HAMİLE VE DOWN SENDROMLU BİREY BEKLEYEN EBEBEYNLER İÇİN KILAVUZ

GİRİŞ

Eğer bu yazıyı okuyorsanız siz ve eşiniz bir bebek bekliyorsunuz demektir. Tebrikler!

Bebeğinizin down sendromlu oldğunu öğrenmek en başta şok etkisi yaratabilir ama bu kitabın amacı sizin konumunuzda olan birçok anne baba olduğunu gösterek  korkularınızı yenmenizi kendinize tekrar güvenmenizi sağlamak ve Down sendorumunun ne oldğunu hakkında sizi biraz da olsa bilgilendirmek.Deneyimlerimize göre doğumdan önce çocuğunun durumunu öğrenen ebeveynler hem daha kolay bilgilendiriliyor hem de ilk şokun üstünden daha kolay gelebiliyorlar

Bu onların bebeklerini diğer her bebek gibi kabullenmelerini kolaylaştırıyor.

Bu kitapçık Down sendorumlular derneğinin web sitesinde yapılan bir ankete ebebeynlerin verdikleri cevaplar doğrultusunda hazırlanmıştır.Bu anket Orange County down sendromlular derneğinin izni alınarak çoğaltılmıştır

Durumun tanımıyla başlıyoruz.Aşağıda sizin durumunuzda olan ebeveynlerden alınan  farklı cevapları göreceksiniz.Bazıları size yardımcı olabilir,bazıları sizi üzebilir.Baştan aşağıya hepsini yararlı da bulabilirsiniz ama ilk bakışta her şeyi çok fazla dikkate almayın.Broşürün sonunda çocuğunuz ve çevreniz hakkında farklı öneriler ve size yardımcı olacak daha fazla bilgi alabileceksiniz.

 

DOWN SENDROMU NEDİR?

1866 da İngiliz Doktor Langdon Down ortak özellikler gösteren bir grup insan olduğunu keşfetti ve daha sonra bu hastalık Down Sendromu olarak adlandırıldı

Down sendromu bazı öğrenme bozuklukları ve farklı fiziksel özellikler gösteren genetik bir durum.

Öğrenme bozukluğu yönünden kendi yaşıtlarıyla karşılaştırıldığında önemli farklar olabiliyor fakat bu onun hiç bir şekilde öğrenemeyeceği anlamına da gelmiyor.Down sendromu öğrenme bozukluklarının en yaygın sebeblerinden de biri.

Yaklaşık olarak her bin çocuktan biri Down sendromlu olarak doğuyor.

 

Down sendromuna neler sebep olur?

İnsan bedeni hücrelerden meydana gelir.Her biri bir fabrika gibidir,vücudun büyümesi ve gelişmesi için gereklidir.Her bir hücrede genlerin içinde bulunan çekirdekler vardır.Hücrelerin belli birer işleyiş biçimi olsa da genler bunları kontrol eder.Genler çubuklar şeklinde gruplanmışlardır ve bunlara kromozom adı verilir.Genellikle her bir hücrenin çekirdeğinde 23 çift kromozom bulunur.Bunların 23 ü anneden 23 ü babadan gelir.Bu toplamda 46 kromozom eder.

Down sendromlu insanlarda,Hücrelerin tamamı ya da bir kısmı 47 kromozom içerir

21. KROMOZOMUN EKSTRADAN BİR KOPYASI DAHA OLUR.

bu fazladan gen farklı fiziksel ve karakter özelliklerine neden olur.

Down sendromunun 3 çeşidi vardır:

 

trizomi 21:Vücuttaki tüm hücrelerinde fazladan 21.kromozom bulunması durumudur.Hastların yaklaşık %94 ü bu tiptedir.

Translokasyon:  Fazladan olan 21.kromozomun diğer bir hücreye bağlanmasıdır.Yaklaşık %4 ü tiptedir.

Mozaism: 21.kromozomun vücut hücrelerinin bazılarında görülmesi bazılarında görülmemesi durumudur.;

Hastaların yaklaşık %2 sinde görülür.

 

ÇOCUĞUN GEÇİRDİĞİ GENETİK VARYASYON DOWN SENDROMUNU ÖNEMLİ BİR BİÇİMDE DEĞİŞTİRMEMEKTEDİR. 

HERKESİN DOWN SENDROMLU BİR BEBEĞİ OLABİLİR

Down sendromu tüm dünyada dinleri ırkları sosyal durumları ne olursa olsun tüm insanlarda görülebilir.İleri yaştaki hamilelik down sendromu olasılığını artırsa da bu durum her yaştan annenin bebeğinde görülebilr . Down sendromlu çocuk dünyaya getiren annelerin yarısından fazlasının yaşı 35 in altındadır.Henüz hiç kimse neden fazladan bir 21.kromozomun ortaya çıktığını bilmiyor.bu anneden veya babadan kaynaklanabilir. fakat önceden bu duruma kimin daha yatkın olup olmadığını tahmin etmenin bir yolu yok. Bildiğimiz tek şey kimsenin suçlanmaması gerektiği ve bildiğimiz kadarıyla da down sendromu hamilelikten önce veya hamilelik sürecinde yapılan bi durumdan kaynaklanmıyor.

Bu Down sendromlu bir annenin yazısı:

 HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ

Bir bebeğinizin olacağını öğrenmek , italyaya yapılacak olan planlanmş harika bir tatil gibi.Size rehberlik edecek birsürü kitap alırsınız ve harika planlar yaparsınız.

