Down sendromlu Bireylerle İletişim

DOWN SENDROMLU KİŞİLERDE İLETİŞİM İLE İLGİLİ SORUNLARI AŞMADA YARDIMCI OLMA:

Bu bilgi okullar, üniversiteler, çalışanlar, dernekler, bakıcılar, eğitimciler, sağlık çalışanları ve aileler için Down Sendromlu kişilerle iletişim kurmada yardim etmek icin hazirlanmistir.

Down Sendromlu kisiler iletişim kurarlarken, iliskilerini, ogrenmeyi katilmayi ve bagimsizligi etkileyen birtakim zorluklarla yuzlesirler ki bunlar yasamlarinin tum yonlerini etkiler. Bu zorluklara ragmen Down Sendromlu bir cok kisi guclu motivasyonlarla baskalariyla etkilesim kurarlar ve eylemler, yuz ifadeleri, vucut ve isaret dili, kelimeler ve cumleler gibi etkili olabilecek araclar kullanarak yetenekli ve basarili iletisimciler haline gelirler.

Bu brosur sizin Down Sendromlu kisilerle basarili iletisim kurabilmenize yardimci olmasi icin yazilmistir. Brosur Down Sendromlu kisilerin yuzlestikleri zorluklari tartisir ve iletisim zorluklarinin ustesinden gelebilecegimiz stratejileri onerir, boylece bizler;

*birbirimizi tanimak icin zaman gecirebilir ve birbirimize saygi duyabiliriz,

*Down Sendromlu kisilerin bizlere kendi hayatlari, ilgi alanlari, endiseleri ve sevincleri hakkinda soylediklerini dinleyebiliriz,

*Kendimizle ilgili bilgileri paylasabiliriz,

* Birbirimizin yaninda olmaktan hoslanabiliriz.

“Down Sendromlu kisiler, diger normal insanlar gibi yasar, guler ve sever, sadece bir fazla kromozomla.”

Christopher Burke, Down Sendromlu Amerikali aktor

Amerikan Ulusal Down Sendrom toplulugu internet sitesi.

Bir cogumuz, vucudumuzun bir hucresinde 23 kromozom bulundururuz, bunlar genetic bilgi tasir ve bizi biz yapan sekile donusturur; gorunusumuz, kisiligimiz, becerilerimiz, ve ilgi alanlarimiz  gibi. Her kromozomun bir kopyasi bizim anne ve babamizdan bir mirastir ve boylece bizim toplamda 46 kromozomumuz vardir. Down Sendromlu kisiler bu kromozomlardan baska fazladan bir kopya kromozoma sahiptir: onlarin vucutlarinda tum yada bazi hucrelerinde 21 kromozumun 3 kopyasi vardir ve toplamda 47 kromozomdur. Down Sendromuna sahip olmak, insanlarin yeteneklerinde farkliliklar gostermesine neden olur; fazladan 21 kromozomun kopyalariyla, diger alanlarda, guclu becerilerinin yaninda, bazi seylerin yapilmasinda da zorluklar fazlalasir.

“Bizim yapabildiklerimize ve yeteneklerimize odaklanan insanlara ihtiyacimiz var.” Mitchell Levitz, Down Sendromlu, Bas Editor The Community Advocacy Press. “Down Sendrom; birlikte umut verici bir gelecek” yazisindan.

Engeli olan insanlar bir cok seyde yeteneklidirler, fakat her bireyin kisiligine, niteliklerine ve becerileri yerine, farkliliklara ve zorluklara odaklandigimiz zaman bunun farkina varmayiz.

Cogumuzun kolaylikla erisip yapabilecegi aktivitelerin diger kisiler tarafindan yapilamadigi zaman engellerin farkina variriz. Birinin yapabilecegi birseyi, bir bireyin yapabilmesinin mumkun olmadigi zaman, insani egelli kilan etrafimizdaki dunyamizdir. Duruma kucuk degisiklikler yaparak bu zorluklari tamamen kaldirabiliriz.

Insanlarin yapamadiklari seylere odaklanmak yerine, ozuru olan insanlar bizleri bu durumlar uzerine dusunmeye tesvik eder:

*Kisilik ve ilgi alanlari: her bir bireyin getirdigi nitelikleri ve motivasyonlari,

*Yetenekleri: bizim yeterli oldugumuz alanlarda yapabildiklerimiz ve becerilerimiz,

*Becerileri: yeni beceriler icin firsatlar  ve sinirliligimizi asmak icin ayarlamalar yaparak yapabileceklerimiz.

 

Bu bizleri engelleri azaltmaya ya da kaldirmaya yonelik herkesin yapmasi gereken roller beirlememizi saglar.

• Hareket etme sorunlari olan kisilerin yararlanabilecegi, merdivenlerin yanisira asansoru ve rampasasi olan binalar tasarlamak.
• Muze ve sanat galerilerinde, gozleri gormeyen kisilerin anlayabilecegi, dokunabilecegi sergilerin yapilmasi.
• Bir isveren, sagir bir calisanin telefonlara bakamayacagini dunsunmelidir. Isveren baska bir personeli telefon gorusmeleri ile gorevlendirir, ve  personelin yeteneklerini kullanabilecegi ve isverenenin de bu kisinin yeteneklerinden faydalanabilecegi, e-postalari yanitlama, fotokopi, dosyalama, kelime islem gibi roller tasarlamalidir.
• Down sendromlu ve konusma zorlugu olan genc bir adam magazinin depolama bolumunden, magaza satis bolumunde calismak istedigini soyledi. “Gunaydin, size nasil yardimci olabilirim” gibi anahtar sozcuklerin belirlenmesi ve onlari anlasilir sekilde soylemeye yonelik egitimden sonra magazada “musterileri karsilayan kisi” olarak calismaya basladi.

