DOWN SENDROMU HAKKINDA GERÇEKLER
Daha fazla bilgi için Down Sendromu hakkındaki diğer bilgileri inceleyebilirsiniz
- Down Sendromu çoğunlukla fiziksel, zihinsel ve dil gelişiminde gecikmeye neden olan, yaygın genetik bir varyasyondur.
- Down sendromunun oluşumuna neden olan kromozomal değişimlerin nedeni tam bilinmemektedir.
- Down sendromu, dünyada bilişsel gecikmenin en önemli klinik sebeplerinden biridir ve ırk, miliyet, din ve sosyoekonomik durumlar ile ilişkisi yoktur.
- Görülme sıklığı; Amerika Birleşik Devletleri’n de yaklaşık her 700 canlı doğumda 1 olarak tahmin edilmektedir. Bu da, yılda yaklaşık 5000 Down sendromlu çocuğun doğacağı anlamına gelmektedir. Amerika Birleşik Devletleri’nde yaklaşık 250 bin aile Down Sendromu nedeniyle etkilenmektedir.
- Anne yaşı arttıkça, Down sendromlu çocuk doğma olasılığı artmasına rağmen, kadınların çoğu 35 yaş altında bebek dünyaya getirdikleri için, Down sendromlu bebeklerin %80’i de 35 yaşın altındaki kadınlardan doğarmaktadır.
- Down sendromlu bireylerin zihinsel becerileri, davranış ve fiziksel gelişimleri geniş bir varyasyon (farklılık) gösterir. Her bireyin kendine özgü kişiliği, kapasitesi ve yetenekleri vardır.
- Down sendromlu bireylerin %30-50’sinde doğumsal kalp hastalığı, %8-12’sinde doğumsal sindirim sistemi sorunları görülmektedir. Bu sorunların çoğu cerrahi olarak düzeltilebilmektedir.
- Sevgi dolu ev ortamı, erken müdahele, kapsamlı eğitimler, uygun tıbbi bakım, çevrenin olumlu tutumu Down sendromlu bireylere yardımcı olmaktadır.
- Down sendromlu bireylerin çoğu yetişkinlik döneminde, bağımsız yaşayabilen, meslek sahibi, toplum içinde etkinliklere katılabilen bireylerdir.
BEBEK HERŞEYDEN ÖNCE BİR BEBEKTİR
Bebek gibi hiç birşey yoktur.. yeni doğmuş minik bir bebeğin hayatına dokunduğumuz anda bir titreyiş oluşur kalbimizde… Bazı ebeveynler için bu titreyiş daha acılı ve daha dokunaklı olur, Down sendromu tanısı alınca bebekleri…
Yakın zamanda, Down sendromlu bebekleri tutarken harika bir duygu yaşadım (büyük yumuşacık bir duygu).. Ebeveynleri tüm bunların ne anlama geldiğini, neler yapabileceklerini, gelecek hakkında neler düşüneceğini öğrenmek istiyorlar. Ebeveynlerin profesyoneller ile bebekleri hakkında ilk konuşmalarında, bebeklerindeki farklılıkları tartışma eğiliminde olduğunu görebilirsiniz, zorlu bebeklerle karşılaşacaksınız.
Çocukların gelişim süreçlerinde yaşadıkları hakkında detaylı bilgilere ulaşmak mümkün olmayabilir. Ne gibi problemleri olabilir, olası sorunları çözmek için nasıl hizmetlere ihtiyaç duyarlar, bu potansiyel sorunları önlemek için yeni ebeveynlere en kısa sürede yardım etmek istiyorum. Bu nedenle sorunlarına ortak bir çözüm olsun ya da olmasın, terapi ve faaliyetler için bana geliyorlar (bir çoğu da başkalarına).
Down sendromlu çocuklarda, erken yaşlarda tam olarak hangi yolun daha etkili olduğunu bilmiyoruz. Belki gerçekten bilişsel aktiviteleri iyi olabilir ama hareket anlamında ciddi gecikmeleri mevcut.. Dolayısıyla, oyun alanlarında kağıt ve kalem ile yapılan aktivitelerde akranlarından geride kalıyorlar. Kaba hareketlerden oluşan spor dallarında oldukça iyi olabilirler. Göz kontrolleri iyi hatta mükemmel olabilir. Dil gelişimi iyi yada belki üzerinde çalışma gerektirebilir. Ama bir şeyi çok iyi biliyoruz, bebeklerin kromozomlarla anlaşması yoktur, onlar için kromozomların neye benzediğinin önemi yoktur. Onlar yattığı yerden kaldırılmayı, kucaklanmayı, sarılmayı, kendileri ile konuşulmasını ve çoğunlukla da beslenmeyi beklerler. Kendilerini tatlı, sevimli ve dünyanın merkezi olarak görmeyi öğrenirler. Aile üyelerinin kim olduğunu öğrenmeye başlar, gecenin bir yarısı yumuşak dokunuşların kime ait olduğunu öğrenirler.