Kolezyum,Michelangelo David,Venice’deki gondollar…İşinize yarayacak bi kaç italyanca kelime öğrenebilirsiniz.Hepsi heyecan verici !

Büyük bir bekleyişten sonra,nihayet o gün gelir.Çantanızı alır ve yola çıkarsınız.Saatler sonra yere indiğinizde hostes sizi karşılar ‘Hollanda’ya hoşgeldiniz’

Hollanda? Ne demek istiyorsunuz ? Ben İtalyaya gitmek istemiştim şuan İtalya da olmam gerekir.Bütün hayalim italyaya gitmekti dersiniz.Fakat uçuş planında büyük bir değişiklik olmuştur ve Hollandaya iniş yapılmıştır orada kalmak zorundasınızdır.

Burada önemli olan indiğiniz yer kötü,rahatsız edici,korkunç,açlık yaşanan ,kurak bir yer değil burası sadece farklı bir ülke.Bu yüzden yine dışarı çıkmalı ve size rehberlik edecek yeni kitaplar almalısınız.Yepyeni bir dil öğrenmelisiniz.Ve bundan sonra hiç tanımadığınız yepyeni insanlarla tanışacaksınızdır.

Burası sadece farklı bir yer.İtalya’dan biraz daha yavaş tempoda,italyadan biraz daha az gösterişli bir ülke.Ama belli bir süre kaldıktan sonra oraya alışmaya ve etrafınızı görmeye başlarsınız.Daha sonra farkedersiniz ki Hollanda yeldeğirmenlerine ve lalelere sahip bir ülke.Fakat herkes İtalyaya gidip gelmekle meşguldur.Orada ne kadar güzel zaman geçirdiklerini anlatıp övünürler.ve siz hayatınızın geri kalanında ‘evet orası benim gitmek istediğim yerdi planladığım tam da buydu’ diyeceksiniz.

Ama eğer hayatınızı italyaya gitmediğiniz için sızlanmakla geçirirseniz,belki de asla hollandanın özel ve güzel yönlerini görmeden geçirirsiniz.

Emily Perl Kingsley

 

 Aşağıda down sendromlu hamilelik sürecinde olup anketimizi yanıtlayan anne babaların bazı cevaplarını göreceksiniz.

Karnınızda taşıdığınız bebeğin down sendromlu oldğunu nasıl öğrendiğiniz? O anı hatırlıyor musunuz?

> 3 tane test yapılmıştı sonuçlarına göre 14 te 1 down sendromlu çocuğumuzun olma ihtimali vardı.Bu teslerlerden sonra tanıyı kesinleştirmek için  bir de  amniyosentez yapıldı.Sonucu gördüğümde şoka girdiğimi hatırlıyorum.Bir yanlışlık oldğunu düşünmüştüm ve doğru olduğuna inanamıyordum.Bütün haftayı hiç bir şey yapmadan sadece bunu düşünerek geçirmiştim.

> İlk incelememde hemşire bana bebeğimin iyi olup olmadığını öğrenmem için test yaptırmayı düşünüyor musun diye sordu.Hayır dedim çünkü 30 lu yaşların başındaydım ve testlere güvenmiyordum.Sonra neden sorduğunu sordum.

Bana down sendromlu bebeklerde olduğu gibi benim bebeğimin de fetal ense kalınlığının normalden fazla oldğunu söyledi.Bu benim için gerçekten büyük bir şoktu hemşireyse duruma karşı tepkisizdi.Daha sonra bana doktorla ne gibi seçeneklerim olabileceğini konuşmam gerektiğini söyledi.Uzun bi süre , yıkılmış bir şekilde onca mutlu hamile bayanın arasında doktorla konuşmayı bekledim.

>19. hafta ulturasonunda bebeğin kalbinde bir sorun oldğunu farkettik.Daha kapsamlı bir tanı için daha büyük bir hastaneye gittik.Orada Down sendromu sorunu olduğu ortaya çıktı……

>Bunu biraz da olsa bekliyor olmama ragmen nasıl olduğuna hala inanamıyorum.Doktorumuz çok iyiydi.Bana durumu kabullenmem için kendime biraz zaman vermem gerektiğini ve herhangi bi sorum olduğunda onu arayabileceğimi söyledi.Yaklaşık 1 saat sonra doktorumu aradım ve bana eğer hamileliğe devam edersem bir sonraki adımın ne oldğunu sordum.Doktorum özellikle ne karar verirsem vereyim arkamda olacağını ve hamileliğe devam edersem gerekli bütün ekstra testlerle ilgileneceğini söyledi

İlk gün ben ve eşim çok ağladık.Neden biz neden bizim başımıza geldi sorusunu sorduk hep. ama daha sonra bu soru neden ben olmayayım sorusuna döndü.Bebeğimi kollarıma alacağım düşüncesinden başka herşeyi tüm zorlukları silip attım.

ve bu haberi aldıktan kısa bi süre sonra eşimle ayrıldık.Kendimi çok yalnız ve dışlanmış hissederken aslında benim durumumda olan bir çok kadın olduğunu farkettim.Geriye kalan 4 ay gerçekten çok zordu ve herşey hakkında düşünmek için epey zamanım olmuştu.