 

 

Toplum olarak, Down Sendromlu kisilerin yuzlestikleri zorluklari asmada bilgi ve beceri sahibi oluyoruz. Simdi bizim yerinde cozumler bulmamiz gerekir. Ozurluler Ayrimcilik Yasasi isyerlerine, servislere ve isverenlere gerekli degisimlerin yapilmasi icin zorlayici bir yasal cerceve saglar. Ozurluler Ayrimcilik Yasasina gore, servis saglayicilarinin   diger insanlara davrandiklarindan farkli olarak ozurlu kisilere kotu ve kaba davranmalari kanunlara aykiridir ve servis saglayicilar, zurlu kisilerin de servislerden ve yapilardan  yararlanabilecegi makul duzenlemeler yapmak zorundadirlar.

Down Sendromlu kisilerin yasadiklari iletisim sorunlari hakkinda  yardimci olabilecek kilavuz bilgileri icin, asagidaki basliklar altindaki aciklamalari okuyunuz;

Down Sendromu hakkindaki dusuncemizi degistirmek:

Bir cok kisi Down Sendromlu birini gorunce onlarin yuz ifadelerinden ve vucutlarindan onlari tanir, boylece onlarin karsilikli etkilesimi   onlarin Down Sendromlu kisiler hakkindaki bilgi ve inanclarini hemen etkiler. Bunlar modasi gecmis ve yanlis bilgilere dayalidir. Bu brosur sizing bilgilerinizin dogru ve guncellenmis oldugundan emin olmak amaci ile yapilmistir.

Insanlar farkliliklara ve engellere cesitli sekillerde tepki verirler. Onlar utandiklari icin  iletisim kurmaktan cekinebilirler, ya da asiri korumaci olduklari icin yardima ihtiyaci olmadiklari halde yardim etmek icin israr edebilirler. Her birimiz icin engelli bir kisinin yaninda kendimizi rahat hissetmek deneyim ve zaman gerektirir, ve zamanla uygun davranis ve iletisim niteligimizi  guvenle gelistirerek Down Sendromlu kisilerle daha rahat iletisim kurariz.

Onyargilar ve genellemeler dolasir ki ornegin “Down Sendromlu insanlar komik ve sevimlidir” gibi soylemler yardimci bir olgu degildir. Down Sendromu olan her bir kisi farkli bireylerdir: Kisiyi tanimak icin firsatlari almak gerekir.

Down Sendromlu kisilerin yuzlestikleri zorluklari anlamak;

“Eminim ki (Down Sendromlu) genc kisilerin cogu, su anda enyetenekli oldigunu dusundugumuz, aile sevgisi ve yardimi verilmis, uygun agitim almis ve toplumda kabul gormus diger kisiler gibi olabilirler.” Professor Sue Buckley, Portsmouth Universitesi, Ingiltere.

Bir cok uzman, diger insanlarin tutumunun Down sendromlu kisilerin yasamlari uzerinde buyuk bir etkiye sahip oldugunu soyler. Dusuk beklentiler ve firsat eksiklikleri becerilerin gelistirilmesini ve tatmin edici bir yasam olanaklarini kisitlar.

Tarihte, Down sendromlu kisilerin, kendi beceri ve bagimsizliklarini en ust seviyeye cikarmak icin firsatlari olmamistir. Son iki yuzyilda saglik bakimindaki ve egitimdeki gelismeler dunyanin cogunda insanlarin daha iyi yasamasina yol acmistir, ama Dwon sendromlu kisiler bu imkanlardan tunuyle yararlanamamistir. Yetersiz saglik bakimi ve yasam kosullari insan hayatini kisaltmistir: 1900 yilinda Birlesik Krallik’ta ortalama yasam beklentisi 47’di. Down sendromlu kisiler icin bu ortalama sadece 7 idi. 1950’li yillarda toplum genelinde 69’a cikmistir, fakat Down sendromlu kisilerde bu sadece 15 yaştı. Ancak son zamanlarda Down sendromlu dogan bebeklerin yasam beklentisi, Down sendromlu olmayan bebeklerin yasam beklentisiye esitlenmistir.

“1968 yilinda dogdugum zaman, doktorlar Down sendromlu oldugum icin hayatimin cok  degerli olmayacagini soylediler. 3 yasindan once konusamayacagimi, yuruyemeyecegimi ve Down sendromlu cocuklarin yasama beklenti suresinin 12 oldugunu soylediler. Oyle ki okula gitmek yerine bakim evi kurumlarinda kalmamin benim icin daha uygun olacagini da soylediler. Cok sukur ki ailem doktorlari dinlemedi..”

Christi Todd, Down Sendromlu Jimnastikci. Dwon Sendrom; birlikte umut verici bir gelecek” yazisindan.

