BEBEK BEKLEYEN EBEVEYNLER

Merhaba

Buradasınız çünkü hiç beklemediğiniz bir haber aldınız; bebeğiniz Down sendromlu olabilir. Yanlız değilsiniz. Şu anda bulunduğunuz yerde binlerce kişi ile bağlandınız.

Garip bekli korkutucu bir giriş yaptık ve üzerinde asla düşünmediğin konularda dikkatli kararlar vermen gerektiğini biliyoruz.

Bu bölümü sadece Down sendromlu çocuk sahibi olabileceği söylenen, ya da Down sendromu olan veya taramalarda tanı testleri için yönlendirilmiş olan ebeveynler için yaptık.

Önerilen Tarama Testi

Eğer bir tarama testi önerilmişse, lütfen sayfamızdan Doğum Öncesi Tarama Testleri’ne bakın.

Bebeğiniz Down sendromlu olabilir.

Eğer doğum öncesi tarama testi sonucu Down sendromlu çocuğunuz olabileceğini işaret ediyorsa lütfen diğer sayfaları inceleyin bakın.

Down sendromu ile ilgili kuruluşların rehberliğine mi ihtiyacınız var? Lütfen iletişime geçin.

Eger Down sendromu tanısı doğrulandı ise lütfen burayı okuyun.

Kesin tanı

Down sendromunun doğum öncesi kesin tanısı sadece amniyosentez veya koryon villus örneklemesi ile yapılır (invaziv girişimleridir; bebeğin içinde bulunduğu sıvı yada plasentasından alınan örneklerdir).

Eğer size bebeğinizin Down sendromu olabileceği söylendi ama amniyosentez veya koryon villus örneklemesi yapılmadıysa sadece doğum öncesi tanı testi yapılmıştır.

Eğer Down sendromu kesinse (teyit edilmişse), lütfen burayı okuyun.

Yalnız değilsiniz. Şu an canlı, sevecen bir topluluğun parçasısın. Seni tamamen çevreledik, desteğe ihtiyacın olduğunda hazırız.

İlk ve çok önemli adım olarak, lütfen  size en yakın yerel Down sendromu kuruluşu ile iletişime geçiniz. Ulusal Down Sendromu Kongresi ile de bağlantıya geçebilirsiniz.

Çoğu yerel kuruluş sizi, doğum öncesi Down sendromu tanısı almış olan ebeveynlerle iletişime geçmenizi sağlayabilir. Onlar sizi dinlemeye, Down sendromlu çocuğun ebeveyni olmanın zorluk ve güzellikleri hakkında değerli bilgiler sunmaya hazır.

Bu arada, aşağıda ön hazırlık bilgilerini sunuyoruz.

Bu site Down sendromu hakkında her türlü bilgi ile doludur. Öğrenmek için hazır olduğunuzda göz atın.

Yavaş gidin.  Hızlı bir şekilde zor kararlar vermek zorunda olduğunuzu hissedebilirsiniz. Lütfen bunu yapmayın.

Kendiniz veya çocuğunuz için, kendinize zaman tanıyın, lütfen kararınızı baskı altında kalmadan vermeye çalışın.

Eşiniz arkadaşlarınız ve ailelerinizle bilgileri bir araya getirip tartışın.

Ve sadece siz hazır olduğunuzda, kendiniz bilinçli  bir seçim yapın.

Seçenekleriniz var. Takip edebileceğiniz bir çok yol var. Herbiri gerçeklere dayanarak, objektif ve açık bir şekilde izah edilmelidir. Yapacağınız seçime saygı duyulmalıdır.

Yavaş gidin. Aşırı bilgi yüklemek çok kolaydır. Şu an kendi durumunuza uygun olan nedir bilmiyor olabilirsiniz- çoğu uygun değil.  Gelecek hakkında endileşenmeyin-çocuğunuz 6, 16 yada 46 sında nerede olacağı gibi. Hiç kimse sizin veya başkasının çocuğu hakkında sorumsuzca tahminler yürütemez (öngörüde bulunamaz).

Güncel bilgiler

Down sendromu ile ilgili mitler ve yanlışlar çok fazla, ne yazık ki bunlar genellikle tıp uzmanları tarafından yapılmaktadır.

Hatta gerçeklerin hızla değiştiğine kendinizi hazırlayın.

Dilerseniz Down sendromu hakkındaki kaynakları okuyun, lütfen 2002 yılından önce yayınlanmış şeyleri görmezden gelin,  daha güncel bilgiler arayın.

Değişikliğe gerek yok

Bu haber dışında hamileliğinizde değişen hiç birşey yok. Sağlıklı olduğunuzu varsayarsak, önünüzdeki ayların keyfini çıkarın.

Aynı şey, çocuğunuzla geçireceğiniz ilk yıllar içinde geçerlidir. Bebeğiniz sevgi, bakım, ilgi ve altının değiştirilmesini isteyecek. Keyif alın!

İstisnalar vardır; çoğu Down sendromlu bebek beraberinde, kalp-damar hastalıkları ve sindirim sistemi sorunları ile gelirler. Bazıları doğum öncesi dönemde tespit edilir ve bunların etkisi ve doğum sonrası bakımı için Tıp uzmanları ile görüşmelisiniz.

Lütfen aşırı  alarm vermeyin. Çoğu sorunlar yaşamın ilk ayı veya bir yıl içinde cerrahi olarak çözümlenebilir.

Bebek

Bazıları Down sendromlu çocukların külfetli-yorucu olduğunu iddia ediyor.

