlık Niçin ben? Bu nasıl benim başıma gelebilir sorularıyla kişisel ve dünyaya karşı oluşan öfkeyi genelleştirir. Çocuğunuza yardım için bir şeyler yapabilmede öfkenizle iletişim sağlanabilir.

Pazarlık hissidir bunu yapsaydım daha iyi olabilirdi. Suçluluk ve sorumluluk hissi kuvvetlice hissedilir. Hayatınızın önceliklerini değiştirmede yıl gösterecektir.

Depresyon Dünyam parçalanıyor diyerek çaresizlik ve üzüntü hislerinin en kahredici ve şiddetlisini yaşamasıdır.

Kabul etme, benim bebeğim Down sendromlu ben bununla yaşabilirim diye düşünmeye başlamasıdır.

Birçok kişi bu basamaklardaki duyguların içinden çıkamaz. Bu duygularla tek seferde de karşılaşabilir ve tekrar zaman zaman bu duygulara geri dönebilir. Bu konuda eşinizde size farklı tepkiler verebilir.

Kendinize bakmak , sizin kendi sağlığınız hayati önemlidir. Her doğum fiziksel ve duygusal tepkilerin karışımının tamamını getirir. Bütün bu deneyimlere ilaveten siz Down sendromlu yeni bebeğinizle de geliyorsunuz.

Kötü günlerle karşılaşabilirsiniz ihtiyacınız varsa ağlamanıza izin verin.

Dinlenin yeni bir bebeği olan yeni ebeveynler gibi sizinde dinlenmeye ihtiyacınız var.

Kendinizi şımartın favori zevklerinizi yaparak eğlenin.

Bilgi alın bilinmeyen korkular daha güçlü olabilir. Sorular sorun fakat size yardım edecek bilgileri edinin.

Okuyun bunların arasında boğulmayın. Kendinize iyileşmek için zaman tanıyın. Her şey kolay gittikçe hislerinizde değişecektir.

Bebeğinizi tanıyın bebeğinizle kucaklaşın, onu emzirin ve resimlerini çekin.

Zaman geçirin bir süreliğine Down sendromunu unutun veya bir yerlere seyahatler yapın.

Diğer ebeveynlerle konuşun Down sendromu derneği çevrenizde bulunan böyle ebeveynler hakkında size bilgi verebilir.  Telefon numarası verin. İlk defa aramak çok güç olabilir. Fakat bu konuyla ilgili diğer kişilerle konuşmak gerçekten yardımcı olacaktır.

Yararsız yorumları dikkate almayın. Böyle insanlara kapınızı kapatın.

Günlük yazın yada müzik veya sanatla hislerinizi ifade edin.

Bebeğinizin beslenmesi

Bazen bizim bebeklerimiz diğer bebekler gibi problemsiz ve kolaylıkla beslenirler. Bazen de bu zor olabilir ve daha çok azim sabır ve zamana gerek duyulabilir.

Çocuklarımız gevşek kaslı olduklarından nefes alırken, yutarken biberondan veya şişeden emerken doğru mandallama sorunu yaşayabilirler. (soluk borusuna kaçırma sorunu) bebeklerinizde emme güçlüğü olabilir. Çeneye doğru bir baskı yapabilir. Bu durum daha çok beslenmeden sonra uyuduğunda görülür. Yeterli sütü almadan çabucak yorulabilirler.

Bebeklerimizin kilo almaları biraz güç olabilir. Bütün bebekler gibi bizim bebeklerimiz doğumdan sonraki ilk üç veya dört günde doğum kilolarının %10 unu kaybederler. Fakat bu kiloyu yeniden kazanmaları zaman alabilir.

Down sendromunun gelişim grafiğinde onların hedef kilosu çocuğunuzun kişisel sağlık kayıtlarına işlenmelidir.

Bebeğimi ne zaman besleyebilirim?