>Amniyosentez yaptıracaktım ama bundan korkuyordum ve yaptırmak istemiyordum.Kocam benimle konuştu çünkü durumun ne oldğunu bilmemiz gerekiyordu.(ikiz bebek bekliyorduk).İşin garibi eşim doktora eğer ikizlerden birinde down sendromu olup diğerinde olmazsa ne olacağını sormuştu.Bu benim hiç düşünmediğim bi durumdu.ben ya ikisi de down sendromlu olur ya da ikisi de olmaz diye düşünmüştüm sadece.Sonucu bi telefonla aldım.3 yıl sonra o günü hala nerede ve nasıl olduğumu hala hatırlıyorum. Bu gerçekten büyük bir şoktu. Eşim dışardaydı ben de onun yanına çıkıp kollarında ağlamıştım.Kötü olan eşimin 1 saat sonra gitmesi gerekiyordu ve ben o düşüncelerimle tüm gün tek başıma kalmıştım.Hayatımın en zor günlerinden biriydi.

>Bir problem olduğu 20.hafta ultrasonumda tespit edildi ve sonrasında amniyosentez yapıldı.Çok zor bi andı kendimi baskı altında hissederken hemen bir karar vermem gerekiyordu.

>Ense kalınlığının 5 mm olduğunu öğrendiğimiz ultrasondan sonra CVS ile bebeğimizin down sendromlu olduğu kesinleşmişti. Kendimizi üzgün sinirli öfke dolu hissetsek de bununla başa çıkabileceğimizi ve bir geleceğimizin olduğunu biliyorduk.

>Amniyosentez.Hayalkırıklığı!.Ama daha sonra çok iyi bir hamilelik süreci geçirdim.Amniyosentez yapılması gerektiği ilk söylendiğinde doktorumuz  sonucuna göre hamileliği bitirmek yerine doğumdan önce kendimizi eğitmemiz duruma hazırlanmamız ve bebeğin sağlığı hakkında diğer gerekli testleri yaptırmamız gerektiğini söyledi.

Bir düşünün,bebeğinizin durumunu ilk öğrendiğinizde şuan bilip de o zaman bilmediğiniz ne vardı? neyi o zaman biliyor olmak isterdiniz? Daha farklı hazırlanmak ister miydiniz?

>Değişen bir şey yok.doğumdan önce bunu öğrenmek istememizin sebebi nelerle karşılaşacağımza kendimizi daha iyi hazırlamaktı.Bu yüzden ilk şoktan sonra,  web sitelerinden araştırmalar yapmaya başladık farklı anne babalarla ve gruplarla iletişime geçtik.Bu arada kızım doğdu ve kendimizi bu duruma hazırlanmış hissediyorduk.

> Bebeğim kucağıma ilk verildiğinde ne kadar mutlu olduğumu anlatamam.İlk senemiz biraz zor geçse de bunlar çok önemli noktalar değildi.Oğlum çok mutlu herkesi güldürebilen neşeli bir çocuk.Geriye dönüp baktığımda bununla savaşabilir miyim ya da iyi bir anne olabilir miyim diye boşuna endişelenmişim diyorum.Kendi bencilliğim çocuğumla aramdaki tek engelmiş.

>Hiçbirşey! bence çok küçük şeyler fikirlerimizi değiştirebiliyor.O bizim kızımızdı ve öyle kalacaktı. Down sendromu hakkında çok fazla araştırma yaptık ama şunu öğrendik ki bir çocukla diğeri arasında gerçekten büyük farklar var.

>Anne babayı bebeğinin down sendromlu olduğunu öğrenmeye ne hazırlar bilmiyorum ama doktolarımın gelişecek olan sağlık sorunları ve olumsuz yanlarından bahsetmelerindense bana karşı daha pozitif olmalarını tercih ederdim.

>Bebeğimin hep çok güzel olacağını,gelişimini diğer bebekler gibi sürdüreceğini,biraz yavaş olsa da,

ve bu durumun bana çok fazla şey öğreteceğini o zaman da biliyor olmayı dilerdim.Doğumdan önce UDSD grubuyla daha önce tanışmış olmayı dilerdim.Çünkü onlar insanı gerçekten rahatlatıyorlar ve pozitif yazılmış materyalleri okuman için teşvik ediyorlar.

>Amniyosentezden önce Down sendromu hakkında daha çok şey biliyor olmak isterdim. Down sendromu gerçeğinden çok daha kötü bir şeymiş gibi gösteriliyor ve bilgisizlikle bu durum daha da gerçekçi hale geliyor.

>Bebeğimiz doğduğunda ne kadar destek göreceğimizi önceden bilmek isterdim.Çok uzun zamanımızı çocuğumuzun gelişimi ve sağlığı hakkında endişelenerek geçirdik ama neyseki bunların hiç biri olmadı.

>Doktor hamileliğe son vermem gerektiğini söyledi. Bebeğimin sadece acı çekeceğini ve ona sorarsam buna bir son vermem gerektiğini söyledi.ama herkes beni destekledi ve şuan onun tavsiyesini dinlemediğim için çok memnunum. Doktorun şuan kızımı görmesini isterdim. Yakın zamanda onun 9.yaş gününü kutladık ve o bizim yaşama sevincimiz !

 

 Down sendromlu bebek bekleyen anne babalara duygusal mantıksal ve tıbbi yönden ne gibi tavsiyelerde bulunmak istersiniz?