1850’den 1960’li yillara kadar hukumetler Down sendromlu kisilerin temel insan haklarini hice sayan kurumlara kapatilmalari icin duzenlemeler yapmislardir. Ne zaman ki, aileler bu durumu reddettiginde, Down sendromlu kisiler, topluluklar icinde yasamistir fakat, firsatlar hala ciddi bir sekilde sinirlandirilmistir. Fiziksel görünümünden dolayi tanınan  bir grup insan  olarak kabul edilmislerdir ve öğrenme için sınırlı kapasiteye sahip olduğuna inanılmistır, Down sendromlu kisiler biraz egitim alabilmislerdir. Toplum icinde yer almak icin bir kac firsat yakalabilmislerdir; ve onlar ikinci sinif vatandas durumunu bekleyerek ve kabul ederek  yetistirilmislerdir. Doktorlar onlarin gercek potansiyelleri hakkinda cok az bilgi sahibiydiler ve ailelelere onlardan cok dusuk potansiyel beklemelerini tavsiye ettiler. Bu donemde, Down sendromlu kisiler icin olumlu benlik gorunusu yada rol modelleri bilmiyoruz.

Sadece 1970’lerden beri egitim hakki, kapsamli saglik hizmetinden yararlanma hakki, yasamlari hakkinda secme ve karar verme hakki ve diger vatandaslar gibi esitlik haklarina sahip olmusturlar.

“Herzaman Down Sendromlu kisilerin fazla ogrenemeyecekleri soylenmistir. Ben 10 yasindayken ogretmenim benim raporuma “Ruth’tan fazla bir sey bekleyemeyiz” diye yazdi; fakat ben insanlara  benim Down sendromlu oldugumla ilgili dusuncelerinin yanlis oldugunu kanitlayip gostermek istedim. Benim de icimde yapabilecegimi dusundugum hislerim vardi.”

Ruth Cromer Down sendromlu,Australyali aktris. “Down sendromuyla yasamak isimli yazisindan.

 

Down sendromu, başkalarına ilgi çekici ve görsel desen tanıma konusunda becerikli olma gibi  farkli yeteneklere yol acar. Diger kisilerin kolayca yaptiklari, konusma ve listedekileri hatirlama gibi belirli grevleri yapmakta zorlanirlar. Down sendromlu kisilerin yuzlestikleri, fiziksel ve ogrenme zorluklarini anlamak cok onemlidir ki onların yuzlestikleri zorluklari anladigimizda, o zorluklarin etkilerini en aza indirmek için adımlar atabiliriz.

Saglik sorunlari ve fiziksel engelliler:

Down sendromlu kisilerin, Down sendromlu olmayan kisilere gore buyuk bir ihtimalle daha cok karsilastiklari bir cok durumlar vardir. Bazi Down sendromlu kisiler  bir kac durumla karsilasirken, diger bazi Down sendromlu kisiler hayatlarinin her yonunu etkileyen zorluklarla karsilasirlar.

*Isitme problemleri: her iki Down sendromlu kisiden birinin onemli isitme sorunlari vardir ki bunlar saglik personallerinden mudahaleye ihtiyac duyarlar. Down sendromlu kisilerin cogu orta kulak tikanikligindan kaynaklanan isitme kaybiyla yuzlesirler. Bunlarin %20’i kulağın işleyişi ve işitme siniri ile sorunlardan kaynaklanan kalici isitme kaybiyla yuzlesirler.

*Gorme bozukluklari: Hepimizin etkilenebilecegi ayni goz rahatsizliklari Down sendromlu kisiler de daha fazla ve daha belirgin derecede ortaya cikar.

* Koordine hareketlerde güçlük anatomik farklılıklar ile ilişkilidir; kucuk parmaklarin olmasi, kucuk agiz bosluklari, hareketleri otomatik planlama ve yurutmede daha az verimli olma.

*Kalbin yapisindaki anormalliklerden, bagirsak yada tiroid sorunlarindan kaynaklanan dusuk enerji seviyeleri ve diger saglik sorunlari Down sendromlu kisilerde daha fazla gorulur

*Etrafta dolasan olagan oksuruk, usutme, ishal gibi durumlarin daha fazla ve uzun donemlere kadar suren sagliksiz donemler.

Down sendromlu her bir kisinin karsilasabilegi fiziksel zorlukların farkında olun ve zorluklari azaltmak icin gerekli adimlari atin. Mesela; kisinin kolaylikla erisebilmesi icin askiligi duzeltme, otururken ayaklarinin yere kolaylikla degebilecegi bir sandalye bulabilme yada otururken ayaklarini sabit bir yuzey uzerine koymasini sağlayan sert zemin bulabilme.

Down sendromlu kisiler mevcut bulunan tibbi bakim ve yardimdan yararlanamadiklarinda, duyu bzukluklarinin, fiziksel engelliklerin ve saglik problemlerinin etkisi daha da artar. Mesela, Konusma ve okuma zorlugu ceken Down sendromlu kisiyle nasil iletisim kuracagini bilmeyen bir goz doktoru, o kisiye uygun goz testleri yapamayacagindan ona uygun gozluk veremez.

 

Ogrenme Guclugu:

Fiilen butun Down sendromlu kisilerin ogrenme zorlugu vardir; belirli bir cesit bilgilerin beyinde isleme-anlama surecindeki zorluktan dolayi, bir seyler hakkinda düşünmek daha fazla zaman alır, yeni beceriler öğrenmek daha uzun surer. Down sendromlu kisiler yeni ogrenim ve gorevleri asagidaki basamaklar , uygun sekillerde ele alinarak uygulandiginda yeni beceriler ogrenirler;

• ogrenmeyi kucuk uygulanabilir basamaklara bolmek,
• bilgiyi anlama ve cevaplama sureci icin yeterli bol zamanin saglanmasi,
• bir cok yeni beceriler öğrenme ve uygulama fırsatlarınin oldugundan emin alma,
• her bir bireyin karsilastiklari zrluklari ve belirli dayanikliklari dikkate alma.