Yeni doğanımız gün boyu sıklıkla beslenmeye ve gece beslenmesine ihtiyaç duyar.  Bu konuda sağlık elemanları size öneriler verebilir. Bebeklerimizin bazıları açlık hissi ile kendiliğinden uyanırlar. Bazılarının ise uyandırılmaya ihtiyaçları olacaktır. Uyandıklarında size acıktıklarını gösterirler veya ağlamazlar. Bu yüzden siz rutin olarak onları besleyeceksiniz.

Uykusu hafifleyen beslenmeye hazır bebekler hızlı göz hareketleri yapabilirler. Daha fazla kollarını bacaklarını hareket ettirirler. Dudaklarıyla emme hareketi yapabilirler. Suratlarını asmaya başlarlar.

Örtüleri kaldırarak, onlarla konuşarak, bezlerini değiştirerek, ellerine ve ayaklarına masaj yaparak, genellikle bacaklarını ve kollarını hareket ettirerek, serin nemli bir örtü ile yüzünü silerek, duruş pozisyonunda veya dik tutarak bebekleri uyandırabilirsiniz. Beslenme sırasında uyarılarla bebeğinizi uyanık tutun ve onu geğirtin. Meme emerken birkaç kez diğer memeyle de emzirin.

Beslenmek için uyanmayan veya yeterince memeden veya biberondan süt alamayan bebekler için nazogastrik  tüple midelerine direk olarak süt verilebilir.

Emzirebilecekmiyim?

Neredeyse tüm anneler bebeklerini emzirmek veya meme sütüyle beslemek isteyebilirler. Bazen emzirmeyi diğer bebekler gibi hiç sorunsuz kolaylıkla yapılabilir. Bazen de Down sendromlu bir bebeği emzirmek güç olabilir daha çok zamana , sabıra ve azime gerek olabilir. Emzirme için uygun koşullar olmaması nedeniyle bazen anneler emziremezler.

Bebeğim emebilecek mi?

Down sendromlu birçok bebek başarıyla annesini emebilir. Diğer bebekler ilk önce tamamen ememiyebilirler. Fakat genellikle büyüdükçe daha iyi emerler ve de tamamen emebilirler.

Birkaç bebek beslenmede etkili büyük problemlere sahip olabilir.

Bir operasyona ihtiyacı olan sisdirim sistem düzensizlikleri olan bebekler beslenemezler. Damar yolu ile beslenirler. Ciddi kalp hastalıkları olan bebeklerin beslenmeye gücü yetmez. Çünkü kolaylıkla nefes nefese kalırlar ve yorulurlar.

Böyle bebeklerin anneleri sütü meme pompasıyla çekerek verirler. Onların bebekleri iyi oluncaya kadar sütleri nazogastrik tüple verilir. Tıbbı yetersizlikleri olan bu bebekler ameliyat sonrasında sabır ve azimle emzirebilir.

Down sendromlu emzirmede nasıl yardım edilir?

Emzirmenin tüm bebeklere bir çok faydası vardır. Özelliklede Down sendromlu bebekler için bu çok önemlidir.

Vücut teması: bu bebeğinizle ilişkinize yardımcı olur ve bebeğinize önemli duyusal uyarılar sağlar.

Enfeksiyonları azaltır: Down sendromlu bebekler diğer bebeklere göre kolaylıkla ve sıklıkla enfeksiyonlardan etkilendikleri için anne sütündeki antikorlar bebeğinizin enfeksiyonlarla mücadelesine yardım edecektir.

Daha az kabızlık: Down sendromlu bebeklerde düşük kas gevşekliğinin neden olduğu bağırsak hareketsizliğine kısmen bağlı olarak kabızlık görülür. Ama genelde anne sütü ile beslenen bebeklerde kabızlık oluşmaz.

En iyi beslenme:Anne sütü, mümkün olan en iyi beslenmeyi sağlar.

Bebeğimi emzirirken nasıl tutmalıyım?

Sisin için en rahat tutma yolu, ve pozisyonu nasılsa ve istediğiniz yerde bebeğinizi emzirebilirsiniz.