Eğer bu sevimli insanlarda Down sendromu varsa, fiziksel ve bilişsel gelişime geriliği riski taşırlar. Aileler oluşabilecek sorunlar için gözlerini açık tutmak zorundadır. Burada önemli olan ailelerin, çocuklarının tanısı ilgili yardıma ihtiyaç duyulabilecekleri halleri bilmeleridir. Ama benim inancım, en önemli olan, Down sendromlu bebeği olan ailelerin,diğer tüm ebeveynlerin yaptığı gibi, sorumlululuklarını yerine getirmesidir. Onların kucaklanmaya, sevilmeye, şarkı söylenmesine ve beslenmeye ihtiyaçları vardır. Bunlar için gelişim terapisti ya da başka bir terapiste ihtiyaç yoktur.
Açık olmak isterim; Down sendromlıu genç çocuklar çoğunlukla çözüm getirilmesi gereken hususlara geç cevap verebilirler, fakat bu çocuklar kendileriyle çok mutlu olabilirler ve ellerinden gelenin en iyisini yaparlar. Down sendromlu küçük bebeklerde, erken gelişim dönemlerinde bazı spesifik konular hakkında endişelerimiz var. Ve hiç şüphesiz ebeveynler kendilerini, çocukları hakkında, içinde kulak enfeksiyonları, konuşma terapileri, gelişimsel değerlendirmeler ve benzerleri olan bir tablo çizerken bulacaklar….
Aşağıda Down sendromlu yeni bebekleri olan aileler için tavsiyeler bulunmaktadır.
Üzerinde çalışılması gereken bazı yerler var ama, şu an sahip olduğumuz, değerli ve mükemmel durumda.
Yeni harika bir bebeğiniz var.
Kate Sefton, Gelişim Terapisti, Bilim Uzmanı
DİL KURALLARI
Toplum Bilgilendirme Rehberi
- Bu tanının doğru şekli “Down sendromu” dur. Down kelimesinden sonra kesme işareti yoktur. Sendrom kelimesinin başında ki “s” harfi küçük yazılır.
- Down sendromu olan bir kişi herşeyden önce bir bireydir. Burada verilecek önem insan üzerine olmalıdır, engelli (özürlü ve ya sakatlık) değildir. Down sendromlu bireylerin kendilerini tanımlayan birçok özelliği ve niteliği vardır.
- Onlarda insandır. “Downlu” değil “Down sendromu olan” “Down sendromlu” dur doğru olanı. Onlara insan gibi hitap etmeliyiz.
- Kelimeler engeller yaratabilir. Çocuk ve yetişkinleri “ Down sendromlu çocuk” “ Down sendromlu yetişkin” olarak tanımlarız. Down sendromlu çocuklar Down sendromlu yetişkinler olarak büyür; onlar ebediyen çocuk kalmaz, yetişkin olurlar. Yetişkinler diğer yetişkinlerle arkadaşlıktan ve etkinliklerden keyif alırlar.
- Doğru terminolojiyi (tanımları) kullanmak önemlidir. Down sendromu yerine “hastalıklı” “kurban” “mongol” “zavallı” gibi kelimeler kullanılamaz.
- Her birinin kendine özgü güçlü yönleri, doğal yetenekleri ve kapasiteleri vardır. Down sendromlu bir bireyi tanımlarken yaygın kullanılan klişeleri kullanmayın. Her birini aynı kefeye koymak aşağılayıcıdır. Bu tarz yanlış söylemler “Down sendromu olan bütün insanlar aynıdır” gibi , yaygın kullanılan bu klişeleri güçlendirmektedir.
Konuşmada Kullanılan Temel Kurallar
- Önce insan, engelleri diğer tarafa koyun
- “Özürlü” değil, “Engelli” ve ya “Özel gereksinimli”
- Duygusal açıdan nötr ifadeler kullanın
- “Downlu” “Down’a yakalanmış” “Down kurbanı” değil “Down sendromlu”
- Yapabileceklerini sınırlamayın, vurgulayın
- “Tekerlekli sandalyeye bağımlı kişi” değil “tekerlekli sandalye kullanan birey”
- Bir çocuk için “özel ders alıyor” “normal okula gitmiyor” değil “özel eğitim hizmeti alıyor”
- Kullanacağınız dili benimseyin
- “Zeka özürlü” değil “zihinsel engelli(lik)” ya da “bilişsel yetersizlik” kullanın
- “Normal” yerine “gelişmekte olan” veya “tipik” kullanın
- Park yerleri, otel odalarında “engelli” ibaresi yerine “erişim” tercih edin (erişim koridoru, erişim asansörü, düzenlenmiş park yeri gibi)
Metnin orjinali için:
http://ndsccenter.org/resources/general-information/facts-about-down-syndrome/
Çeviri İçin Nihal GÜNEŞ ÇEVİK ve GAMZE DİNÇBAŞ a teşekkür ederiz