Tum toplum icinde oldugu gibi, Down sendromlu kisiler arasinda da bilissel beceriler ya da IQ “zeka katsayisi” degiskendir, bu yuzden her bir bireyin ihtiyaci olan yardim  seviyesi ve turunde de farkliliklar olacaktir.

 

Konusulan dil ve iletisim becerileri:

Dil inanılmaz derecede zengin ve karmaşık sifredir ve insan beyni dili islemede son derece karmasik yollar gelistirmistir. Fakat dil isleme mekanizmasi cok iyi calismadigi zaman, konusulan dili anlama ve kullanmada buyuk sorunlar ortaya cikar.

Down sendromlu kisiler genelde ifade edebildiklerinden daha fazla anlarlar ve mesajin karsi tarafa aktarilmasi icin kelimeleri ve isaretleri iyi kullanirlar.

Diger ogrenme zorlugu olan kisilerde oldugu gibi, Down sendromlu kisiler de bilgi cok hizli verildiginde ve karisik bir dil kullanildiginda bunu anlamada zorlanirlar. Ogrenme zorlugu ve isitme kaybi ile iliskili zorluklarin otesinde, dil ile ilgili daha fazla zorluklar vardir:

• Konusma icin gerekli karisik seri hareketlerin yapilmasindan dogan ve kelimenin ses yapisini ogrenmeden dogan zorluklardan kaynaklanan belirsiz konusma sorunlari, ki bunun nedeni isitme ve kelimelerin ses yapisinin soylenmesindeki problemlerdir.
• Kisa sureli isitsel hazifa kaybi yuzunden, fikirleri cumlelere yerlestirmede ortaya cikan zorlukla; gerekli kelimeleri bilemem ve dil yapisi ile ilgili zorluklar.

Bazi Down sendromlu kisiler, konusmalarinda cok fazla bilgi iceren cumleler kullanirlar, fakat net knusmada zorlanirlar ve dile daha karmasik fikirleri eklerler. Down sendromlu diger kisilerse, kelimeleri birbirine bagli genel fikirler iceren cumleleri kullanirlar fakat planlar ve hisler hakkinda etkili konusamazlar. Buyuk konusma zorlugu ceken kisiler ellerini ve isaret dilini kullanarak iletisim kurarlar. Down sendromlu bazi insanlar dilin kullanimindan ziyade eylemler ve yuz ifadeleri kullanarak iletisim kurarlar.

Down sendromlu kisiler, dogru yardimla  daha etkili iletişim becerilerini geliştirebilir ve konusulan dille ilgili yuzlestikleri bir takim problemlerin ustesinden gelebilirler.

 

Iletisimde dogru ayarlamalar yapmak iletisimi cok daha kolaylastirir!

Iletisim, yapacagimiz konusmalarimizi sectigimiz saat ve mekandan dolayi cogunlukla olmasi gerektiginden daha fazla zorlasir. Konusurken dikkati dagiticak durumlari ortadan kaldirin; TV ve radyoyu bir sureligine kapatin, konusmaya baslamadan once oturun, gurultusuz bir yer secin, konusurken kisinin ismini sorleyin, konusurken kisinin koluna yavasca dokunun,  konusurken eger konusulan kisi cocuksa, cocugun yuzune yavasca dokunun.

 

Isitme kaybi olan kisiler icin:

• Arka sesleri ve diger dikkat dagitici durumlari engellemek daha da onemlidir.
• Isigin bol ve gorusun duzgun oldugu yerde yuzyuze gelecek sekilde outrun.
• Eger sesiniz cok alcaksa biraz daha yuksek sesle konusun.

Gorme yetisi az olan kisilerin, bizim ilk bakista group kavrayacagimiz bilgileri, gorememe ihtimaline karsi farkinda olun; mesela odanin icinde kimin oldugu, oyun odasindaki mevcut oyuncaklarin olmasi gibi. Gorme yetisi az olan kisiler icin:

• Bol isik bulundurun.
• Gorme bozukluklari olan kisi objenin yerini degistirerek, objeyi daha iyi gorebilirler.
• Onemli olan seyleri isaret ederek ve gostererek konusun.

iletisim turune adapte olmak;

Iletisim sorunlarinin ustesinden gelebilmek icin 3 cesit guclu degisiklik yapabilirsiniz:

• Konusulan dilin kullaniminda ve anlasilmasindaki sorunlarin ustesinden gelmek icin iletisimi gorunur yapiniz: bir diger bolumde aciklandigi gibi el isaretleri, isaretler, eylemler, semboller, resimler, objeler ve yazili kelimeler kullanin. Konuşulan dil dışında başka araçlar kullanarak cevaplamayi mumkun hale getirin, ornegin, sunulan objelerden birini alarak secmek, ya da, aciklamak yerine kelimeleri ve resimleri isaret ediniz.
• Yavas konusun ve cevap icin yeterli zaman verin:  yavaslamak, her parca bilgiyi isleme  ve cevaplama icin daha fazla düşünme zamani demektir. Konusmak icin kendi siranizi almadan once karsinizdaki kisinin konusmasini bitirmis oldugundan ve size soylemek istedigi seyi soylediginden emin olmak icin control edin.
• Bilgiyi parcalara ayirin: Dil cok karmasiktir, bir cumle icinde birden fazla bilgi iletmemize izin verir: “Ne yazik, eger bilseydim, James’n dogum gunu oldugunu, bir kek getirirdim”. Bu gibi cumleler karisik dil yapisi kullanir ve bilginin islenmesi icin yeterli zaman vermez. Ayni mesaji kisa cumleler icinde vermek daha yardim edicidir: “James’in dogum gunu mu?  James’in dogum gununun bugun oldugunu bilmiyordum. Ben dgum gunu olan kisilere kek getiririm. James’in dogum gunu hakkinda bilgim yoktu, bu yuzden bir kek getirmedim. Bunun icin ozur dilerim”. Eger kisinin anlama zorlugu varsa, mesaji tekrarlamak ve kisa bolumlere ayirmak daha yardim edicidir.

 

Iletisimi gorsele donustur

Down sendromlu kisilerin konusma, duyma ve gorme ile ilgili karsilastiklari zorluklarin ustesinden gelmek icin, verilen bilgileri soyleyerek ve gostererek daha gorsellestirin.

Iletisim kurarken vucut dilinizi ve yuz ifadelerinizi iyi kullanin; ses tonu da ayrica fazla bilgi verilmesine yardimci olur.

Mesajin karsi tarafa rahat aktarilmasi icin ellerinizi kullanin: isaret edered, eylemleri gostererek ifade etmek, mimiklerinizi ve ellerinizi kullanmak, konusulan dile buyuk bilgi aktarir. Bunu bir adim daha ileri alirsak, isaret dilini kullanmak konusulan dili, bir gorsel dile donusturur ki bu da dili daha verimli islenmesine yardimci olur. Makaton ve diger bazi isaret dili organizasyonlari insanlara yardimci olmak icin kaynaklar yayinlarlar. Bebekler de “bebek isaret” group ve video yoluyla bunu ogrenebilirler. Gittikce daha fazla kisi isaret dili ogrenmeyi eglenceli ve kolay buluyor ve konusulan dille ilgili zorluk ceken kisilerin de bu zorluklarin ustesinden gelmesinde de bir yl sagliyor.

Bir cok kisi,  resim tabanli cizimler kullanmanin bilgyi anlamada ve cabuk kavramada ve hatirlamada daha kolaylik sagladigini soyluyor.

Nesneler bilgilerin aktarilmasinda cok etkilidir. Eve geldimizde dolu alisveris posetlerini buldugumuzda, birinin alisveri yaptigini anlariz. Nesneleri isaretleyici objeler olarak aktiviteler uygulayabiliriz: firin tepsilerini ve sekilli biskuvi kesicileri ortaya cikartarak, bugunku aktivitemizin biskuvi  yapmak oldugunu gosterip, iletisim kurabiliriz. ”Daha onceden bir tane yapmistim” yaklasimi da yardimci olur; mesela, “Cantana ne koyulacagi hakkinda fikir edinmek icin, Joe’nun ne koyduguna bakalim”. Nesneleri kullanarak gorevlerin zor yonlerini isaretleyebiliriz: cocuga, sinifta uzerinde oturacagi kare bir hali gosterek onun oturacagi yeri gsterebiliriz; orataya 7 paket kagidi birakarak, 7 tane objenin hazirlanip, paketlenmesi gerektigini isaretleyebiliriz; ya da anahatlariyla cizilmis resimli  alet-arac tahtasi hazirlayarak alet-araclarin hangi yere asilmasi gerektigini gosterebiliz.

Olmasi gerektigi gibi iletisim kuruyor muyuz?

Iletisim sorunlariyla

1-    Dokunarak, gozgoze gelerek ve goz hizasinda birbirinizi selamlayarak kabul etme. Belki  masadan ayaga kalkarak, yada gerektiginde biraz dizlerimizi bukerek, daha olagan olarak “merhaba” ve “gunaydin” diyerek selamlamak, tokalasmak yada “nasilsiniz” diye somak.

2-    Her iki tarafin iletisiminde, brbirleriyle konusarak oldugu kadar, belki sesler gulusmeler, yuz ifadeleri ve vucut dili yoluyla, kendi isteklerinin ve dusunce & hislerinin paylasilmasini etkinlestirir.

3-    Yasamlarimiz ve bize ne oldugu hakkinda bilgi paylasiminda bulunma, mesela, “bugun bana ne olduguna inanamazsin” gibi cumlelerle baslayan konusmalarinda, cocuklar hemen incinmis dizlerini gosterirlerken ve yetiskinler de tatil fotograflarini elden ele dolastirir.

4-    Iletisim secenekleri ve durumlari; yaptigimiz secimler bizim kim oldugumuzu ortaya koyar; mesela cayimizi nasil aldigimiz ve kahvatimizi kiminle ettigimiz gibi kucuk secimler kadar, hayatlarimizi nasil ve kiminle gericecegimiz gibi buyuk kararlar almak.