İyi desteklenmiş rahat bir sandalyeyle sakin sessiz bir yer bulmaya çalışmak daha iyidir. İhtiyaç üzerine yastıklarla destekleyebilirsiniz. Çökmeden dik oturabilirsiniz. Eğer sol memeden emziriyorsanız sağ kolunuzla bebeğinize destek olabilirsiniz. Sol kolunuzla bastırarak bebeğinizin daha fazla beslenmesini sağlamak hatadır. Bebeğinizin memenizi nasıl alacağı bilmemek size zor gelebilir. Bebeğinize ilk etapta  yeterli destek için bunları yapabilirsiniz. Sizin dirseğiniz bebeğinizin kalçasına sizin kolunuz onun sırtına ve arkasına destek olur. Elinizde boynuna ve başına destek olur. Bebeğinizin tüm vucudunu kendinize doğru döndürün. Bebeğinizin göğsü sizin göğsünüze bebeğinizin çenesi sizin çeneniz seviyesine gelmelidir.

Bebeğinizin gelişimi

Bebeğimi memeye nasıl koymam gerekir ?

Bebeğinizi memeye koymadan önce tüm göğsünüzü masaj yaparak sıkın süt akışını başlatın. Bebeğinizin ağzını memenin tam üzerine koymasını sağlayın.

Sizin memenize yaklaştırdığınızda bebeğinizin dudaklarının üstünü gıdıklayın. Taki bebeğiniz ağzını açana kadar. Meme ucu ve çevresindeki kahverengi alanı sol elinizle tutarak sol göğsünüzü kaldırın. Bu alanı sıkacak bebeğinizin ağzına koyun ve tekrar deneyin.

Bebeğinize süt akışı olduğunda yutmaya başlayacaktır. Onu okşayarak aşağıya doğru yutmasını sağlayabilirsiniz.

Bebeğinizin koordine olarak emme yutma ve nefes almaya ihtiyacı var. Bu öğrenmesi zor bir beceri olabilir. Başlangıçta yutabilir ve tıkanabilir.

Ben güçlükle emziriyorum ne yapabilirim?

Bebeğinizi emziriyorsanız ama bebeğiniz sıklıkla beslenemiyorsa sizin göğüsleriniz yeterince uyarılmıyor olabilir ve verdiğiniz süt miktarı azalabilir. Verdiğiniz sütü bebeğiniz istemediğinde elle veya elektrikli pompa ile toplayabilirsiniz. Bu size yardımcı olabilir.

Ek bilgi ve desteğe ihtiyacınız olursa birçok hastanenin emzirme bölümü sizin beslenme problemlerinize yardımcı olacaktır. Ayrıca dil ve konuşma terapistlerine de danışabilirsiniz.

Bebeğiniz büyüp güçlendikçe emmeyi öğrendikçe birçok güçlükler çözülecektir. Beslenmeyi öğrenmeleri bazı bebeklerin iki ay yada daha fazla sürebilir fakat sonra bir problem kalmayacaktır.

Emzirmeyi nezaman bırakacağınıza yalnızca siz karar vereceksiniz. Eğer emzirmeyi çok güç bulursanız çevreniz ve kendi refahınız için en iyisi bırakmaktır. Bunun için suçluluk hissetmeyin en iyisini yapmaya çalıştınız.

Ebeveynliğin en önemli hayat parçası çocuğunuzu sevmenizdir. Emzirme ebeveynliğin yalnızca bir parçasıdır.

Bebeğim ne zaman katı gıdalarla tanışacak?

Down sendromlu bebekler diğer bebeklerle aynı zamanda ve aynı şekilde tanışacaklardır.

Katı besinleri yeme ihtiyacı bazen eylemlerdeki koordinasyon aksaklığı nedeniyle bebeklerinizde zaman alabilir.

Bebeğimi nasıl tedavi ettirmem gerekir?

Tüm bebekler gibi aynı şeylere ihtiyacı olan bir bebeğiniz var. Bu yüzden bebek kitapları, magazinler kullanabilirsiniz. Hamileliğiniz sırasında planladığınız gibi ailenizden ve arkadaşlarınızdan destek alabilirsiniz. Hatırlayın bebeğinizin birçok davranışı Down sendromlu olmasından ziyade bir bebek olmasından dolayıdır.