 

> Down sendromunun ne olduğuna ve onları nelerin beklediğini anlatan kitaplar okusunlar,ama çok da fazla kendilerini bu kitaplara kaptırmasınlar çünkü her bir çocuk özel ve farklı.Aynı zamanda down sendromlu çocukları olan ailelerle iletişime geçmeleri de onlara pratik anlamda en güzel yardımı sağlayacaktır.

>Sadece onları da tüm diğer bebekler gibi sevsinler.

>Down sendromu hakkında biraz bilgi sahibi olsunlar ama çocuklarıyla sürekli sorun yaşayacaklarını ya da onların hiç bir şeyi başaramayacağını düşünmesinler. Okudukları,duydukları her bilgiye kendilerini kaptırmasınlar. Ne olursa olsun çocuklarını sevmeye kendilerini hazırlasınlar bu sayede en azından mutlu olmayı başarırlar!

>En önemlisi araştırma yapmak. Sadece kitaplar ve internetten değil, insanlarla konuşmak ,gruplarla iletişime geçmek de onlara ciddi yardımlar sağlayacaktır. Biz bu durumu öğrendiğimizden beri herkese down sendromlu bir bebek beklediğimizi söyledik.Bu bizim duruma alışmamızı ve çevremizden bir çok olumlu tepki almamızı sağladı.

>İlk şoku atlattıktan sonra hamileliğin tadını çıkarsınlar.Tanı koyulmadan önce olduğu gibi bebekleri için hazırlık yapmaya devam etsinler.Ben rahatlıkla down sendromlu çocukları olan ailelerle görüştüm.Unutmayın ki bebekler anne ve babaların dış görünüşlerini miras alırlar. Eğer destek arıyorsanız UDSD email grubuna katılın.Pozitif bakış açısı için UDSD tarafından üretilen materyalleri okuyun. Arkadaşlarınıza ve ailenize söylerken pozitif olmaya çalışın-gerçekten sizin yolunuzu takip edeceklerdir. İnsanlarla pozitif bir şekilde konuşunca mesele çıkarmadıklarını gördüm. Aldığım tek talihsiz tepki ileriki yaşlarda olanlardan aldığım tepkiydi fakat neyse ki işler son 20 yılda büyük ölçüde ilerledi.

>Arkadaşlarına ve ailenize bir an önce söyleyin-bir destek grubuna ihtiyaç duyuabilirsiniz…Bilin ki onun hayatında büyük bir fark yaratabilirSİNiz.Diğer çocuklar kadar normal bir dünyada büyüdüğünden emin olun.

>İlk ve en önemlisi o bir çocuk.Bu çocucğun harka bir potansiyeli var ve kesinlikle büyük bir mücadele olacak fakat her bir başarının ardındaki sevinç sözcüklere bile dökülemez!

>Bize göre, Efe’nin Down Sendromlu olması bir fark yaratmıyor.

>Bebeğinize uygulamayı bilmedikçe sağlık  sorunlarıyla ilgili okumayın. Unutmayın ki ilk başta herhangi bir çocuk gibi görünecektir. O bir canavar gibi görünmeyecek, çocuğunuzu seveceksiniz. Eğer temas kurabilirseniz doğum öncesi tanısı olan başka bir aileyle görüşün.

>Öncelikle onlar birer bebek!! Onlar diğer yenidoğanlardan hiç de farklı değiller. Sadece onları sevin, istedikleri ve ihtiyaçları olan tek şey bu…

>Bir günde tek bir şeyi ele alın, gelecek için endişelenmeyin, her şey iyi olacak!Kendinize fazla bilgilerle yüklenmeyin (benim yaptığım gibi!). Özellikle Down sendromunu araştırırken okuduğunuz bilgini yayın tarihine dikkat edin çünkü son 5/10 yılda her şey çarpıcı bir şekilde değişti .Ayrıca her çocuğun farklı ve eşsiz olduğunun  farkında olun (tıpkı Down sendromlu olmayan çocuklar gibi). Bir ailenin deneyimleri sizinkilerden farklı olabilir.Günün sonunda çocuğunuz sevilmiş, kabullenilmiş ve toplumda bir kazanç olacak.

 

NEYİ DESTEKLEYİCİ BULDUNUZ? YA DA NELER DESTEKLEYİCİ OLURDU?

>İlk başta aileme söyleme konusunda korkmama rağmen, çok destekleyici oldular.O zamandan itibaren Down sendromlu çocukların aileleri için en destekleyici şeyin bir gruba katılmak olduğunu anladım.Diğerleriyle onların deneyimleri hakkında konuşmak iyi oldu!

>Bilin ki dışarıda ihtiyaç duyulduğunda yardım için hazır ve bekleyen insanlar var.

>Ebeler inanılmaz derecede destekleyiciydiler. Doğumdan önceki ziyaretlerimi normla klinik saatlerinin dışına ayarladılar böylelikle endişelerimi tartışmak için bolca vaktimiz oldu.Belli sohbet sayfaları,duyuru panoları, mail gruplarının hepsi çok destekleyici olabilir.Benzer durumdaki diğer aileleri aramak yardımcı oldu.Doğumdan önce sağlık ziyaretçimle iletişimde kalmak da biraz yardımcı oldu.