5-    Ne olacagi hakkinda bilgi paylasiminda bulunmak:  ne olup bittigini bilen bir grubun icinde, ne olup bittiginden habersiz olup beklemek ve ne oldugunu merak etmek kisiyi ayristirir. Tutarli bir rutin olusturmak gercekten yardimci olabilir, ozellikle rutinlerine  kisilerin karsilastiklarinda merhaba demeyi ve planlari hakkinda konusmayi da eklendiginde cok yardimci olabilir. Bunun yaninda degisim ve yeni degisiklikler de hayatin onemli bir parcasidir, bunun icindir ki, rutinlerde yer alan etkinliklerin olup olmayacagi hakkinda aciklamalar ve uyarilar yapmak onemlidir.

Faaliyetlerin sirasi ve olagan bir rutinde olabilecek herhangi bir desisiklik resimli bir tarife ile gosterile bilinir. En iyisi sirasiyla ve basamaklarla ne olacagini gorstermektir; “birincisi…, siradaki…, sonraki…,” gibi.

Yeni durumlarla ilgili olacak degisiklikleri de resimlerle gosterebilirsiniz: gideceginiz yerle ilgili resimli brosure bakmak, yada takim elbiseyi almakla, kiralamak arasinda firkin aciklanmasi gibi.

 

Degistirmedigimiz iletisim sozlesmelerimiz (fakat biraz farkli bir yaklasim gerekebilir)

“Benim icin en onemli olan sey, insanlarin benim ne dusundugume onem vermesidir.”

Mariana Paez, 5 Uluslararasi Down Sendromu Konferasinda yaptigi konusmasindan bir cumle.

Iletisimle ilgili bizim degistiremeye gerek duymadigimiz bir suru kurallar vardir, fakat iletisimle ilgili sorunlarin ustesinden gelme hakkinda endileserimiz oldugunda, yada basitce konustugumuz kisinin “farkli” oldugunu dusundugumuzde onlari uygulamayi unuturuz. Genellikle otomatik olarak yaptigimiz seyler hakkinda daha etkili dusunmek gerekebilir.

Bireyle karsilasma ve saygi duyma: kisilerle iletisim kurdugumuzda, onlarin kisisel tuhafliklariyla karsilasiriz- birseyi ifade ederken cok duraksayan kisiler ya da  ayni hikayeyi veya sakalari tekrar tekrar soyleyen kisiler gibi. Yakinlarimiz ya da is arkadaslarimiz bunu yaptiginda kisiliklerini takdir ederiz, nazik davraniriz ya da nazikce guleriz- Down sendromlu kisiler de saygi ve mizahi takdir ederler.

Sohpetlerde esit derecede soz almak: obur turlu sohpetler ders, test ve roportaj gibi uzayip gider. Herkese soru sorma ve dinleme icin uygun firsatlar  verilmeli ve yardimci olunmali. Resmi konusmalarda (is gorusmeleri gibi), ya da aile sohpetlerimizde kullandigimiz sozlu ifadelerimiz herkesin soz almasi ve sohpete katilmasina yardimci olur: “soru sormak istemis miydin?”; “bununla ilgili bir sey soylemek istiyorum”; “beni dinle”; “bekle, konusma sirasi Tracey’de”.

Her yoruma onem vermek: her katilim, verilen mesaj hemen acik olmasa bile ya da o anki durumla ilgili olmasa bile, karsilikli iletisime birseyler katar. “Becky bana telefon numarasi ver” yorumu, “hayir o vermedi” yorumuyla kesilebilir; aslinda bu yorumundaki mesaj “Becky’nin bana telefon numarasani vermesini isyorum”  dur ve burada verilmesi gereken hassas tepki sempati olmalidir. Yapilan eylemleri, yuz ifadelerini, isaretleri ve el hareketlerini, konusulan dili izleyin ve ne anlama geldigini anlamaya calisin. Mesela, bir kisi sabahtan beri beslenme cantasini eline alip duruyorsa, bununla ne denmek istendigine bakin- “simdi yemege hazirim” ya da “birinin beslenme cantami almasindan korkuyorum” gibi mesaj verebilir.

Mesaji dikkate al: arkadaslariniza yaptiginiz gibi, her bir mesaja onem veriniz. Nasil bir tepki verecegimizden emin olmadigimiz zaman, duymamis yada farketmemis gibi yapariz: boyle davranmanin hic bir yarari yoktur. Bunun yerine, yapilan eylem ve yorumla verilen mesaja cevap vermeliyiz. Eger is arkadasiniz sabahtan beri ogle arasi yemek molasindan bahsediyorsa “bugun cok acsin” ya da “oglen arasina az kaldi” gibi seyler soyleriz. Beslenme cantasina surekli dokunmak “keske simdi ogle saati olsaydi” mesaji verir, ve buna en iyi tepki gun icindeki aktivite programlarina beraber bakmak ve o aktiviteler hakkingda konusmaktir. Eger konu, kimsenin beslenme cantasini almayacagindan emin olmak ise, “beslenme cantani gorebilecegin yere koy ki orda guvende oldugunu bilesin” diyebiliriz. Eger beslenme cantasina ulasim ve gorus zorsa, beslenme cantasi hakkinda konusmalar daha da uzar.