Hergün aile içindeki aktivitelere bebeğinizi de dahil edin. Bebeğinizle birlikte oynayın ve onunla iletişime geçin.

Eğer bebeğiniz çok gevşekse tekerlikli sandalyeye koyabilirsiniz araba koltukları onlara iyi destek sağlar. Bacaklarını uzağa sarkıtmasına izin vermeyin.

Bebeğinizi kalçasından tutarak (bacaklarıyla değil) taşıyın.

Ne yapmak istiyorsanız nereye gitmek istiyorsanız bebeklerinizle konuşun. Onun gelişimde sesler oldukça önemlidir.

Bebeğim neler ve ne zaman başaracaktır?

Down sendromlu bütün bebekler tuvalet eğitimini, konuşmayı, yürümeyi öğrenirler. Fakat diğer çocuklardan gelişimsel kilometre taşları daha yavaş olacaktır.

Nüfustaki dağılıma göre Down sendromlu çocukların gelişim aralıkları oldukça geniştir.

Her bebek farklıdır. Fakat genellikle bizim bebeklerimiz;

-1,5 ay ve 4 ay arası ortalama 4. Ayda gülümser

-4 ay ve 22 ay arası ortalama 8. Ayda yuvarlanır

-6 ay ve 28 ay arası ortalama 10. Ayda yalnız başına otururlar.

-7 ay ve 21 ay arası ortalama 12. Ayda emeklerler

-8 ay ve 28 ay arası ortalama 12. Ayda parmaklarını emerler

-9 ay ve 31 ay arsı ortalama 16. Ayda ilk kelimelerini söylerler

-12 ay ve 65 ay arası ortalama 24. Ayda yürürler

Bütün bebekler gibi bizim bebeklerimizde öğrenirler ve gelişirler. Fakat onların gelişmeleri diğer çocuklardan daha yavaş olur.

Çocuklarımızın gelişim oranları kendi becerilerine bağlı olmasına rağmen, bu konuda onlara, küçük adımlarla gelişimlerinde erken müdahale programları uygulayarak hergün aktiviteler yaptırarak, oyun oynayarak yardım edebiliriz.

Eğer hazırsanız çocuğunuzun gelişimi hakkında destekleyici bilgi bulabilirsiniz.

Bebeğimizin ne gibi öğrenme problemleri olacak?

Çocuklarımız kısa kol ve bacaklara gevşek kaslara sahip oldukları için hareket becerilerini öğrenmeleri güç olmaktadır.

Konuşurken kelimelerin anlamlarını gösterirsek konuşmayı öğrenmeleri daha kolay olacaktır. Güçlükle öğrendiklerini kolaylıkla unutacaklardır. Sabırla tekrarlamak öğrenmelerine yardımcı olur. Aynı şekilde düzenli tekrarlar yaparak yardımcı olunabilir.

Çocuğumun gelişimine yardım etmem için gerekli en önemli şey nedir?

Onları severek başlayın. Her şey bundan sonra gelir. Güveninizi sevginizi onlara hissettirin. Böylece onlarda kendilerini iyi hissederek büyüyecekler. Kendinize bakmayı unutmayın. Ne gibi deneyimler geçirdiklerini diğer ebeveynlerle konuşurken bu size yardımcı olacaktır.

Bebeğinizle önerilen aktiviteler

-Onun vücudunu gıdıklayın, ovun, okşayın, uyarın ve etrafında döndürün.

-Bebeğinizi hep giysili tutmayın. Çıplak bebeğinizi kaşındıran yünlü battaniye veya sert kağıtlar üzerine koyun. Böylece onun sinirlerini oldukça farklı bir deneyimle uyarın. Kağıdın sesi onun hareketini teşvik edici olacaktır. Sesler bebeğinizin ödülüdür. Bazı ebeveynler ışığı yansıtan battaniyelere, folyo battaniyelere yatırarak onların bundan hoşlandığını saptamışlardır. Kamp malzemeleri satan dükkanlardan folya battaniyeleri çok ucuza satın alabilirsiniz.