>Doğum ünitesinde eğer biri en azından kızımın Down sendromlu olduğu gerçeğinden bahsetseydi bu yardımcı olurdu.Bunun hakkında konuşma ihtiyacı duydum.Bütün personel ona sanki kızkardeşiyle aynıymış gibi davrandı ve ben ne gibi farklılıkların olacağını öğrenme ihtiyacı duydum fakat sessizlikten dolayı asla sormaya cesaret edemedim.

>Barış 1 yaşındayken katıldığım bir aile destek grubu paha biçilmezdi. Keşke daha önce katılsaydım fakat birazcık inkar içindeydim. Barış a diğer çocuklarıma davrandığım gibi davranacağımı ve bunun bir sorun yaratmayacağını düşündüm ama yardıma ihtiyaç duyuyorsunuz ve ne kadar erken olursa o kadar iyi olur.Ek olarak benzer durumda olan bir çok aileyle tanıştım ve hepimiz birbirimize yardım edebildik.Ayrıca profesyoneller de tavsiyede bulunmak için hazırdılar.

>Öğrendiğimde UDSD ile iletişim kurdum ve yalnız olmadığımı bilmenin verdiği büyük destek ile yerel grubumla iletişime geçirdi.

 

DOWN SENDROMLU BEBEK BEKLEYEN AİLELERE TAVSİYE EDECEĞİNİZ YA DA CESARET

VERECEĞİNİZ HERHANGİ BİR ŞEY VAR MI?

>Küçüğünüzün sadece biraz ekstra ihtiyaçları olan herhangi bir bebek olduğunu düşündükten sonra zamanı gelince şoku atlatacaksınız.Pozitif olmak yardımcı olacaktır ve yaptıkları küçük şeyler size hiç kimsenin tarif bile edemeyeceği neşe getirecek.

>Bu sizin bebeğiniz!Bu hatırlamanız gereken en önemli şey.Diğer bebeklerin ihtiyaçlarının aynısına ve biraz daha fazlasına ihtiyaçları var.Ama sizin hayatınızı zenginleştirecekler.Kızımız şu anda ailemizde en büyük güç ve şimdi ona daha yakınız ve hiç olmadığımız kadar pozitifiz.O neşe kaynağı ve ailemizin çok soru sorma özelliğini taşıyor! Sürekli olarak bir sürpriz ve neşe kaynağı- ve sizin oğlunuz ya da kızınız da böyle olacak!

>Yalnız değilsiniz. Size harika neşe getirecek bir yol seçtiniz. Şanslıyız ki önceki aileler çocuğumuzun sağlığına dikkat edilmesi konusunda çok şeyler yaptılar.Bebeğinizi tanımanız biraz zaman alabilir fakat güzel bir bebek olacak ve size şu anda hayal ettiğinizden daha fazla mutluluk getirecek.

> Çocuğunuza gelişmesi için her fırsatı tanıyın ve onun zorluklarını karşılayın ve asla hayal kırıklığına uğramayacaksınız.

>Size söyleyeceğim çocuğunuzun neleri yapamadığına değil neleri başardığına bakın.Pozitif kalın.Çocuğunuz aileden ve arkadaşlardan gelen büyük desteklerle harika işler başarabilecek.Bu cesaret isteyen bir şey fakat anladım ki eğer siz pozitif olursanız insanlar da sizin arkanızdan gelecektir.

>Down sendromlu bir bebeğe sahip olmak D own sendromsuz bir bebeğe sahip olmaktan farksız.Onun yüzündeki bir gülümseme bütün problemleri silip atacaktır.

>Bütün sahip olduğunuz bir çocuk değil de tıbbi bir durum olduğundan çocuğunuz doğmadan birkaç ay çok zorlu olacaktır.Çocuğunuz doğduğunda, sevecek, üstüne titreyecek ve tanıyacağınız bir bebeğiniz olacak. Tıbbi bir durumdansa bir bebeği sevmek çok daha kolay!

>Açık fikirli olun… Down sendromlu çocuklar olabilecekleri en normal durumdalar.

>Hamileliğinizin tadını çıkarın, bebeğinizin tadını çıkarın ve olabildiğince bilgi edinmeye çalışın böylece olacaklara karşı hazırlıklı olabileceksiniz.Bu kolay değil ve iyi günlerinizin olduğu kadar kötü günlerinizde olacak fakat pozitif düşünmeye çalışın.

>Bu bir ölümcül durum değil sadece beklediğinizden farklı bir durum. Alışmak (ve ağlamak) için kendinize zaman tanıyın fakat ardından bu eşsiz bireyi yetiştirirken karşılaşacağınız zorluklarla eğlenmeye başlayın.

>Can’ı sevmede ya da kabullenmede asla şüphelerim olmadı sadece Down sendromun oğlumun hayatında yaratacağı farklılıktan korktum. Eğer o zamanlar şimdi bildiklerimi bilseydim kendimi birçok stres ve endişeden kurtarırdım!! Oğlumuz ailemiz, arkadaşlarımız ve toplum tarafından seviliyor. Ona tapan büyük kızkardeşi var.

 

 SONRAKİ ADIMLAR

Muhtemelen çocuğunuzun Down sendromlu olduğunu öğrendiğiniz anı asla unutamayacaksınız. Aileler o anın hafızalarına çok net bir şekilde kazındığını söylüyorlar.İnsanlar çok farklı tepkiler veriyorlar. Sizi kahreden bir üzüntü hissedebilirsiniz belki tepki veremeyecek kadar hissizleşebilir. Eğer bir partneriniz varsa sizinle aynı deneyimleri yaşayacağını düşünmeyin.İstediğiniz gibi tepki vermenizde bir sorun yok. Yalnız değilsiniz. Diğer insanlar da sizden önce aynı şeyleri hissetti.Zamanla insanlar habere alışıyorlar.Bebekleri onların çok sevilen bir aile üyesi, günlük hayatlarının bir parçası oluyorlar.