Dinlerken tum dikkatinizi verin: eger kisinin konusmasi anlasilir degilse ya da ifade etmede zorlaniyorsa, verilen mesaji anlamak icin tum dikkatinizi vererek dinlemeniz gerekir. Belki sizing iki ayri seyi bir arada yapma yeteneginiz olabilir, fakat siz birseyle ilgilenirken, karsinizda konusma zorlugu olan biriyle ayni anda konusmayiniz. Karsinizdaki dinlediginiz kisiye bakarak ona onun soylediklerini ilgi ve ozenle dinlediginiz mesaji verirsiniz.

Konusan kisinin konusmasini bitirmesi icin yeterli zaman verin: bazen bir kisinin konusmasini bitirmesini beklemek sinir bozucu olabilir; hele ki eger kisi sizin konusmanizin bitmesi icin yeterli sure vermiyorsa ya da konusmanizi kesip cumlenizi kendisi ve yanlis olarak tamamliyorsa  bu daha rahatsiz edici ve daha stres vericidir.

Konusulani anlamadiginiz zaman, durustce soyleyin: karsinizdaki kisinin bir takim kelimeleri soyleyemedigi yada anlasilir bicimde konusamadigi icin, verilen mesaji anlamiyorsaniz; ozur dileyerek karsinizdaki kisiye daha yavas ve anlasilir sekilde konusmasini isteyebilirsiniz; mesela “ozur dilerim, anlamadim, tekrar soyler misiniz?” ya da “sanirim Rosie mektubu dediniz, biraz daha aciklar misiniz?” gibi.

Onlara saygi gosterildiginden emin olun ve sohpetlere katilmasini saglayin: aile ici sohbetleri, oyun alaninda konusmayi ve isyerinde sohbetleri tercih etmek icin firsatlar yaratin;

• Bir araya gelerek ya da oturarak kimsenin dislanmadigindan emin olun (ancak kendi istekleriyle gruba katilmak istemeyenler olabilir).
• Her bir kisiyle goz temasi kurarak ve gulumseyerek sohbetlere katilimini saglayin.
• Herkesin konusulani takip edebilmesi icin, digerlerinin soylediklerini kisa ozetler halinde soyleyerek herkesin iletisime daha uyum saglarsiniz. Ornegin; “Joan annesinin hasta oldugunu soyluyordu. Joan gercekten cok uzuluyor bu duruma”.

Hepimizin bizlere destek olacak, tesvik edecek ve kotu mudahaleye maruz kaldigimiz zaman bizi savunacak arkadaslara ihtiyaci vardir. Yapilan her bir saygisizligi, okullardaki, isyerlerindeki yada kuluplerdeki sorumlu kisilere bildirerek cozumleyiniz. Sizin samimi desteginiz degerli olacaktir.

Down Sendromlu kisilerin iletisim becerilerini gelistirmelerinde yardimci olma

Herkesin iletisim berecerilerini gelistirmesinde calismasi uygun degildir: ozellikle yetiskinler arasinda olan bir cok iliskiler esitlikle ilgilidir ve birbirlerinin zor yanlarinin farkina varmak ya da kocluk etmek degildir. Eger bu tur konularda yardim eden bir egitimci, yardimci, asistan ya da sadece bir arkadassaniz, gunluk yasamda yapabilceginiz durumlar ve sohbetler yaparak Down Sendromlu kisilere iletisim becerilerini gelistirmesinde yardimci olabilisiniz.

1. Yeni kelimeler ogrenmek: yasantimiz boyunca yeni deneyimlere sahip oluruz ve  kelime hazinemizi gelistirerek bu deneyimlerimiz hakkinda konusuruz. Siz de asagidaki aciklanan noktalari uygulayarak destek olabilirsiniz;

•  Yeni seyleri ifade eden resimler veya yazili keimeler gostererek ve yeni kelime/ isaretleri soyleyip tekrarlayarak uygulayiniz.
• Kelimeleri hecelerine ayirarak ve hecelerine ayrilmis kelimeyi soylerken alkislayarak ritim tuttunuz. Ornegin; Cirp-ma ka-se-si.
• Yuz yuze gelecek sekilde oturun ve birbirinizi, kelimeleri soylerken (el isareti kullanirken) birbirinizin yuz ve agiziniza bakmaya tesvik edin.

1. Yeni durumlar icin gerekli dili ogrenme: bizler yeni durumlar icin yeni dil komutlari da ogreniriz, mesela, yeni ise basladigimizda telefonu actigimizda ne soyleyecegimizi biliriz, ya da cocuklarin oyun arkadaslarinin oyuncaklarini control ederek nasil kendi siralarini alarak gorusmeleri gibi. Siz de asagidaki aciklanan noktalari uygulayarak destek olabilirsiniz;

• Bir amacli ifadeler kilavuzu ya da senaryo hazirlayip kullaniniz ve  uygulayiniz.
• Yazilmis kelime ve sembolleri kullanarak kelimeleri yazin ki Down Sendromlu kisiler yazilan kelimeleri tekrarlayarak uygulayabilirler.
• “Sen soyle,….” diyerek ifade ve durumlari kullanarak rol yapmak.

3.fikirleri cumleler icine koymak: cumle yapisini kullanmadan bazi onemli fikirleri bibirine baglamak Down Sendromlu kisilerin ortak yonudur. Sizin dogru kelimeleri cumleye ekleyip, duzelterek anladiginiz cumleyi tekrardan soylemeniz karsinizdaki kisiye yardimci olacaktir. Ornegin; sizin duydugunuz “Pazar gunu yemegi. Tavuk rosto patates” Simdi cumleyi duzelterek soyleyin: “Pazar gunu yemegini yedin. Patatesli tavuk rosto yedin”. Sonra soru sorarak cevaplayin: “yemegi lokantada mi yedin?”