-Şimdi bebeğinizin rahatlığını unutmayınız. Karyolanın ayak ucunun yanına onu koyun. Onu itmek isteyecektir. Bebeği karın üstü yatırın. Gözlerinin önüne sesli objeler, biraz ışık tutun fakat kafası üzerine değil. Bu onun başını kaldırmasına teşvik edecek ve boyun kasları için egzersiz olacaktır.

-Islık ve şarkı söylemek onun için faydalıdır. Sessizlikle tek tek sesler kullanılabilir. Bebeğinizle çocuk gibi korkmayın, aah ooh gibi seslerle onu mutlu ederek ses çıkarmasına teşvik edin.

-Bebeğinizin yüzüne bakıp komiklik yaparak onun gülümsemesine teşvik edin. Objeleri bebeğinizin yüzünden size doğru kaydırın. Elinizde tuttuğunuz objelere birlikte bakınız. Ses veren ilgi çekici oyuncaklar kullanın. Oyuncağa dokunun, koklayın, bakın ne gördüğünüzü ve hissetiğinizi ona yorumlayın. Bu bebeğinizin keşfetme ilgisini arttıracaktır.

-Ellerine yakın yerlere çıngıraklar koymayın. Fakat onları ayakları üzerine ve yakınına koyun. Kasıtlı olarak ve sıklıkla onları tekmeleyecektir. Çıngırakları yanına koyarsanız diğer uzuvlarını kullanmayı öğrenemeyecek. Bebeğinizi bebek askısı ile taşıyın. Bu yolla sizin açınızdan çok güç harcamadan onu sarsmadan indirip, kaldırıp, döndürebilirsiniz. Siz bir şeyler yaparken sevildiğini hisseder ve denge hissini de uyarır.

-Kısa bir mesafeden istenilen nesneyi tutarak onun eğme, dönme, ulaşma hareketlerini yapmasını sağlamak bebeği kızdırabilir. Aynı hareketsiz bir bebek için ödüle ulaşmak güç harcaması iyi olabilir.

-Eğer bebeğiniz emeklemiyorsa karnını havluyla sararak eğlenceli bir banyo yaptırabilirsiniz. Göğse ve karna destek verilerek su içinde sarkıtılan kolları ve bacaklarını rahat hareket ettirmesi sağlanır. Bu pozisyonla su sıçrattığında mekanik olarak emekleme oluşur.

-Tüm zamanlarda onunla birlikte bir şeyler yapmak oldukça faydalıdır. Bu görev bebeğiniz için önemlidir.

Bir görev gibi üzerine durarak güç şeyleri niçin yapmalıyız?

Eğer bacakları hala güçsüz ve zayıfsa ve diz eklemlerini kullanamıyorsa yerde bebeğinizin karşısına oturabilirsiniz. Ayaklarınızı onun ayaklarına dokundurun, birbirinizi itin. Kademeli olarak emeklemeden ayakta durma pozisyonuna geçerken bebeğinize destek olun. Bacaklarınızla rampa yaparak onun tırmanmayı öğrenmesini sağlayabilirsiniz. İlk önce çocuğunuz merak ve hevesle yapmak isteyecek, tökezleyecek ama üstesinden gelecek ve kalkacaktır.

Çocuğumuzun özel oyuncaklara ve araç gereçlere ihtiyacı olacak mı?

Down sendromlu bebekleri olan anneler özel oyuncaklar ve ekipmanlara ihtiyaçları oldukları için üzülürler.  Bu sorun değildir.

Erken müdahale

Erken müdahale programları ailelere sağlanan desteklerin yanı sıra çocuğun tüm alanlarda gelişmesine yardım eder. Bu programlar çocuk ve aile için ev öğretim programlarının yanı sıra konuşma terapisi ve fizyoterapiyi de içerebilir.