Araştırmalar gösteriyor ki aileler tanı ve doğum arasında geçen zamanda kendilerini bu duruma alıştırabiliyorlar.Doğumdan önce çoğu aile bu yeni durumu kabullenmiş ve dört gözle bebeklerini beklemekte olduklarını görecekler. Durumu doğumdan sonra öğrenen ailelerle aralarında ciddi farklar olduğu da bir gerçek.

Tüm hamileliklerde fiziksel ve zihinsel anlamda kendinize iyi bakmanız çok önemli. Hamileliğinizden dolayı sizin için çok önemli olan doğum öncesi rutin kontrollerinizi ihtiyaçlarınıza göre yetersiz bulabilirsiniz. İletişimde olduğunuz tüm doktorlar Down Sendromu hakkında yeterli bilgiye sahip olmayabilir. Durumunuzu bu konu hakkında daha bilgili olan sizin sağlığınızla yakından ilgilenecek insanlarla konuşmanızda fayda var.

Down sendromlu olmayan bir bebek bekleyen ailelerle aynı zamanda kontrollere gitmek biraz can sıkabilir bu yüzden bazı anneler bu kontrollere katılmak istemiyor. Böyle bi durumdaysanız bunu doktorunuzla konuşmalısınız.Devlet hastanelerine gitmek fikri sizi düşündürüyorsa aile hekiminizden de yardım alabilirsiniz.

Bu dönemde sizin durumunuzda olan, down sendromlu çocukları olan aileler konuşmak sizi rahatlatmak ve yardım etmek için güzel bir yol olabilir.Özel durumu olan bir çocuğun hayatta ne gibi sorunlarla karşılaşacağını en iyi onlardan öğrenirsiniz. Ulusal Down Sendromu Derneği de sizin bu aileleri bulmanızda size yardımcı olur. Bazı anne babalar çocukları için özel ekipmanlar özel oyuncaklar gerektiğini düşünüyor ama hayır böyle bir durum yok !

Eğer Down sendromlu insanları bulmak  isterseniz Ulusal Down Sendromu Derneğiyle iletişime geçebilirsiniz.

BİR KAÇ ÖNERİ…

Çocuğunuz

Çocuğunuz hakkında konuşmaktan ve bu durumun sizin üzerinizdeki hassasiyetini göstermekten çekinmeyin ki zaten onlar bunu anlayacaklardır.

Çocuğunuza karşı açık ve dürüst olun.Belki anlattıklarınızın tümünü anlamayabilir ya da hatırlamayabilir,bu yüzden onlara özenle yaklaşın ve sorularına cevap verin .Eğer bu durumun hayatlarının  sadece bir parçası olduğunu hissettirirseniz onlar da öyle davranacaktır.

Diğer insanlar

Çevrenize , arkadaş çevrenize bu durumu anlatmak zor olabilir.Bunun nasıl anlatılacağını da en iyi siz bilirsiniz.

Bazen yakın arkadaşlarınıza durumu anlatıp rahatlamak isteyebilirsiniz bu size yardımcı olur.

Bazen de en dedikoducu arkadaşınıza durumu anlatıp bunu yaymasını isteyebilirsiniz  böylelikle sizle konuşmadan önce diğer insanlar da öğrenmiş olur.

Ya da sizin hakkınızda yapılan tüm eleştirilerle başa çıkacak duruma gelene kadar sabırla beklemelisiniz.

Ailenize ve yakın çevrenize de down sendromlular broşüründen vermeniz faydalı olabilir.

Sosyal çevrenizde konu siz oldğunda kendinizi diğer insanlara karşı fazla hassas bulabilirsiniz.
Bazen aileniz arkadaşlarınız yakın çevreniz gerçekten düşüncesizce konuşabilir.Bu sözleri aldırmamaya çalışın.Bunlar genelde konuyu bilmemekten ya da da yanlış anlamaktan ileri gelir.

Deneyimlerimize göre Down sendromlu aileler genelde çevrelerinden pozitif yorumlar alıyorlar.

İnsanlar sizin tavırlarınızdan etkilenirler.Eğer siz dürüst açık ve pozitif olursanız onlar da sizin gibi davranacaktır.Sizin bebeğiniz de diğer bebekler gibi olacak .Yemek yiyecek,uyuyacak ve ağlayacak diğer çocuklarda da olduğu gibi büyüyünce okula gidecek.

 

Çeviri için Bahar Karakuzu’ya Teşekkürler.

Orjinal Metin: The Down’s Syndrome Association (DSA) in England

 

BEBEK BEKLEYEN EBEVEYNLER (NDSS çevirisi)

Merhaba

Buradasınız çünkü hiç beklemediğiniz bir haber aldınız; bebeğiniz Down sendromlu olabilir. Yanlız değilsiniz. Şu anda bulunduğunuz yerde binlerce kişi ile bağlandınız.

Garip bekli korkutucu bir giriş yaptık ve üzerinde asla düşünmediğin konularda dikkatli kararlar vermen gerektiğini biliyoruz.