1. Kelimelerin dogru ses yapisini kullanarak uygulamak: konusma net olmadigi zaman, kelimeyi terardan ve dogru seslerle soylemek ve karsinizdaki kisinin de tekrarlamasini saglamak yardimci olacaktir.

Ornegin; sizin duydugunuz “bugun yuz havuzuna gittim”

Duzelterek soyleyin, “Sen bugun yuzme havuzuna gittin”, sonra cevaplayin “ ben de Cumartesi gunu yuzme havuzuna gittim” gibi. Eger her ikiniz de isaret dili kullaniyorsaniz, bu da yapilan yanlislarin duzeltilmesinde yardimci olur. Karsinizdaki kisi hatali isaret dili kullaniyorsa ona dogrusunu gostererek te yardimci olabilirsiniz.

1. Dogru kelimeleri kullanarak uygulamak: yanlis kelime kullanildiginda, dogru kelimeyi bulup aciklayarak kullaniniz. Ornek: sizin duydugunuz, “karate yaptim ogretmenler odasiyla” siz cumleyi duzeltip tekrar soyleyin, “ogretmenler odasinda mi karate yaptin?”

Sizin duydugunuz, “hayir, bunun gibi buyuk bir sopayla” Siz cumleyi duzeltip tekrar soyleyin, “uzun bir sopayla boyle dovuserek, bir ogretmenle karate mi yaptin?”                            Sizin duydugunuz, “evet, sopayi boyle tutarak”.

1. Duygular hakkinda konusmada kullanilan dil: heyecanlandigimizda ya da uzuldugumuzde duygularimiz hakkinda konusmak hepimiz icin zordur. Siz de asagidaki aciklanan noktalari uygulayarak karsinizdakine destek olabilirsiniz;

•   Gorup baktiginizda, Sizi hislendiren ve duygunuzu adlandiran seyi tarif edebilmek: “yuzun uzgun gorunuyor ve cok sessizsin, uzgun musun?”
• Hislerimizi tetikleyen ve kelimelere doken seyin ne oldugunu bulmak: “Simdi soyledigim sey icin mi uzgunsun?… Ah! Makine calismadigi icin kizgindim onun icin uzgunsun.”
• Hislerimizi oldugu gibi kabul edip ve yasantimiza devam etmek: “ Seni uzdugum icin uzgunum. Makine bozuldu ve bunun icin baska bir sey yapmak zorundayiz. Hadi bir sonrakine, ne yapabilecegimize bakalim.”

7-    Temel iletisim beceriler hakkinda geri bildirim: olumlu geri bildirim, ovunulen ve takdir edilen sey belirtilerek yapilmalidir. Cocuklara, cogunlukla soylenen ovgu sozcukleri: “guzel konustun”, “akilli”, “guzel dinledin”. Yetiskinler icin, kullanilacak yorumlar yetiskinlere gore daha uygun olmalidir; “bunu cok iyi anladin”, “dinledigin icin tesekkur ederim”. Coskulu yuz ifadeleri, isaretler ve sembollerle desteklenen yorumlar, geri bildirimi daha da kuvvetlendirir. Bircok kisi, bir konuyla ilgili yardim ve oneri iceren ve nadiren yapilan dostca yapici elestiriyi daha uygun buluyor; mesela, “Konusurken masaya ya da yere baktigini fark ettim. Bazen masaya baktigin icin kimse seni dinlemiyor. Konusurken onlarin yuzlerine bakman gerekir. Ben insanlarin yuzlerine bakarim dinlediklerini control etmek icin. O zaman konusmaya baslarim. Sana gostereyim, bunun gibi…..”. “Bunu bir sure boyle calismak ister misin?” diye sorarak alistirma yapmaya davet edebilirsiniz. Eger uygun olursa, her seferinde bir konuya aciklik getirilmek istendiginde, iletisim becerileri hakkinda iki cift iltifatla dengeleyerek geri bildirim yapmak iyi bir fikirdir; mesela, “Sen cok iyi bir dinleyicisin, diger insanlarin da seni dinlemesi cok iyi olurdu.. ve senin her zaman soyliyecek onemli seylerin vardir”.

8-    Etkinlikler hakkinda konusmak icin aciklayici, yorumlu ornek bir dil olusturmak: cocuklar oynarken ya da yetiskinler yeni gorevleri destek yardimiyla uygularken, her adimi aciklayip ve yapildigini izlemek daha yardim edicidir. Kullanilan kelimelerin de uygulanan etkinlige uygun olmasi ve cumlelerin de kolaylikla anlasilir olmasi da onemlidir; “patatesleri soymayi bitirdin… patatesleri tencerenin icine koy… tencereyi suyla doldur… tencereyi ocagin uzerine koy… gazi cevir, ac”.

9-    Mesaji anlamadiginda, mesaji aciklayici oneriler sunmak: Mesela; “gercekten cok uzgunum, Cumartesi gunu ne yaptigini anlamadim. Bana ne demek istedigini gosterir misin? Bana ellerinle gosterir misin? Belki bana nerde oldugunu soyleyebilirsin?”.

 

Çeviri için Nergiz Tukel Fradd e çok teşekkür ederiz

metnin orjinali Overcoming_communication_difficulties