Biz buna katılmıyoruz. Down sendromu ile ilgili hiçbirşey sanıldığı kadar zahmetli değildir. Down sendromlu bir çocuğu yetiştirmenin zorlukları var ama çocukların yetenekleri ne olursa olsun ebeveyn olmak zordur. Herkesin bebeğiniz hakkında bildiği bir şey var; sizi heyecan verici bir paketin beklediği-bebeğiniz olacak.

Bebekler ne yapıyorsa bebeğiniz de onu yapacak. Ağlayacak, agulayacak, yiyecek, uyuyacak ve büyüyecek. Sonunda yürüyecek, koşacak, zıplayacak ve oynayacak…

Konuşacak ve diğer çocuklarla okula gidecek.

Çocuğunuz büyürken sabrınızı sınayacak ama sizi hayal edemeyeceğiniz bir şekilde ödüllendirecek.

Öğrenecek. Belki öğrenmek için diğer çocuklardan daha hevesli olacak.

Çocuğunuz muhtemelen liseden mezun olacak ve belki sonra öğrenimine devam edecek.

Yetişkin olduğunda çocuğunuz iş sahibi olabilir, çalışkan işini seven biri olacaktır. Ev ortamı çeşitli, canlı ve keyif vericidir.

Gelecek

Ebeveyn olmanın buruk yanı çocuklarının neyi yapıp yapamayacağı ile yüzleşmeleridir. Çocuğunuz büyüdükçe, onun güçlü ve zayıf yönlerini göreceksiniz. Oğlunuz sadece bir ressam olmak istemiş oysa siz onun doktor olacağını hayal etmiş olabilirsiniz. Ya da kızınız için opera sanatçısı olmasını düşlerken, o işitme engelli olabilir.

Bu tanı ile kendinizi paramparça olmuş hissedebilirsiniz.

Oralara kadar gitmeyin lütfen.

Tahmin edemeyiz. Kimse edemez.

Söyleyebileceğimiz tek şey, çocuklarımızın neyin üstesinden geldiğidir.

Onlar hırslı öğrenciler; müzisyenler, sınıf liderleri, kartal izcileri, mezuniyet kral ve kraliçeleri, uzun mesafe yüzücüleri, şairler, ressamlar, yazarlar. Onlar araç kullanırlar, evleri, işleri ve aşkları vardır.

Bazıları süper-stardır.

Çoğu sıradan insanlardır. Onlar bizim hazinemizdir.

Buralara geldiler, çünkü onların potansiyelleri vardı ve biz onlara inandık sevdik ve destek olduk.

O zaman diğer çocuklardan nasıl farklılıkları var?

Aslında farktan ziyade benzerlikleri göze çarpar.

Gerçekler

Down sendromu kromozal bir varyasyondur. Üç tipi vardır; trizomi 21, mozaizim (mozaik) ve translokasyon. En yaygın olanı trizomi 21’dir, ancak üçü arasında az sayıda farklılık vardır. Her tipinde, gelişmekte olan bebeğin hücrelerinde fazladan kromozomal materyal vardır.

Özgünlüğü; Down sendromu hakkında genel olarak böyle söylenebilir ama bu sizin çocuğunuz için geçerli olmayabilir.

Down sendromu bir sendromdur; halk arasında yaygın tüm formları bir grup belirtiler gösterir. Bazılarında hepsi, birçoğunda bazıları görülür.

• Down sendromu gelişimsel gecikmenin ve hafif-orta derecede bilişsel gecikmenin en yaygın nedenidir.
• Amerika Birleşik Devletleri’inde her 800 çocuktan 1’ini etkilemektedir.
• Amerika Birleşik Devletlerinde 350 bin aile Down sendromundan etkilenmiştir.
• Bilinen bir nedeni veya tedavisi yoktur, ekonomik güç  ve ırkla ilişkili değildir.

Gebelik oluşurken geçen fazladan kromozomun nedeni tam olarak anlaşılamamıştır. En iyisi biz moleküler bir kaza olarak bilelim. Hamilelik öncesinde veya sonrasında yaptığınız farklı birşeyle ilgisi yok, bu kimsenin hatası değil.

Down sendromlu bebeklerin %80’i, 35 yaş altı kadınlardan doğmaktadır.

Bu sizi şaşırtabilir. Birçok insan bunun  yaşlı kadınların çocuklarında görüldüğünü düşünmektedir. Anne yaşı arttıkça Down sendromlu bebek riski artar,  çoğu Down sendromlu bebeklerin annelerinin yaşları 30 veya biraz üzerindedir.

Gebelikler genç kadınlarda daha yaygındır, bu nedenle bu yaş grubunda risk düşük olmasına rağmen,  Down sendromlu bebek doğum oranları daha yüksektir.

Size toz pembe bir tablo çizmek istemiyoruz.

Down sendromu her bireyi tek tek,  aynı yelpazede farklı düzeylerde etkiler. Giderek artan sayıdaki bu çocuklarımızı sağlıklı, başarılı ve bağımsız olarak nerede büyüteceğiz. Bazı Down sendromlu bireylerin ciddi sağlık sorunları, okulda zorlukları ve yetişkinlere bağlı olma durumları var. 

Bunu zor bulabilirsiniz, biliyoruz….lütfen burada olduğumuzu hatırlayın…. pozitif şeylere odaklanmanızı öneriyoruz…ihtimaller iyi, hayalleriniz gerçek olabilir.

Metnin orjinali için:

http://ndsccenter.org/resources/general-information/facts-about-down-syndrome/

Çeviri İçin Nihal GÜNEŞ ÇEVİK ve GAMZE DİNÇBAŞ a teşekkür ederiz