Bu bölümü sadece Down sendromlu çocuk sahibi olabileceği söylenen, ya da Down sendromu olan veya taramalarda tanı testleri için yönlendirilmiş olan ebeveynler için yaptık.

Önerilen Tarama Testi

Eğer bir tarama testi önerilmişse, lütfen sayfamızdan Doğum Öncesi Tarama Testleri’ne bakın.

Bebeğiniz Down sendromlu olabilir.

Eğer doğum öncesi tarama testi sonucu Down sendromlu çocuğunuz olabileceğini işaret ediyorsa lütfen diğer sayfaları inceleyin bakın.

Down sendromu ile ilgili kuruluşların rehberliğine mi ihtiyacınız var? Lütfen iletişime geçin.

Eger Down sendromu tanısı doğrulandı ise lütfen burayı okuyun.

Kesin tanı

Down sendromunun doğum öncesi kesin tanısı sadece amniyosentez veya koryon villus örneklemesi ile yapılır (invaziv girişimleridir; bebeğin içinde bulunduğu sıvı yada plasentasından alınan örneklerdir).

Eğer size bebeğinizin Down sendromu olabileceği söylendi ama amniyosentez veya koryon villus örneklemesi yapılmadıysa sadece doğum öncesi tanı testi yapılmıştır.

Eğer Down sendromu kesinse (teyit edilmişse), lütfen burayı okuyun.

Yalnız değilsiniz. Şu an canlı, sevecen bir topluluğun parçasısın. Seni tamamen çevreledik, desteğe ihtiyacın olduğunda hazırız.

İlk ve çok önemli adım olarak, lütfen  size en yakın yerel Down sendromu kuruluşu ile iletişime geçiniz. Ulusal Down Sendromu Kongresi ile de bağlantıya geçebilirsiniz.

Çoğu yerel kuruluş sizi, doğum öncesi Down sendromu tanısı almış olan ebeveynlerle iletişime geçmenizi sağlayabilir. Onlar sizi dinlemeye, Down sendromlu çocuğun ebeveyni olmanın zorluk ve güzellikleri hakkında değerli bilgiler sunmaya hazır.

Bu arada, aşağıda ön hazırlık bilgilerini sunuyoruz.

Bu site Down sendromu hakkında her türlü bilgi ile doludur. Öğrenmek için hazır olduğunuzda göz atın.

Yavaş gidin.  Hızlı bir şekilde zor kararlar vermek zorunda olduğunuzu hissedebilirsiniz. Lütfen bunu yapmayın.

Kendiniz veya çocuğunuz için, kendinize zaman tanıyın, lütfen kararınızı baskı altında kalmadan vermeye çalışın.

Eşiniz arkadaşlarınız ve ailelerinizle bilgileri bir araya getirip tartışın.

Ve sadece siz hazır olduğunuzda, kendiniz bilinçli  bir seçim yapın.

Seçenekleriniz var. Takip edebileceğiniz bir çok yol var. Herbiri gerçeklere dayanarak, objektif ve açık bir şekilde izah edilmelidir. Yapacağınız seçime saygı duyulmalıdır.

Yavaş gidin. Aşırı bilgi yüklemek çok kolaydır. Şu an kendi durumunuza uygun olan nedir bilmiyor olabilirsiniz- çoğu uygun değil.  Gelecek hakkında endileşenmeyin-çocuğunuz 6, 16 yada 46 sında nerede olacağı gibi. Hiç kimse sizin veya başkasının çocuğu hakkında sorumsuzca tahminler yürütemez (öngörüde bulunamaz).

Güncel bilgiler

Down sendromu ile ilgili mitler ve yanlışlar çok fazla, ne yazık ki bunlar genellikle tıp uzmanları tarafından yapılmaktadır.

Hatta gerçeklerin hızla değiştiğine kendinizi hazırlayın.

Dilerseniz Down sendromu hakkındaki kaynakları okuyun, lütfen 2002 yılından önce yayınlanmış şeyleri görmezden gelin,  daha güncel bilgiler arayın.

Değişikliğe gerek yok

Bu haber dışında hamileliğinizde değişen hiç birşey yok. Sağlıklı olduğunuzu varsayarsak, önünüzdeki ayların keyfini çıkarın.

Aynı şey, çocuğunuzla geçireceğiniz ilk yıllar içinde geçerlidir. Bebeğiniz sevgi, bakım, ilgi ve altının değiştirilmesini isteyecek. Keyif alın!

İstisnalar vardır; çoğu Down sendromlu bebek beraberinde, kalp-damar hastalıkları ve sindirim sistemi sorunları ile gelirler. Bazıları doğum öncesi dönemde tespit edilir ve bunların etkisi ve doğum sonrası bakımı için Tıp uzmanları ile görüşmelisiniz.

Lütfen aşırı  alarm vermeyin. Çoğu sorunlar yaşamın ilk ayı veya bir yıl içinde cerrahi olarak çözümlenebilir.

Bebek

Bazıları Down sendromlu çocukların külfetli-yorucu olduğunu iddia ediyor.

Biz buna katılmıyoruz. Down sendromu ile ilgili hiçbirşey sanıldığı kadar zahmetli değildir. Down sendromlu bir çocuğu yetiştirmenin zorlukları var ama çocukların yetenekleri ne olursa olsun ebeveyn olmak zordur. Herkesin bebeğiniz hakkında bildiği bir şey var; sizi heyecan verici bir paketin beklediği-bebeğiniz olacak.

