Özel Gereksinimli Çocuklarımız için bireysel, toplumsal ve mesleki sorumluluklarımızı en iyi şekilde yaşama aktarmak ve onlara insan onuruna yakışır, sürekli, ulaşılabilir bilimsel eğitim, sağlık, sosyal yaşam, iş, istihdam olanaklarını oluşturmak medeniyetimizin de göstergesi olacaktır.
1. Yeni Engelli Doğumlarında yaklaşım
6 senedir uyguladığı, “Hoş Geldin Bebek Projesi ve uygulaması” ile Avrupanın en gönüllüsü, Dünyanın En Gönüllüsü ve Sabancı Vakfı Fark Yartan Kişi Ödülünü Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı Sami ALTUNEL aldı. Bu proje şu an Derneğin resmi Projesi. Engelli doğumlarda Devlet olarak Engelli ailenin O AN yanında maalesef olamıyoruz. Minik te olsa biz bir boşluğu doldurmaya çalışıyoruz. Engelli çocuğu olan aileler doğumdan sonra şok ve bunalım süreci yaşamakta. Aileyi bu süreçten bir an önce çıkarmak için, haberin ve doğru bilgilerin, doktor, psikolog, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlık personeli ve ilgili Derneklerin yönlendireceği aile temsilcileri aracılığıyla verilmesi gerektiğini düşünüyoruz.
2. Doğumdan sonra Engelli Raporunu alamama ve Sağlık raporlarının genelde 2 yıl süreli düzenlenmesi
Önerimiz: Bilindiği üzere ücretsiz rehabilitasyondan ve engellilere tanınan diğer bazı haklardan yararlanabilmek için Down sendromlu çocuklara önce hastanelerden engel durumunu belirten kurul raporu verilmesi gerekiyor. Bu kurul raporu olmadan Rehberlik Araştırma merkezlerine başvurup ücretsiz rehabilitasyon hakkından yararlanamıyorlar.
Down Sendromlu çocuklarda farklı derecelerde olmak üzere kas zayıflığı ( hipotoni) ve eklem gevşekliği olduğu için doğar doğmaz en geç bir ay içerisinde fiziktedavi desteği almaları çok önemli . Bu çocukların motor gelişimleri belirtilen sebeplerden dolayı yavaş olduğundan baş tutmaları 5 aya kadar yürümeleri 3 yaşa kadar uzayabilmektedir. Erken ve sürekli fizik tedavi ile bu süreler kısalmakta ve ileri dönemde yaşanan postür bozuklukları , yürüyüş bozuklukları gibi sorunları ortadan kaldırmaktadır. Ayrıca Bireysel eğitime de en kısa sürede ( maksimum 6 aylıkken) başlanması tüm dünya otoriteleri tarafından gerekli görülmektedir. Bu yaşlarda başlanan ve tüm yaşam boyunca devam eden eğitimler Down sendromlu bireylerin yaşam kalitesini belirgin şekilde arttırmaktadır.
Maalesef tüm Türkiye’de 0-1 yaş grubu bebeklere hastaneler tarafından rapor verilmemektedir.(Yasal olarak bir sınırlama olmamasına rağmen) Doktorların insiyatifi ile ailelere 3 yaşından önce eğitime gerek yok diyerek hatalı yönlendirmeler yapıldığı, ailelerin, özellikle maddi sıkıntısı olan ailelerin, bu haktan mahrum edilerek çocukların yaşam kalitesinde kayıplara ve kaybedilen zamanın telafisi için ekstra çaba, para ve zaman harcamaya sebep verildiği derneğimize sıkça yapılan şikayetler arasında yer almaktadır.
Down Sendromu vücuttaki 21. kromozomun 3 adet olmasından dolayı kaynaklanan genetik bir anomalidir ve kan testi ile kesin olarak teşhis edilebilmekte; çocuğun Down sendromlu olup olmadığı doğar doğmaz hiçbir şüpheye yer vermeden kanıtlanabilmektedir. Ve down sendromlu bir çocuğun hem motor , hem zihinsel olarak yaşıtlarından daha yavaş gelişeceği tüm litaratürlerde, bilimsel çalışmalarda ve günlük yaşantıda kesin olarak görülmektedir. Tedavi edilemeyen, bugünden yarına değişmeyecek ve teşhisinin %100 kesin olarak yapılabildiği genetik bir anomali için gerekli raporun daha bebek hastaneden taburcu bile edilmeden verilebileceğine inanıyoruz.
Bu sebeple konunun tekrar gözden geçirilerek Down sendromlu bebeklere 0 yaş itibari ile verilmesi gerektiğini düşünüyoruz.
Sağlık Bakanlığı ile bu konuda görüşmelerimiz sürmekte, yakında bu konuda iyi haberleri bekliyoruz.
Down Sendromu hastalık değil genetik bir farklılıktır ve tedavisi yoktur. Verilen raporların çoğu 2 yıl geçerli olarak verilmekte, DS li bireyler her 2 yılda bir, yaklaşık 2 ay sürebilen yoğun süreçlerden geçerek rapor alabilmektedir. Bu yüzden verilen raporların sürekli olması gerektiğine inanıyoruz.