Erken müdahalenin bir parçası olmak ailelere sendrom hakkında bilgiler bulmak benzer durumlardaki diğer ailelerle tanışmak, onlara destek vermek gibi olanaklar sağlar.

Geçmişteki 30 yıl süresince Down sendromlu kişilerin nasıl öğrendiği hangi becerilerinin özellikle geliştiği, geniş araştırmalarda yer almıştır.

Profesyoneller ve aileler için şimdi var olan bir çok bilgi, Down sendromlu çocuklara becerilerini geliştirmeyi, kuvvetlerini kullanmaları açısından destek olabilmeyi ihtiyaçlarını ve yaşamlarını en iyi şekilde sürdürebilmelerini sağlıyor.

Down sendromlu çocuklar ve yetişkinler diğer insanlar gibi hayatları boyunca öğrenmeye devam edebilirler.

Dengeyi korumak

İlk yıllarda Down sendromlu çocuğun hayatını ekstra doktor ve terapist randevuları, kaygılar yönlendirmektedir. Çocuklarınız hakkında çocuklarınız hakkında nelerin özel yada farklı olduğunu kolaylıkla saptanabilir.

Diğer aile üyelerinin ve sizin ihtiyaçlarınızda dengeyi bulmak çok önemlidir.

Tüm bebeklerin çevresinde ne olup bittiğini anlamak zorunda olduğunu hatırlayın. Bu durum muhtemelen onun özel aktivitelerine yardım ederken, çocuğunuzun gelişiminde ana etken olacaktır. Down sendromlu çocuğunuzdaki en önemli deneyim normal ailelerden farklı olarak ailenin mutlu, sevecen, etkin bir üyesi olmasıdır.

Eğitimli ve anlamlı olmak her şey değildir. Çocuğunuza izin verin ve ailenin moralini bozmayın. Yapılan bazı şeyler eğlenceli olmaktan başka herhangi bir eğitim fonksiyonu içermeyebilir.

Tüm ailelerdeki genç çocuklar için hazırlanmış hizmet ve olanaklar Down sendromlu çocuklar için de faydalı ve uygundur. (örneğin ebeveyn ve yürümeye başlayan başlayan çocuk grupları, oyun şemaları, hareket ve etkinlik grupları, kreşler ve oyun grupları, yüzme sınıfları, bebek yoga ve bebek masajları gibi)

İşe geri dönmem mümkün olacak mı?

Bir sebep yoksa neden olmasın. Eğer karar vermişseniz siz ve aileniz için en iyisi bu olacaktır. Eğer işe geri dönmeye niyet etmişseniz bu planlarınızı değiştirmenize gerek yoktur. Devlet bu aileleri ve onların farklı ihtiyaçlarını bilir. Ailelere esnek çalışma saatleri, vergi indirimi ve yararları ve çeşitli çocuk bakım olanaklarında katkıda bulunur.

Herhangi bir mali yardım var mı?

Eğer Down sendromlu bir çocuğunuz olduğunu belirtirseniz vergi indirimi ve yarar oranlarıyla ailelere yardım olarak verilir. Bu sizin gelirinize ve çocuğunuzun ihtiyaçlarına bağlıdır.

Büyürken,

Çocuklar doğduğunda genellikle ebeveynler genellikle küçük bebeğin yaşam gereksinmelerine günden güne odaklanırlar. Çocuklarının geleceği ile ilgili büyük düşler hayal edebilirler. Bunlar Down sendromlu çocuklar için farklı olması gerekmez.

Benim çocuğum okula gidebilecek mi?

Pek çok çocuğumuz diğer erkek ve kız kardeşleri gibi genel okula başlarlar. Bazı ebeveynler genel okulları seçerler. Çocukları için bunun daha uygun olduğunu hissederek çocuklarını özel birimlere gönderirler.

Çocuğumun arkadaşları olacak mı?

Olmaması için bir sebep yok. Kreşlerde okullarda yürümeye başlayan çocuk gruplarıyla ve diğer çocuklarla tanışması son derece doğaldır.