Bebekler ne yapıyorsa bebeğiniz de onu yapacak. Ağlayacak, agulayacak, yiyecek, uyuyacak ve büyüyecek. Sonunda yürüyecek, koşacak, zıplayacak ve oynayacak…

Konuşacak ve diğer çocuklarla okula gidecek.

Çocuğunuz büyürken sabrınızı sınayacak ama sizi hayal edemeyeceğiniz bir şekilde ödüllendirecek.

Öğrenecek. Belki öğrenmek için diğer çocuklardan daha hevesli olacak.

Çocuğunuz muhtemelen liseden mezun olacak ve belki sonra öğrenimine devam edecek.

Yetişkin olduğunda çocuğunuz iş sahibi olabilir, çalışkan işini seven biri olacaktır. Ev ortamı çeşitli, canlı ve keyif vericidir.

Gelecek

Ebeveyn olmanın buruk yanı çocuklarının neyi yapıp yapamayacağı ile yüzleşmeleridir. Çocuğunuz büyüdükçe, onun güçlü ve zayıf yönlerini göreceksiniz. Oğlunuz sadece bir ressam olmak istemiş oysa siz onun doktor olacağını hayal etmiş olabilirsiniz. Ya da kızınız için opera sanatçısı olmasını düşlerken, o işitme engelli olabilir.

Bu tanı ile kendinizi paramparça olmuş hissedebilirsiniz.

Oralara kadar gitmeyin lütfen.

Tahmin edemeyiz. Kimse edemez.

Söyleyebileceğimiz tek şey, çocuklarımızın neyin üstesinden geldiğidir.

Onlar hırslı öğrenciler; müzisyenler, sınıf liderleri, kartal izcileri, mezuniyet kral ve kraliçeleri, uzun mesafe yüzücüleri, şairler, ressamlar, yazarlar. Onlar araç kullanırlar, evleri, işleri ve aşkları vardır.

Bazıları süper-stardır.

Çoğu sıradan insanlardır. Onlar bizim hazinemizdir.

Buralara geldiler, çünkü onların potansiyelleri vardı ve biz onlara inandık sevdik ve destek olduk.

O zaman diğer çocuklardan nasıl farklılıkları var?

Aslında farktan ziyade benzerlikleri göze çarpar.

Gerçekler

Down sendromu kromozal bir varyasyondur. Üç tipi vardır; trizomi 21, mozaizim (mozaik) ve translokasyon. En yaygın olanı trizomi 21’dir, ancak üçü arasında az sayıda farklılık vardır. Her tipinde, gelişmekte olan bebeğin hücrelerinde fazladan kromozomal materyal vardır.

Özgünlüğü; Down sendromu hakkında genel olarak böyle söylenebilir ama bu sizin çocuğunuz için geçerli olmayabilir.

Down sendromu bir sendromdur; halk arasında yaygın tüm formları bir grup belirtiler gösterir. Bazılarında hepsi, birçoğunda bazıları görülür.

• Down sendromu gelişimsel gecikmenin ve hafif-orta derecede bilişsel gecikmenin en yaygın nedenidir.
• Amerika Birleşik Devletleri’inde her 800 çocuktan 1’ini etkilemektedir.
• Amerika Birleşik Devletlerinde 350 bin aile Down sendromundan etkilenmiştir.
• Bilinen bir nedeni veya tedavisi yoktur, ekonomik güç  ve ırkla ilişkili değildir.

Gebelik oluşurken geçen fazladan kromozomun nedeni tam olarak anlaşılamamıştır. En iyisi biz moleküler bir kaza olarak bilelim. Hamilelik öncesinde veya sonrasında yaptığınız farklı birşeyle ilgisi yok, bu kimsenin hatası değil.

Down sendromlu bebeklerin %80’i, 35 yaş altı kadınlardan doğmaktadır.

Bu sizi şaşırtabilir. Birçok insan bunun  yaşlı kadınların çocuklarında görüldüğünü düşünmektedir. Anne yaşı arttıkça Down sendromlu bebek riski artar,  çoğu Down sendromlu bebeklerin annelerinin yaşları 30 veya biraz üzerindedir.

Gebelikler genç kadınlarda daha yaygındır, bu nedenle bu yaş grubunda risk düşük olmasına rağmen,  Down sendromlu bebek doğum oranları daha yüksektir.

Size toz pembe bir tablo çizmek istemiyoruz.

Down sendromu her bireyi tek tek,  aynı yelpazede farklı düzeylerde etkiler. Giderek artan sayıdaki bu çocuklarımızı sağlıklı, başarılı ve bağımsız olarak nerede büyüteceğiz. Bazı Down sendromlu bireylerin ciddi sağlık sorunları, okulda zorlukları ve yetişkinlere bağlı olma durumları var.

Bunu zor bulabilirsiniz, biliyoruz….lütfen burada olduğumuzu hatırlayın…. pozitif şeylere odaklanmanızı öneriyoruz…ihtimaller iyi, hayalleriniz gerçek olabilir.

Metnin orjinali için:

http://ndsccenter.org/resources/general-information/facts-about-down-syndrome/

Çeviri İçin Nihal GÜNEŞ ÇEVİK ve GAMZE DİNÇBAŞ a teşekkür ederiz