3. Kaynaştırma ile ilgili problemler,
Engelli çocuklarımızı Kaynaştırma eğitimi için ekstra ücretsiz derslerle hazırlamak istiyoruz. Küçük Adımlar Erken Eğitim Programı’nı İzmir de uygulamak için görüşmeler yapıyoruz. (otizm, down sendromu, cerebral palsy v.b.) ve 0-6 yaş diliminde bulunan çocuklar ile çalışılacak, tüm çocuklar ve aileleri 5 ay evlerinde, 8 ciltlik erken eğitim programı uygulaması hakkında eğitim alacak ve 6 sene boyunca da takip edilecekler, tüm bu hizmetler ücretsiz olacak. Bunu kimle yapacağız, ilgili okullarda eğitim alan Üniversite öğrencileri ve Belediyelerimizle. 9 Eylül Üniversitesi ve İzmir Büyükşehir Belediyesi ile belli bir noktaya geldik.
Özel yetenekle öğrenci alan okulların, Engelli gençlere özel öğrenci kontenjanı açmasını istiyoruz.
Okullarımızda, en az 1/5 oranında (1 engelli çocuğa en az 5 engelsiz çocuk) bir sınıfta eğitim görmesi ve ayrıca bireysel eğitimle desteklenmesini istiyoruz. Çocuğu sadece sınıfta bir sıraya oturtup, ilave bireysel eğitim desteği olmadan, diğer çocuklara ve ailelerine yönelik psikolojik destek verilmeden, sınıf öğretmenini bu özel çocukla yapayanlız bırakan ve sonra da başarısızlık yaşanınca, ben biliyordum olmayacağini diyen bir sistem yerine işleyen bir sistem için çalışılmalı. Amacımız, Kaynaştırma uygulamalarının tüm öğrenciler için faydalarını anlatmak; Okullarda yaşanan sorunlarda yönetime, öğretmenlere, aile ve öğrencilere destek vermek; Down sendromlu çocuklar için bireysel eğitim programlarını standardize ederek MEB ‘nın de onayını aldıktan sonra yaygınlaşmasını sağlamak
Down Sendromlu Bireylerin eğitim aldığı sınıflarının, fiziki durumlarının iyileştirilmesi için projeler üretiyoruz.
- Ailelerin bizden sonra ne olacak kaygısı
Ailelerini kaybeden Down Sendromlu bireylerin kalacağı bakımevleri kurulmasını istiyoruz. Halihazırdaki uygulamada ciddi sıkıntılar olduğunu düşünüyoruz.
- 18 yaş üzeri %60 dan daha az engelli oranı olan erkek çocukların haklarının ellerinden alınması,
Bu konuda kanun yapıcılara görüşlerimiz çeşitli yollarla aktarılıyor. 18 yaşını dolduran, %60 ın altında engelli oranı olan erkek engelli çocukların Anne ve Babası hayatta olmadığında, aileye ait emekli maaşını alamadıkları gibi Sağlık haklarıda kayboluyor. %60 oranının altındaki erkek bireylerin sigortalı bir işte çalışabileceği varsayılıyor. Kanunun bu maddesinin tekrar gözden geçirilmesi ve düzenlenmesi gerekiyor diye düşünüyoruz. Türkiye de özellikle DS li resmi çalışan sayısının parmakla sayılabileceğini düşündüğümüzde olayın ciddiyeti ortaya çıkmaktadır. Ayrıca anne babadan emekli maaşı olanınmı yoksa engelli aylığı olan çocuğun mu, şartları daha iyi olur. Böylece kanuni vasileri daha fazla sahip çıkar.
- Türkiye’de DS li gençlerin bağımsız yaşamını sağlamaya yönelik programların çok az olması,
Okul sonrası Down sendromlu gençlerin sosyal hayattan kopmamasını sağlamak; Arkadaş edinebilmesi , bağımsız hayat kurabilmesi için bireyselliğini desteklemek; Günlük hareket alanını genişletebilmesi için alışveriş, toplu taşıma kullanımı vb becerilerini geliştirmek için projeler üretiyoruz.
Bu konudaki projelerimiz: Yaz Kampındayız, Zeybek Öğreniyoruz, Ritim Öğreniyoruz, Kanka Projemiz, Atlı Terapi.
- İş dünyasında DS li çalışan sayısının çok az olması.
Gerekli destek ve eğitim verildiği takdirde, Down sendromlu insanlar hem insan ilişkilerindeki sıcak yaklaşımları hem de rutin işlerde sebat ve zevkle çalışmaları ile işgücüne ve günlük yaşama çok başarı ile katılabilirler. Toplumsal yaşama tam ve anlamlı katılımı için son aşama iş hayatına katılmaktır.DS li gençlerin kurum ve kuruluşlarda istihdamlarına yönelik programlar ve politikalar uygulanması. İstihdam konusunda özel şirketler ile görüşüyoruz.
- Rahatça spor yapamamak
Türkiye Down Sendromlular Spor Federasyonunun kurulmasını destekliyoruz.
9.
- Down Sendromlu Bireylerin emekli olacak kadar uzun süre çalışamaması:
Önerimiz: Erken emeklilik hakkı tanınması .
Social Profiles