Diğer çocuklarla arkadaşlık yaşadıkları yerel çevrelerde ve okul sistemi içinde oluşacaktır.

Bazı Down sendromlu gençler ve yetişkinler diğer engelli kişilerden kolaylıkla arkadaş bulabileceklerdir.

Benim çocuğumun işi olacak mı?

Down sendromlu bazı yetişkinler iş piyasasında iş bulabilirler, çalışabilirler. Pek çoğu desteklenen iş sahalarında eğlence etkinliklerini de birleştirdikleri yarı zamanlı işlerde istihdam edebilirler. Zengin hayat deneyimi sağlayan üniversitelerde de çalışabilirler.

Benim çocuğum evden ayrılacak mı?

Eğer bunu yapmayı seçerlerse ve aileleri bu kararı desteklerse bütün Down sendromlu yetişkinler evden ayrılabilirler. Bazı yetişkinler bağımsız yaşayabilirler fakat çoğunluğunun biraz desteğe ihtiyacı olacaktır.

Bütün yetişkinler gibi Down sendromlu kişilerinde aşk ilişkilerine ihtiyacı vardır. Bazıları evlenirler ve oldukça bağımsız olarak yaşarlar.

Bugün Down sendromlu kişiler,

Geçmişte Down sendromlu kişilerin hiçbirşey yapamadığına inanırlar. Gerçekte onlarca çabalama fırsatları verilmemiştir. Bu günün fırsatlarıyla Down sendromlu kişilerin de zengin ve çeşitli hayatları var.

Down sendromlu kişiler evlerinden ayrılabilirler, ilişki yaşayabilirler, bağımsız olabilirler. Farklı seviyeler de destekle aktif yaşayabilirler.

Down sendromlu yetişkin topluluğunun hayat beklentisi ve rolü, hayat kalitesi, geliştirilen fırsatlar, destekler ve eğitimle arttırılmaktadır.

Takip ettiğimiz organizasyonlar size bilgi, destek ve tavsiyeler sağlar. Bunların bazıları bilgi, yada bazı servisler ise çocuğunuza ve size yardım verebilir.

Çeviri için Seray Karagöz e Teşekkürler

* Bu  makale  Down’s Syndrome Derneğinin bir yayınından tercüme edilmiştir.

 

YENİ EBEVEYNLER İÇİN ÖNERİLER (NDSS nin çevirisi)

Down sendromlu bir yenidoğan için uygun tıbbi bakım nedir?

Laura Cifra-Bean (Tıp Doktoru)

Ulusal Down Sendromu Kongresi (NDSC), Profesyonel Danışmanlık Komitesi Eş Başkanı

Tüm yenidoğan bebeklerde tıbbi bakıma tam bir fizik muayene ile başlamalıdır. Eğer Down sendromu (DS) olduğuna dair klinik şüphe varsa kesinlikle kan alınarak kromozomların incelenmesi gereklidir. DS düşünülen tüm bebeklere kalp ekokardiyografisini de içeren kalp değerlendirmesi yapılmalıdır. Muayenede kalpte üfürüm duyulmasa bile doğumsal kalp hastalığı riski yüksektir.

Özellikle beslenmeye, kilo kaybına ve sarılık durumlarına karşı dikkatli olunmalıdır. Devlet rutinde yenidoğanda tiroid fonksiyon testlerini yapmaktadır (Türkiye’de de yapılmaktadır; topuk testi)

Doğumdan hemen sonra bir işitme testi, 6. aydan öncede göz muayenesi yapılmalıdır.

Ebeveynlere güncel referanslı bilgiler verilmeli, yerel destek grupları ile iletişimi sağlanmalı, erken müdahele için başvurular hakkında bilgi verilmelidir.

Bebeğinizin Down sendromlu olduğunu öğrendiğinizde yapılacak şeyler….Ama hepsini bugün yapmak zorunda değilsiniz!

(Minnesota Down Sendromu Derneği’nden uyarlanmışır (www.dsamn.org).

• Bebeğinizin keyfini çıkarın.  Onunla oynayın, şarkı söyleyin, kucaklaşın, uyurken onu izleyin, konuşun, kitap okuyun yada ne seviyorsa onu yapın ve bunları sık sık tekrarlayın.
• Down sendromlu çocuğu olan diğer ebeveynler ile bağlantı kurun. Çevrenizde ki grupları arayın. Size en yakın kuruluşları bulmak için araştırma yapın.
• Down sendromu hakkında daha fazla bilgi edinin. Muhtemelen çocuğunuzun tanısı ve bunun geleceği hakkında ne anlam ifade ettiği ile ilgili  bir çok sorunuz var. İnternetten çok fazla  bilgiye ulaşabilirsiniz, bir miktar da kitaplardan. Bilgilerin güncelleiğini denetleyin. 1990 yılından önceye ait bilgiler muhtemelen güncel değildir ve size yardımcı olmayacaktır.
• Bölgenizdeki Erken Müdahele Programları hakkında bilgi edinin. Devletin kaynaklarını araştırın, 0-2 yaş arası engelli bebekler ve yürümeye başlayan çocuklar için programlar arayın.  Size en yakın bölgede hizmet veren kurumu bulun.
• Kendinize iyi bakın. Bu muhtemelen yapacaklarınız listesinde en sonda yer alıyor. Çocuğunuza daha iyi bakabilmek için kendinize de bakmalısınız. Eşinize, diğer aile üyelerine ve arkadaşlarınıza zaman ayırın. Yardım tekliflerini kabul edin.
• Down sendromu ve kendine özgü sağlık sorunlarına aşina olan sağlık kuruluşları ile bağlantıda olun. Kendi hekiminiz veya hemşirenizin sağlık kontrolünde devam etmek isteyebilir ya da yeni birilerini bulabilirsiniz. Bazı şehirler Down sendromu klinikleri açısından şanslıdır.  Diğer şehirlerde iseniz  Çocuk Gelişim Uzmanı bulmaya çalışın. Birçok Sağlık Bakım kurumu kuruluşları bünyesinde Çocuk Gelişim  Uzmanı bulundurmaktadır. Bu tarz sağlık kuruluşları ve hizmet sağlayıcılar birçok Down sendromlu çocuk gördüğü için, sizin ve hekiminiz için bilgi hazinesidir.
• Bölgenizin kaynaklarını araştırmak. Bölgenizde aile hizmetleri, toplum hizmetleri, gelişimsel yetersizlik, engelli hizmetleri gibi bir bölüm adı arayın. Facebook grubu veya bir web sitesi olabilir, iletişime geçin.  Site yöneticisi çocuğunuz ve aileniz için  bir okul, mevcut toplum hizmetleri, mali  kaynaklar gibi uygun servisi bulmanızda size yardımcı olabilir. Daha büyük çocuğu olan aileler çoğunlukla bu servisleri  kullanmıştır, bu nedenle onlarla iletişime geçmek hizmetlere erişmenizde size yardımcı olabilir.
• Kederlenmekten korkmayın. Kederli olmak normaldir ve insanlar bunu faklı şekilde ifade eder (hüzün, gözyaşı, öfke, korku, depresyon, geri çekilme). Ağlayabilirsiniz. Bebeğiniz belki hayalinizdeki bebek değil. Birçok Down sendromlu çocuğun ebeveynleri bu şekilde hissediyor. Sonunda onlarda yeniden hayaller kurmayı öğreniyorlar.
• Bebeğinizden keyif almayı unutmayın. Buraya bir kuş konmuş..bu tutmuş…….. bu da hani bana, hani bana demiş… onu izleyin,  ona okuyun, şarkı söyleyin tekrar tekrar..sarılın ve öpün.

Metnin orjinali için:

http://ndsccenter.org/resources/general-information/facts-about-down-syndrome/

 

Çeviri İçin Nihal GÜNEŞ ÇEVİK ve GAMZE DİNÇBAŞ a teşekkür ederiz